На аппарате ИВЛ

Нет.

Я живу в Казахстане.Лежим мы в новом центре ему года 4,перинатальный называется.малышка одна лежит.мне не разрешают ложится.езжу к ней каждый день.

Спасибо :rose:

Вот когда мы лежали под ИВЛ, заведующий нас тоже пугал бронхо-легочной дисплазией, постоянными бронхитами, и что? мы до 1года НИ РАЗУ не чихнули!!! за 2 года-только пару раз кашель был с температурой, да насморки еще пару раз! все у нас вылилось в неврологию, будь она неладна, хотя по этой части нам как раз сказали, что мозг инфекцией не был задет, что должно быть хорошо. Все вышло наоборот. Легкие и сердце-в порядке, а голова в развитии отстает. Врачам вообще что ли верить нельзя,а? Нам до сих пор говорят,что все будет хорошо, я уже с подозрением их слушаю,ей Богу. Уши развесишь, утешишься-успокоишься, и опять будет не так.Сообщение было изменено пользователем 17-03-2011 в 17:40

Девочки, у кого дети были больше 4 дней на ивл - была ли ретинопатия?
какое зрение сейчас у деток?

У моих ретинопатия регрессировала. НО миопию ставят :(

Т@не4ка
была ли ретинопатия?

нет
было только расширение сосудов в глазках

Звездное сияние

и сейчас зрение единица?

Вот как бы хотелось что бы все наладилось или хотя бы не снижалось дальше

Т@не4ка
Девочки, у кого дети были больше 4 дней на ивл - была ли ретинопатия?
какое зрение сейчас у деток?

у нас была 2 степени, остановили. какое сейчас зрение - врачи не могут сказать, т.к. ре не говорит, но не 100% точно, т.к частичная атрофия зрительных нервов

марья-искусница
остановили

а чем остановили?
после 3 степени - знаю лазер.
а до этого в Бонуме просто наблюдают и ждут регресса.

у вас какое то лечение было?

Т@не4ка
а до этого в Бонуме просто наблюдают и ждут регресса.

:=-O: У нас на первом приеме обнаружили и сразу же начали ретиноламин колоть , ничего не ждали. Даже не стали ждать, пока я куплю лекарство, из чьей-то упаковки взяли, а я на след.день купила и принесла.

Ничего себе!
Мне сказала, что нет такого лекарства которое бы вызывало регресс ретинопатии. Только время.
:( :(
И это в областном центре ретинопатии недоношеных!

вот нашла про препарат: http://slovari.yandex.ru/~книги/Регистр%20лекарств/Ретиналамин/

Показания:
компенсированная первичная открытоугольная глаукома;

диабетическая ретинопатия;

посттравматическая и поствоспалительная центральная дистрофия сетчатки;

центральная и периферическая тапеторетинальная абиотрофия.

Здесь только про диабетическую говорится.. но очень часто бывает что не все показания перечисляются.
А на какой стадии обнаружили? И, если не секрет, во сколько недель родили?

марья-искусница
У нас на первом приеме обнаружили и сразу же начали ретиноламин колоть

Когда у нас 2-ая стадия пошла, я про этот препарат и у Марины Владимировны спрашивала и второго доктора, они обе сказали, что сейчас не практикуют ретиноламин, так как эффекта от него нет( Но это было 1,5 года назад.

А по теме, мы на ИВЛ 36 суток. Родились на 27 неделе с весом 710 грамм. 13 марта нам полтора года. Начинаем делать по 3-4 самостоятельных шажка, собираем пирамидку, играем в ладушки, показываем в разных книгах примерно 30 предметов, дает то что просит, показывает как рычит медведь, как шипит ежик, киска говорит "яууу", показывает язычок если попросить. НО мы ничего не говорим, кроме мычания и звуков "да-да-ада" "баба-бабаа" и их бесконечно может повторять. Переживаю уже жутко, последний раз у невролога были в 1,3 нас отпустили до 1,6 съездим посмотрим, что скажут!

Автор, терпения Вам!! И веры в то, что все будет хорошо!!!! С нами лежали детки, которые родились побольше, чем мы. Но они лежали на ИВЛ и 2 недели, к 1,6 уже догнали своих сверстников, не смотря на свою недоношенность!

да все индивидуально, кто то неделю пролежал-а поражение мозга гораздо тяжелее чем, у тех кто лежал 2 месяца, вот у нас и вроде самая легкая степень атрофии, а ляли годовалые лучше нас соображают((((

Т@не4ка
А на какой стадии обнаружили? И, если не секрет, во сколько недель родили?

я так поняла. что на 2 ст и обнаружили... Вот запись из карточки с первого приема: Ds: ROP II ОИ, активный период, Это нам 2 мес было... Родились 28-30 нед.

Оля_30

Оль, привет!
Ждала с замиранием сердца тебя в этой теме. Во время пролечились до года и спаслись, никакого чуда. Я это так для себя расцениваю. Остальное мелочи-нагоните и перегоните.
Еще раз убеждаюсь, в ОДКБ отлично спасают жизни малышам, но там абсолютно хреновые неврологи. Такое чувство, лишь бы малыш выжил, а там хоть трава не расти.
Мы на стороне консультировались как минимизировать последствия общего наркоза у нашей ляли (операция на почке была в 3 месяца), и ставили курсом препараты ДО операции и ПОСЛЕ, а для неврологов ОДКБ мы были супер-ребенком, без малейшего намека на неврологию (допускаю, что для них мы были "легким" ребенком).
Мне вот с высоты своего возраста и опыта третьего ребенка сейчас не понятно: почему бы и моей дочери и Олиной (мы с ней соседки по палате в ОДКБ) не проколоть стандартные курсы для лялек до года ? Да, нам повезло, если можно так сказать. А если бы я, будучи молодой матерью, слепо верила врачам, что все хорошо?

Т@не4ка
и сейчас зрение единица?

пока еще не единица, то стандартам возрастным соотвествовала
вот сижу вспоминаю, Чудаков, когда в роддом приехал сказал - что у них мест нет, и из за этого еще 3 дополнительных дня на ИВЛ ребенок был (ждали очередь), так как для дыхания операция нужна была.
Я в то время даже и не знала, что ИВЛ так может аукнуться.
Как хорошо, что это позади все.

марья-искусница
я так поняла. что на 2 ст и обнаружили

понятно..

Звездное сияние
вот сижу вспоминаю, Чудаков, когда в роддом приехал сказал - что у них мест нет, и из за этого еще 3 дополнительных дня на ИВЛ ребенок был (ждали очередь), так как для дыхания операция нужна была.

да уж... :(
и хорошо что уже все позади!

Спасибо Вам огромное.Всё у вас будет хорошо.Но мы родились переношенные, родилась моя доня 3540 54см.Здоровья вашему малышу.

Татьяна-40
Оль, привет!

Привет!

Татьяна-40
в ОДКБ отлично спасают жизни малышам, но там абсолютно хреновые неврологи. Такое чувство, лишь бы малыш выжил, а там хоть трава не расти.

да, в реанимационном отделении так и есть. но мы наблюдаемся у невролога из отделения Чудакова (частным порядком, правда), дак все наши положительные подвижки начались с ее "появлением".

Татьяна-40
не понятно: почему бы и моей дочери и Олиной (мы с ней соседки по палате в ОДКБ) не проколоть стандартные курсы для лялек до года ?

о чем ты! мы ведь лежали в отд. раннего возраста! вспоминаю с диким ужасом и врачей и мед. персонал! даже писать не хочу...
Elyazzz! Вы когда выпишитесь домой, обязательно ищите грамотного невролога! а как сами роды прошли? то, что доношенная малышка это уже хорошо! все наладится!

Я дома,а малышка моя в больнице,меня с ней не ложат.говорят что зря буду палату занимать Будем надеется что с малышкой всё будет нормльно. Спасибо огромное за поддержку

Elyazzz
Я дома,а малышка моя в больнице,меня с ней не ложат.говорят что зря буду палату занимать Будем надеется что с малышкой всё будет нормльно. Спасибо огромное за поддержку

Держу за вас кулачки
Пока ребенок в реанимации - не берут они мам :( Пускали 2 раза в день на 10 мин.
Главное верьте в свою малышку.

Спасибо)))))) :rose:

И мы подержим с дочкой кулочки за вас и вашу ляльку!!! Пусть все будет хорошо!!! Уже сейчас начинайте искать специалистов и сразу после выписки домой начинайте работать с дочкой!!!!

Violence
про речь вообще молчу. вот так вот

Проверняли слух ребенку? Очень часто в таких ситуациях гибнут клеточки внутреннего уха. Проверьте слух на аппаратах.