Девочки, помогите! Сын опять не ест совсем...

Продается в аптеках, средняя цена 150 р. Купить не так просто, но, думаю, что через крупную аптеку можно и заказать. Есть еще смеси в литровых пакетах, с пищевыми волокнами, но они невкусные, такой ребенок их точно есть не будет. А нутридринки вкусные, может быть хоть так поддерживать ребенка можно будет в такие тяжелые периоды.

Смеси Нутризон - полноценные сбалансированные безлактозные смеси для энтерального питания. Могут являться единственным источником питания. Нутризон Стандарт и Нутризон Энергия - готовые к употреблению формы, которые идеально соответствует практике энтерального питания. Предназначены для полноценного питания пациентов с различными заболеваниями: истощение, недостаточность питания, критические состояния, онкологические заболевания, пред- и послеоперационные периоды, коматозные состояния, расстройства жевательной и глотательной функций, анорексия, гериатрическая практика. Нутризон Стандарт обеспечивает лучшую переносимость и облегчает всасывание питательных веществ при поражениях слизистой оболочкой кишки, функциональных расстройствах ЖКТ. Нутризон Энергия применяется при состояниях гиперметаболизма и гиперкатаболизма.

Вот смеси, о которых я писала выше. Дело в том, что в первую очередь такие смеси предлагают, как питание для онкологически больных людей. На самом деле они могут использоваться как единственный источник питания у всех, никаких противоопухолевых компонентов там нет. Смеси с пищевыми волокнами вообще находка-ребенок и в туалет будет ходит, т.о. кишечник не разучится работать. Но вкус у у нутризона, как у соломы.....

Maximkina Mama
В больнице специально показывали для меня, я стояла и не верила своим глазам, когда он рожки с котлетой уплетал...

Может, ему спокойнее с однотоными стенами, потому расслабляется и ест? (в больнице же всё однотоное и минимум вещей, насколько я помню).

А в больнице он в палате кушает или в столовой с детками?

а мне глаза режут букины и вообще телевизор. мне кажется, в том числе от телевизора все это происходит. а в больнице телевизора нет. моя здоровая от просмотра телевизора более получаса меняется.

Naturlich!
Maximkina Mama

мне кажется, что в больнице все четко и понятно - по расписанию, тревога пропадает от стабильности, поэтому и кушать начинает там даже без препаратов. А дома все равно не жесткий режим

Я от в этом ключ увидела.

я вот тоже про режим сразу отметила, уже много читала, что режим для таких деток очень важен

Кобра ну может проще вам часть дня работать, а режим будет строго соблюдать няня-"медсестра", как в больнице

Дак давала объявление в течение долгого времени, никто не отозвался. Даже в больнице на Сибирском на счет еды подход к Максиму имеет только одна старшая медсестра, как только Макс приезжает подключают сразу только ее. Рассказывала: Два дня с ним воевали, и все начал кушать...
Какой-то волшебный подход имеет к нему. Распрашивала подробно ее как и что. Не выходит у меня. Вчера оставила 4 сырка ему в комнате - все съел. И вечером с папой хлеб с хреновиной. Пока все. Попробуем сегодня режим жесткий вводить - правда опять к эндокринологу сегодня едем и в реабилитационный вчера позвонила - ждут нас опять на комиссию (му туда только на комиссии и ездим) - опять нервничать будет от "сюрпризов в режиме".

Юль

Я ваши рекомендации в других темах читаю часто. Мы все стараемся делать. Я по немногу в течение дня все равно его "тренирую" - но у нас это все равно больше на бытовом уровне происходит (принеси, давай маме помоги, давай приберем вещи на место, помоги маме сумочки на кухню отнести). Я его хвалю громко и с удовольствием за это, выпоняет все с гордостью и улыбкой, бежит сразу ко мне за похвалой-поцелуем и после поцелуя вытирает тщательно лицо )))). Разговариваю с ним постоянно - привыкла уже, все что делаю как робот проговариваю. Но то, что в течение дня он все равно по большей части времени предоставлен самому себе - это есть и это проблема. Помощников нет, школы нет, а моих ресурсов уже не хватает, я перегорела уже, раньше с ним упорно и фанатично занималась...Бабушки-дедушки любят очень Максима, но берут не часто ))) Да и сама я Макса не люблю навязывать, только уж если "к горлу подступает".... И они тоже с трудом могут его правильно организовать, они тоже по большому счету подстраиваются под него.
На диете ремиссии не было...так совпало просто.
1 раз кризис - 4,5 года (3 мес. лежал в больнице)
2 раз - через полгода в 5 лет кризис. В 6 лет сели на диету (год на ней были)
3 раз - в 7 лет.
4 раз - в 8,5 лет.
И вот сейчас (нам почти 9 лет) опять начинается...

добрая мама

В гостях он тем более не ест, ему свое определенное место нужно, а вот про гомеопата я часто задумываюсь...

жужжка28

Пьет Нутризон, но с трудом - не вкусный он, мешаю с соком (понимаю, что неправильно с соком-то, но приспосабливаемся). Почитала про Нудридринк, спасибо за информацию - хорошая вещь, да еще и шоколадная. Где его только достать-поезжу сегодня по Тагилу поищу, позвоню в справочную-я Нутризон-то с трудом у нас нашла. Но если он только в Екате есть - я материально не смогу просто обеспечивать Макса этим. По 5-7 коробочек в день - ну временно-то конечно спастись этим сможем, все последнее отдадим на сколько хватит...Но надо, чтоб кушал еду нормальную...

Деньга
Может, ему спокойнее с однотоными стенами, потому расслабляется и ест? (в больнице же всё однотоное и минимум вещей, насколько я помню).

Может и это...Но если я еще и стены дома в один цвет покрашу, меня саму на Сибирский увезут...

KanN

Кушает в столовой. Первое время очень боится детей - шарахается от них. Потом бежит сам на свое место.

@--<

Ребенок крещеный. Водичка в шкафчике всегда есть (прабабушка Максим приносит, она у нас главная по этой части). Дома укромный уголочек есть для святых вещей, молитв. Но вот в церковь нам никак, пробовали - нас скромненько просят удалится - не в первой церкви это уже было.

Баська_

Вредность телевизора понимаю сама. Букиных Максим смотрит по ноутбуку, ничего не понимает в смысле сериала - это просто его домашний ритуал. Телевизор он тоже не смотрит - он его постоянно переключает - его завораживает мелькание картинок - тоже "застревание" так сказать. Вы думаете я не хочу своего ребенка водить на занятия, в школу, в цирк, в спортивную секцию, к репетитору - мечта поэта - но... вот что не дано-то не дано...приходится тупеть около телевизора.

В единой справочной на сайте посмотрела - в Тагиле ни в одной апетеке нет Нутридринка. Зато в Екате во многих аптеках - и на любой вкус - и апельсиновый, и клубничный, и ванильный, и шоколадный, и банановый - вот что значит цивилизация! Подруга и сестра постоянно к вам ездят - щас звонить буду им. Спасибо за информацию!

читала вашу тему и мысли вертелись как бы помочь ребенку поесть
к утру мысль созрела,может поможет
как уже здесь многие писали нужно воссоздать больничный режим,а если к этому подключить что кормить будет человек в белом халате?может какая-нибудь ассоциация возникнет?

Из разговора поняла, что вы из Тагила. Мы к вам в Тагил специально ездили к гомеопатам в центр НаИС. НАчинали оттуда, потом в Екатеринбурге нашли хорошего гомеопата.
Попробуйте - лишним не будет.

А про питательные смеси - есть такая смесь - Молат, ее дают как замену питания. Может она в аптеках Тагила есть?

аноним
Maximkina Mama
нас скромненько просят удалится - не в первой церкви это уже было.

Посылай бабушек лесом. Наедь на них и решительно скажи, что ребёнок болен и именно поэтому имеет полное право находиться в храме. Не бойся и не в коем случае не подчиняйся бабушкам.

Кать, не стесняйся болезни своего сына. У меня Сашка тоже устраивал истерики в трамваях. И тоже просили деликатно удалиться из трамвая. Я так рявкала на советчиков, что мигом испарялись. Пусть только кто-то попробует ограничить моего ребёнка в правах находиться где-то из-за его особенностей. Мало не покажется.

Osipova Olga
Посылай бабушек лесом. Наедь на них и решительно скажи, что ребёнок болен и именно поэтому имеет полное право находиться в храме. Не бойся и не в коем случае не подчиняйся бабушкам. +++
можно перед службой обратиться непосредственно к священнику. Мы так в Троицкий ходили к причастию, там тогда молодой был, внимательный. Да там и сейчас священник занятия ведет для детей и подростков, что-то как воскресная школа, но вроде в будни. Можно в храм просто позвонить и задать вопрос. вот, из дубльгиса:
251-65-71,
251-65-72
269-42-87

Возможно, имеет смысл съездить иногда или подскажут, есть ли в вашем городе такое.Сообщение было изменено пользователем 05-10-2010 в 14:14

Maximkina Mama

Очень хотелось бы Вам помочь, ну, конечно, и другим мамам, которые в похожей ситуации, дать какой - нибудь дельный совет...Может, мои мысли и бесполезны, но всё ж напишу...
У нас был мальчик, Т. 8 лет. У него тоже были проблемы с едой. Ел в столовой со всеми детьми, но за отдельным столом, только с оператором, который должен был сидеть только справа от него ( когда гулять, то только слева). Сидел всегда напротив окна, никогда не меняли ему место. Ел только из пластмассовых тарелок и ложек. Никогда ему не ставили на стол больше одного блюда. Когда съел первое, получает второе. Если не съел первое, ждём, если не ест первое, то его убираем и получает второе, если не ест и нервничает, то даём йогурт в его комнате или яблочное пюре; обычно ел, но если не ест, то ждём до ужина. Сок (не жидкий) пил.
Может Ваш сын не ест, потому что у него живот болит после еды, может, не комфортно себя чувствует после того как поел, может, один или несколько раз ему было очень плохо после еды и он рассказать об этом не может, но помнит; что-то в обстановке, в еде не так, или какой-то запах ему вдруг напоминает об этом? Может, он думает, что раз ему было больно, то еда - враг? Ну это так, предположения...Я прекрасно понимаю, что в домашних условиях очень трудно поддержвать режим, но может, возможно хотя бы кушать по распорядку? Не обижайтесь, что я Вам это говорю, я понимаю, что когда твой ребёнок не ест несколько дней, то какой тут уж распорядок, хотя б что-то съел, хоть ночью...
Хочу сказать пару слов о животных. Может, Вам его сводить покормить уток в городском пруду, если таковой имется? Понаблюдать за любыми животными издалека, как бы невзначай? Или подойти к какой - нибудь собачке, естественно знакомой, если ситуация позволяет? Говорят, что очень хорошо деткам иметь собаку, не все породы, конечно, подходят; и ещё, если он на неё не смотрит, то это не значит, что он её совсем не замечает. Иногда дети с аутизмом могут делать только что-то одно: или смотреть, или слушать, или кушать, или играть, или плакать, а два дела вместе, даже самых лёгких (на наш взляд) им не под силу. Мальчик Т. тоже как бы не замечал собак, лошадей, птичек. Несколько раз водила его к собаке породы "терранова", никакой реакции, если возьму его руку в свою, то погладит, но не он, а я гладила собаку его рукой. А один раз погладили мы эту собаку, поговорила я с ней и с ним (как всегда без реакции ), и пошли мы обратно, собака залаяла, мальчик продолжает не реагировать, прошёл метров двадцать, остановился и повернул слегка голову в сторону собаки. Может, она его заинтересовала. Мы сразу вернулись к собаке, но он опять не проявил к ней интереса, но ведь сигнал был!
Желаю Вам всего доброго! :)

Maximkina Mama
Помощников нет, школы нет

Попробуйте обойти ВСЕ коррекционные учреждения города, разговаривайте напрямую с дефектологами, учителями, логопедами, психологами - договаривайтесь о частных занятиях или услугах няни. Узнайте в ваших педагогических, медицинских колледжах, филиалах соответствующих институтов, могут студенты взяться за такую работу.

Пишу кратко... Да не-е я не стесняюсь сына, да на бабушек внимания не обращаю...просто это действительно уже не "духовное обогащение" какое-то, а стоишь и психуешь просто - он кричит сильно, что аж все молитвы забываешь, в церквях эхо еще, я не эгоистка просто и понимаю других тоже ... В других-то местах я отстаиваю интересы сына всегда.

Masher

Я даже и не знала, что у нас такое в городе есть (про центр гомеопатии). Спасибо воспользуюсь!
Молата в Тагиле нет, в Екате только в одной аптеке.

Сегодня выревела место в реаб. центре - пока только ходить к дефектологу предложили - первое занятие в Чт. До четверга-то ослабнет совсем...уже глазище такие большие стали и темнеет все вокруг глаз...
Составила вчера список из рекомендаций ваших...и сегодня по списку все проделывала...сестра приехала, она пробовала накормить, все пока безуспешно...после нескольких попыток сестра пошла в магазин купила ему крабовые чипсы и конфеты шоколадные - их съел. Еще сырок один съел. Хоть это конечно...но разве это еда?

У меня конечно тоже много догадок и размышлений: а может это? а может это? Но как мне точно узнать - что Это? Время идет...5 -ый день...результатов пока нет...до какого дня ждать???? Врачам-то звонить даже уже стыдно...скажут, дак вы только вот 3-4 недели назад домой уехали...не знаю прям что делать...мы со скандалом-то попали на Сибирский в последний раз (не хотели брать)...месяц на сухариках продержались пока я в Министерство не обратилась...

Еще не по теме...вернулись от эндокринолога. Максим маленький очень для своего роста. Анализы в норме (гормоны). Направляет на МРТ - проверить - нет ли опухоли, которая давит на гипофиз (я думаю, что вряд ли, потому что мы несколько раз делали и КТ и МРТ - паталогии головного мозга не выявлено), далее, если ,говорит, МРТ нормальное, то будем делать пробу в стационаре на гормон роста - говорит, опасная процедура...я плохо че-то соображаю, но примерно, доводят ребенка каким-то препаратом (инсулином что ли) до гипокликемии (типо инсулинового шока) и смотрим выстрелить ли гормон роста или нет...что -то в этом роде... Подскажите, что это вообще за хрень? Кто делал? Нам вот только этого еще не хватало...Насколько это опасно? Насколько это необходимо?Сообщение было изменено пользователем 05-10-2010 в 19:52

Нет, конечно, пока он в таком состоянии ни о МРТ, ни об этой фигне даже и речи быть не может - это все после стабилизации состояния его...тоже в шоке этих слов даже ....но читала в инете, что Ф 20 лечат даже инсулиновой комой...жуть какая-то...

А у нас тут мамы есть на форуме у кого детки с диабетом? Может они слышали?

Medyzka воссоздать больничный режим,а если к этому подключить что кормить будет человек в белом халате?может какая-нибудь ассоциация возникнет?

Это мы раньше делали...не знакомые к нам не идут, а знакомых в халате - он и воспринимает как знакомых, но только в белом халате - это как для нормальных деток - папа, который в костюме Деда Мороза...Хитрость он просекает быстро, на уловки не идет.