Кистозно-солидное образование ШОП-ГОП. Прооперировали в Бурденко. Ганглиоглиома. Есть еще одна опухоль. Дали инвалидность. Реабилитация

nata_luna,
Капец((

nata_luna: перенесли на неопределенный срок госпитализацию из-за ковида в отеделении.

Ну как так-то??
Как ребенок себя чувствует?

Весна на носу,
Как и три года до этого. Только под коленкой болит все больше :( Ну и осанка никакая. У нее не острое состояние. Надеюсь, за неделю-две-три ничего не произойдет.
Скучает без садика. Гулять одна не хочет. Неделю играла в школу. Надоело :) Сейчас читает больше

nata_luna: Скучает без садика.

Сочувствую ребёнку... Вам терпения ребёнку Выздоровления!

Сил уже нет и пальцы уже устали писать.. Задолбал уже этот ковид!!! Когда же уже это кончится???

Stydentka: Когда же уже это кончится

вот и я думаю. Если нашли одного заболевшего, наверняка есть и другие. И пойдет там сейчас ковид гулять...

nata_luna: требуют ли обычно переделывать КТ,

Кт чего? Что значит 7 дней действительно?

nata_luna: Скучает без садика. Гулять одна не хочет. Неделю играла в школу. Надоело

Зайка маленькая .
Скорейшего разрешения проблем вам, малышке - здоровья.

nata_luna: пойдет там сейчас ковид гулять...

Когда уже это все закончится?..

QaZa dereza,
Грудной клетки. В этом вот документе прописано плюс отдельно список анализов есть. Там ручкой написано , что 7 дней годность.

nata_luna: Там ручкой написано , что 7 дней годность.

Там тексте 7 дней. Индивидуально узнавать по факту назначения операции. Ещё не понятно на сколько перенос. Не Вы же это придумали. Вас поставили в такие условия.

Но могут и не взять. Все-таки не случайно Кт просят, а не рентген или флюру.

Мы в Бурденко. Операцию сделали.
Первое сообщение снова организационное. 15 ноября мужу снова позвонили и спросили, как быстро мы готовы приехать, если карантин снимут. Муж сказал: да хоть на следующий день. В среду в 4 часа дня позвонили. Карантин снят. Берем последние 3 билета на рейс Аэрофлота в начале десятого. И к часу ночи добираемся до снЯтой впопыхах квартиры рядом с Бурденко.
На следующий день нам не повезло. Не повезло дважды. Пцр сдаётся утром. Затем Необходимо идти на проверку документов. Боялась, что могут развернуть. Потому что часть анализов была все-таки просрочена. Кт истекало , но ещё проходило по срокам. Нет, как будто на даты вообще не смотрели. Посмотрели на комплектность документов и все. Уф! Далее сдали ребёнку 4 пробирки крови и можно было идти ждать результатов пцр. И вот тут нам не повезло первый раз. Результаты пцр присылают в смс. Обычно это происходит в промежутке с 13 до 15. В этот же день результаты пришли аж в 15:40. Когда пришла смс можно идти в кабинете госпитализации. И тут нам не повезло второй раз. Обычно для детей свой кабинет. Но в наш день был выходной. И пришлось ещё 2,5 часа провести в очереди. В палату попали только к 7 часам вечера. Конечно, никакого ужина ребёнку уже не досталось. Хорошо хоть еда была с собой.
А мне, как маме Шестилетнего ребёнка, еда уже не положена. Хорошо, что в здании есть кафе, плохо что оно работает до 5 вечера, в в выходные не работает вообще. Ну это в целом не проблема. Всегда есть доставка.
Я читала, что палаты двухместные и мамы спят на раскладушках. Может быть нам повезло. Но я с ребёнком в палате одна пока. И сплю на кровати. Блок состоит из двух палат. Туалет-душ на блок.
Еда. Из всех больниц, где я была, здесь еда мне нравится больше всего. Она какая-то не совсем больнично-диетическая :) Первый раз увидела в больнице колбасу, лечо, язык. Фрукты: яблоки, груши, мандарины, киви. Йогурт, имунеле, кефир, молоко, сок. Рыба была дважды уже в виде суфле.
Есть кухня. Чайник/микроволновка/холодильники/стерилизатор/блендер.
Медсестры вполне доброжелательны.
Есть типа игровой. Куча пазлов, книги, раскраски.

Теперь про дочку. Не знаю, зачем нас так рано позвали в больницу. Может чтоб кт не просрочилось.. но лежали мы там три дня просто так. Насмотрелись на перебинтованные головы и детей в креслах-каталках. Морально были весьма подавлены. До операции сделали узи мочевого и почек, узи сердца. Своей очереди на операцию ждали до 6 вечера. Не знала, что хирурги так работают. В таком графике. Операция длилась 3,5 часа. Вернули мне дочку в час ночи. По началу все казалось неплохо. Но потом дали таблетки. И все, ребёнок выключился. Как я поняла, реакция была на финлепсин. Просто сон. Все спала и спала. И спала и спала. Из-за этого сложно было поить-кормить. А надо. Чуть-чуть ожила после капельницы в конце первых суток после операции.
На текущий момент имеем: голова работает, руки работают, все, что ниже груди, не работает. И говорят, что это нормально. Сегодня заменили финлепсин на нейромедин, добавили магниты для стимуляции мочевого ( пока дочка только на катетере. И это большая проблема), приходили девушки реабилитологи. Посадили. Покатались по отделению на кресле. Дочке хоть и всего шесть, но такой расклад заставляет ее чувствовать себя подавленной. Ребята из садика записали для неё видео со словами поддержки. Она аж расплакалась.
Будем продолжать восстанавливаться. Ждём результат гистологии.
Опухоль удалили полностью.

А, вот ещё. Хотя двигать ногами дочка не может, и наружные прикосновения то чувствует, то нет, боль внутри она чувствует прекрасно.
Боли под коленками остались, к сожалению. Вроде меньше, чем раньше. Но это может быть вызвано тем, что она весь день лежит. Добавилась новая боль. Где-то по внутренней поверхности бёдра при движениях определённых.

Просто поддержать вас. Восстановиться и чтобы гистология пришла хорошая!

Скорейшего восстановления вашей дочке! Пусть уже с сегодняшнего утра она почувствует себя лучше и с каждым днем крепнет и выздоравливает!
И вам побольше сил. Вы огромная молодец, что делитесь информацией, которая может быть полезна ещё кому-то. Пожалейте себя, поспите, если дочка спит, ведь утро в больнице рано начинается. Очень хочется вас как-то поддержать.

Srochnonado,
Спасибо!

Айви,
Спасибо! Да, без таблеток чуть полегче. Жизни побольше стало в ребёнке. А сама я сегодня первый Раз проспала:)

nata_luna,
Ох, держитесь там!
Здоровья доченьке!
В Бурденко очень хорошие врачи, вы большие молодцы, что попали туда
Пусть боль пройдет и это все останется в воспоминаниях только

Желаю вам скорейшего выздоровдения

nata_luna: А мне, как маме Шестилетнего ребёнка, еда уже не положена.

ничего не изменилось за 15 лет...

nata_luna: Ребята из садика записали для неё видео со словами поддержки. Она аж расплакалась.

какие молодцы!

nata_luna: Еда. Из всех больниц, где я была, здесь еда мне нравится больше всего. Она какая-то не совсем больнично-диетическая Первый раз увидела в больнице колбасу, лечо, язык. Фрукты: яблоки, груши, мандарины, киви.

в этом плане они молодцы!

nata_luna: Будем продолжать восстанавливаться.

все будет хорошо! Верю!

Здоровья вашей малышке!

И не стесняйтесь задавать вопросы, врачи там в детском отделении очень отзывчивые!

Mila3088,
Спасибо!

Glebuhka,
Спасибо!

Нас выписали.
Ещё про еду. Только находясь в больнице я узнала, что дочка любит кабачковую икру :) давали тут один раз. А вчера вообще картошку жареную с сосиской

nata_luna: Нас выписали.

Как у дочки состояние? Все хорошо, раз так быстро? Поправляйтесь!

Про здоровье.
Ганглиоглиома grade 1. Ура! Ура!

Вчера дочку инструкторы поставили на ноги. Шатается вся. Силы в ногах нет. Сегодня ходили с ходунками.

В Екатеринбург возвращаемся на поезде. Решили, что на самолёте хоть быстрее, но тяжелее. Долго сидеть дочке тяжело ещё. И спина иногда болит.

Реабилитацию будем проходить первую точно в Екатеринбурге. Дальше посмотрим, как пойдёт. Сказали, что при интенсивных занятия через месяц-полтора вернётся к дооперационному состоянию. Массаж только запрещён. ну и бани-сауны.

Вчера приходили волонтеры. С 6 до 8 занимались с желающими. Дочка так устала, что с 8 вечера до почти 8 утра проспала!

nata_luna: Реабилитацию будем проходить первую точно в Екатеринбурге. Дальше посмотрим, как пойдёт.

Основная реабилитация это ЛФК? Где-то в Екб предлагают комплексную программу реабилитации?

nata_luna: Ганглиоглиома grade 1. Ура! Ура!

Доброкачественная то есть?! Урааа!
Пусть реабилитация пройдёт успешно и как можно быстрее.
Дочке скорее поправиться, а вам сил!