Кистозно-солидное образование ШОП-ГОП. Прооперировали в Бурденко. Ганглиоглиома. Есть еще одна опухоль. Дали инвалидность. Реабилитация

Puzo_bok,
Не успели в динамике. МРТ свежее совсем. От 9 октября. А растет все это внутри ребенка судя по всему года три. Ну минимум год.

Лёва-Лёвочка,
В прошлом году все вспоминала для приема ортопеда. Спина поехала сильно с 4 лет. Но тут ковид и моя беременность. Летом прошлого года только получилось начать заниматься всем пристально.

Puzo_bok,
да, по описанию я думаю, что нейрогенный у нее.
Этим тоже займемся. Но спинным мозгом раньше, видимо

Вообще, я читала, что проблемы подобного плана тоже могут быть вызваны вот такими вот образованиями в спинном мозге. И операция не факт, что избавит от этого. Даже скорее нет, чем да.

По ОАМ все пока хорошо. Но с почками не очень. Надо, надо заниматься.

BellaDonna,
Mila3088,

спасибо!

nata_luna: Вообще, я читала, что проблемы подобного плана тоже могут быть вызваны вот такими вот образованиями в спинном мозге.

Скорей всего, также как у детей со спина бифида, видимо. Но у вас не так критично, просто наблюдать надо и вовремя меры принимать. с почками я уже с сыном опыт имею
Удачи вам, пишите, переживать будем

Считается, что рак у детей очень быстро прогрессирует. Если сразу не начать лечение, клетки молодого организма быстро делятся, появляется метастазирование.
У Вашей дочки все это длится несколько лет, поэтому очень хочется верить, что не рак все-таки, а вся клиника нарастает из-за давления опухоли на спинной мозг.
Но я не медик, пусть врачи меня поправят, если не права

Побывали сегодня у онколога. Сказал, что нам не помогут ни в Екатеринбурге, ни в Тюмени. Одобрил Бурденко.
Касаемо будущего ничего не сказал, конечно. Рано еще об этом. Так только: "там может быть все. от зла до добра". Зло на первом месте :(
Еще почему-то сказал, что у ребенка косят глаза. Странно. Окулисты это не видят.
Непонятно пока, что там с документами. Муж летит в понедельник в Кушелю. Будут что-то оформлять. Не знаю, что. С квотами пока мне все непонятно. Если оформляют в самом Бурденко, то понадобится ли документы какие-то из поликлиники (ну, помимо анализов). На всякий случай отнесли в поликлинику все наши выписки за несколько лет. В поликлинике то не наблюдались почти.

Очень желаю вам победить
Пусть дочка поправится и это все будет воспоминаниями

nata_luna,
автор, будем держать за вас кулачки и надеяться только на лучшее! Желаю вам терпения и сил

mamaAlex,
Лёва-Лёвочка,

Спасибо!

Сегодня муж побывал в Бурденко.
Немного организационных моментов для тех, кто случайно выйдет через поиск на мою тему.
Для пропуска схема такая: Нужно написать врачу, чтобы он оформил заявку в бюро пропусков. После подтверждения, что заявку сделал, можно идти и получать пропуск по паспорту. Так что телефон пригодился (он нам не писал, нашли в интернете). Кушель заявку сделал. В бюро пропусков мало места и много народу. По крайней мере с утра. Выдавать начинают с 7:45 на госпитализацию и анализы. На консультации врачей выдают с 8:30. Последний пропуск выдается в 18:45. После того, как дали пропуск, ребенка внесли в какую-то систему (наверное там же, в бюро пропусков). на текущий момент Кушель принимает в 528 кабинете.

Теперь информацию по дочке.
Назначили операцию на 16 ноября. Квоту оформляют они сами.
Юрий Вадимович говорил, что нужны полис и свидетельство о рождени. По факту еще оказался нужен мой паспорт (так как я госпитализируюсь с дочкой) и справка о регистрации по месту жительства.

Вид оплаты: бюджет-ВМП
Код МКБ D43.4 Новообразование неопределенного или неизвестного характера спинного мозга

С его точки зрения, опухоль не на С2-Th4, а С3-Th6. то есть еще и больше.

nata_luna,
Добрый день
Слежу за Вашей темой, надеюсь, что эта ситуация разрешится самым удачным образом
Можно у Вас уточнить: какой невролог отправил на мрт?
У моего ребёнка с мая болят ноги икроножные мышцы и ночью и днём
Не каждый день
Были у невролога, хирурга
Причин не находят
Сдали анализы: общий белок и ферритин снижены
У ребёнка бывают запоры (нужно напомнить о том, что нужно сходить в туалет по большому), зато часто бывает не добегает до туалета по маленькому
Нашла Вашу тему и подумала, а вдруг причина болей в ногах находится в спинном мозге

nata_luna: Назначили операцию на 16 ноября.

Держим кулачки за вас с дочкой!
Пусть всё образуется!

Omela89,
я надеюсь, за рекламу не сочтут. В конце мая-начале июня мы начали заниматься лфк в клинике Бальберта. Именно их невролог нам сказала сделать еще раз ЭНМГ. И именно их невролог, видя ребенка в динамике, видя отстутствие прогресса и неврологические ухудшения отправила нас на МРТ ПОП. Сейчас мы понимаем, что мануальные техники были моей дочке скорее всего во вред. Но сделанного не вернешь. Фамилия Невролога из клиники Бальберта Морошек Е.А. Спасибо ей.
У нас есть дмс. МРТ от невролога из этого частного центра к нашему дмс не приплести. Пошли к неврологу по ДМС в новую больницу. Вообще к первой свободной и удобной по времени. Были у Падериной. И ей тоже спасибо. Мне кажется, у нее были какие-то подозрения, потому что на повторном приеме после МРТ ПОП она сказала, что, скорее всего, дальше у нас будет нейрохирург. Но пугать не стала. Еще из ее рекомендаций - генетик. Но к нему мы уже не успели.
Из тех, кому мы еще жаловались на ноги - Гладких О.Ю. в доктор плюсе на Кузнецова 21. Высокие рефлексы. Ну бывает. Ничего не назначила. И еще, вероятно, был кто-то из Детского доктора. Когда у дочки впервые появились боли под коленками, мы вроде еще там наблюдались. Но фамилии не помню.

На участке не были в поликлинике. НА участке у нас Мансурова. Она со всей нашей ситуацией стала знакомиться вот только в пятницу.
Может быть, стоило в свое время походить не по дмс. В то же УГМК. Ну что уж теперь. Не хочу ворошить прошлое.
В статьях Кушеля написано, что у неврологов низкая онконастороженность. Наверное, это правда. И я теперь все врачам, кто нас наблюдал когда-то, и с кем уже успела повстречаться, рассказываю, что да, вот так бывает. Знайте, будьте внимательны!

По вашей теме: бывают же всякие боли роста, хотя они обычно ночные-подутренние. Следите за спиной. Если будет хоть малейший намек на искривление, если будет хоть одна жалоба на боль в спине - идите к врачам.

OlicM,
спасибо!

Princess Maria,
и вам спасибо за хорошую историю! Наверное, в интернете хорошими не делятся. Но именно хорошие истории так необходимы мамам.
начинаешь поиск, а там либо смерть, либо сборы-сборы-сборы на реабилитацию, так как после операции всякие нехорошие последствия могут быть

nata_luna: Морошек

Спасибо за подробный ответ
Мы были у Невмержицкой КС в угмк (она ещё в областной работает) сказала, что неврологических причин болей в ногах не видит
Единственное написала, что тонус в конечностях чуть снижен

nata_luna,

Пусть все пройдет удачно! Здоровья дочке!

По генетикам - Медико-генетический научный центр ул. Москворечья,1

у них есть бесплатные программы диагностики с некоторыми редкими заболеваниями. Может быть подберут для Вас вариант обследования. Генетику надо исключать.

nata_luna,
Автор выздоровления вашей дочке огромного
И скажите на спине на позвоночнике не было никаких пятен , такие прямо по позвоночнику ?

QaZa dereza,
да? так можно? нас на флотскую отправляли. А там непонятно, какой прием.мы так поняли, что самим не записаться на флотскую, только через поликлинику

УмиЗуми,
спасибо! нет, вообще ничего
вот только зуд. педиатр, дерматолог - ну это у вас кожа сухая. Вот только на щербакова предположили неврологическую природу зуда

УмиЗуми,
хотя, знаете... На первом году жизни были пятнышки такие.. на затылке. Но это у многих вроде бы

Всем добрый день! Нам позвонили сегодня, перенесли на неопределенный срок госпитализацию из-за ковида в отеделении. Про анализы пока ничего не сказали. Ну ладно всякие общие. Пусть дорого, но не вредно пересдавать.. Меня интересует КТ и дизгруппа. Вдруг у кого-то был опыт. Только вчера сделала КТ в магнетике. Срок годности 7 дней. Однозначно просрочен будет. Облучать себя просто так еще раз желания нет. Есть какая-то практика в больницах по этому поводу? требуют ли обычно переделывать КТ, если госпитализация откладывается? Это ж может тянуться неизвестно сколько.
А кишечная группа в принципе долго готовится...