Кистозно-солидное образование ШОП-ГОП. Прооперировали в Бурденко. Ганглиоглиома. Есть еще одна опухоль. Дали инвалидность. Реабилитация

Добрый день! У ребенка в результате мрт обнаружили интромедуллярное кистозно-солидное образование шейно-грудного отдела спинного мозга. Записались к онкологу.
Кто был у детского онколога, расскажите, как проходит консультация. Если все-таки подозревают рак, это сразу госпитализация? На сколько срочная?
Консультация в следующую пятницу. Думаю, стоит или нет ребенка младшего на всякий случай познакомить со смесью (Младшей 10 месяцев, уже не совсем младенец, но все-таки еще грудная). В случае моей госпитализации со старшей, младшая останется с папой и бабушкой.
Поделитесь хорошими историями, пожалуйста.
Мы так долго искали причину проблем, что я теперь даже не очень расстроилась. Почти узнали врага в лицо.

Upd 15.10 Онколог подтвердил Бурденко
Upd 18.10 Операцию назначили на 16 ноября
Upd 26.11 операцию провели 22 ноября. Ниже груди тело не чувствует.
Upd 30.11 выписали. Ганглиоглиома grade 1. Постепенно возвращается чувствительность и движения в ногах.
Upd 28.01.22 МРТ от 15 января. Копится контраст на уровне С3. Кушель: наблюдать. Дали инвалидность на год

Подниму свою тему. Из интернета поняла, что это нейрохирургия. При чем встречается такое не часто. Отправим документы в Бурденко.

Из Бурденко ответили. Нас согласился проопреировать Кушель Юрий Вадимович. Нейрохирург, имеющий, наверное, самый большой опыт в мире по оперированию опухолей спинного мозга.

Желаю вам удачи от всей души! Чтоб все сложилось наилучшим образом🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞
Сил и здоровья!

Znayka,
спасибо!

я буду вести эту тему, потому что в интернете, скорее в рунете, почти ничего не находится и Тем более про детей.. Может быть, когда-нибудь другая мама начнет гуглить симптомы. И подскажет неврологу сделать мрт вовремя. Оглядываясь назад, я понимаю, что потерян минимум год. МОжет быть больше. На русмедсервере только одна история с печальным концом. Но там острое начало. У нас не так. Позже допишу.

nata_luna,
Здоровья ребенку, пусть операция пройдет успешно

nata_luna: Из Бурденко ответили. Нас согласился проопреировать Кушель Юрий Вадимович.

Пусть удача всегда будет с вами!!!
Читала, что это царь и бог в таких операциях!
Всё будет хорошо!!!

Отличные новости!
Пусть операция и реабилитация пройдут удачно, образование окажется доброкачественным.
Здоровья и сил!

Спасибо вам, за то что будете рассказывать: и вам чуть полегче, что выговоритесь, и другим (конечно, не дай бог, но таких болезней все больше и больше становится) нужная информация. Только удачи на операции! Пусть все у вас пойдет по самому легкому пути, без осложнений.

Автор, удачной операции и здоровья вашей дочке. 👊👊

Кушель отличный нейрохирург, у моего ребенка тоже образование спинного мозга, но у нас порок развития, о этом враче много наслышана, хотя оперировали нас в Тюмени.
Почему вы решили что у вас онкология, что сказали местные онкологи?

Рассказывайте с самого начала, если будет время.
Будем читать и держать за вас кулачищи.

Puzo_bok,
мы еще ничего не решили. К онкологу в пятницу. Образование вроде как кистозное. Но солидное (интернет говорит, что солидное - рак). Кистозно-солидное - что-то промежуточное. И большое такое.. 10 см длиной, С2-Th4. Плюс киста сверху (сирингомиелия С1-С2).
Если вдруг не онкология (а такое возможно??), удалять то все равно надо. Неврологически ребенок ухудшается.
Спинной мозг поврежден весь (мрт поясничного отдела еще есть, "диффузная миелопатия").

Текущие жалобы (6 лет 2 месяца):
Ортопедические: кифоз 1 ст, сколиоз 1 ст (рентген в положении стоя), вальгусная установка стоп(больше слева).
Неврологические: боли под коленками (чаще слева). Помогает потянуть носок на себя. Несколько раз в течении дня такое бывает. В положении сидя при постановки стопы на носок нога трясется(больше левая). Если стопу полностью поставить на пол, все нормально.
Изменение походки: шире, чем другие люди, расставляет руки, как бы ища равновесие. Прогибается сильно в пояснице. Само туловище отведено влево. Движение ног описать сложно. 
Усталость чувствует быстро. В догонялки с детьми не играет. При этом на всяких лазалках может быть очень долго.
Сопутствующие: редкое мочеиспускание (2-3 раза в день, напоминаем). Как будто до определенного большого объема не чувствует позыва. Но до туалета доносит всегда. Зуд спины, живота, груди.
Август, Октябрь: дважды утренняя рвота без особых причин.



История:
Миотонию неврологи ставили. От активных игр устаёт достаточно быстро. С возрастом меньше заметно. Предпочитает игры поспокойнее.

Лето 2018 (2 г 11 месяцев) На фоне болезни с температурой 39 впервые жалобы на боль под коленками. Прошли кардиологов. Сказали, что не их пациенты. вся биохимия хорошая. Кроме ЛДГ 1,2, эти показатели повышены. ЭНМГ нижних конечностей в норме

Лето 2018 (3 года) висела на перекладине, спрыгнула, сразу после пожаловалась на боль в груди, прошла достаточно быстро, потом периодически жаловалась. Сейчас иногда жалуется, но боль стала показывать в районе желудка

Осенью 2018 пошли на офп. Там тренер сказал обратить внимание на шею. В одну сторону голова плохо поворачивалась. Невролог запретила кувырки. На офп ходить перестали по другим причинам.

Весна 2019 (3 года 9 месяцев). Упала на попу с высоты см 30-40. Может не совсем упала, а соскользнула из положения сидя. Было больно. Но потом успокоилась и больше вообще не жаловалась.

Лето 2019 (4 года). Периодически в сандалях жаловалась на боль в стопе. Пошли к ортопеду. Сказали, что размер обуви подобран неправильно. Супинатор не на месте. Поставили плосковальгус. Делать зарядку. Массаж.

С осени 2019(4 года) постоянно говорят, что плохая осанка стала, хотя сутулость была и ранее.

Зима 2019 (4 года 6 месяцев). Ходили к урологу с почками. Обратили внимание на то, что на вид одна нога короче другой. Ортопед на ортопедическом предприятии опроверг. ВЫписали стельки.

Начало весны 2019 (4 года 8 месяцев). Ходили к дерматологу: весь год Лида чешет левую лопатку. С точки зрения кожи ничего не нашли. Предположили что-то неврологическое - ортопедическое. Попробовать сходить к остеопату.

2020 год (5 лет) Карантин усугубил положение с осанкой. Плавание, офп, лфк самостоятельно, массажи, физиопроцедуры ничего не дают. Появляется трясущаяся нога при постановке на носок.



2021 год (почти 6 лет). Остеопат, лфк индивидуально с инструктором, усиление боли под коленками, тряски ног. ЭНМГ нижних конечностей в поликлинике по месту жительства - признаки переднероговой патологии. Переделанная ЭНМГ в месте, которому больше доверяют неврологи (Нейродиагноз)- умеренная церебральная пирамидная патология в нижних конечностях. 
 Биохоимия последняя: АЛТ, АСТ, КФК, глюкоза, СРБ, АСЛО - норма
 Сделано МРТ поясничного, шейного отделов и головного мозга.

OlicM,
Mutluyum (ex. Verzena),
НюшаКузя,
MayFlower,
SNadya,

Спасибо всем!

nata_luna: Сделано МРТ поясничного, шейного отделов и головного мозга.

Вы сами настояли? Или таки кто все же додумался ребёнка глубже обследовать

nata_luna: Если вдруг не онкология (а такое возможно??)

Интернет пишет разное. Я так поняла, что солидное образование это описание клеток тканей , которое оно содержит. Т. Е киста это жидкость а солидное это то которое содержит ткани. У вас нечто среднее. Рак ли это покажет только гистология.
Скажите, какая у вас динамика? Оно растёт, или вы в динамике ещё не успели сделать? Насколько я знаю, Кушель откровенную онкологию не оперирует, если бы он считал что у вас онко, скорее всего вас не взяли бы и отправили по профилю в онкодиспансер.

nata_luna,
желаю здоровья вашей девочке.
Тема ваша полезна даже не только тем, кто (не дай Бог) столкнется с таким диагнозом, а всем родителям. Вы так точно помните какие-то проявления болезни - дневник ведете?

nata_luna: Сопутствующие: редкое мочеиспускание (2-3 раза в день, напоминаем). Как будто до определенного большого объема не чувствует позыва

Сходите на прием в ОДКБ к нейроурологу, попроситесь на КУДИ. (Комплексная уродинамика). Вам надо сделать цистометрию, уро и цистографию, чтобы исключить рефлюкс, определить уровень остаточной мочи, и может быть назначить периодическую катетеризацию, чтобы остаточная моча не стояла и не вызывала воспаление. Это важно. По описанному вами редкому мочеиспусканию, скорее всего у вас нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, он у вас гипотоничный, склонный к накоплению больших объёмов и оставлению остатка. Это может привести к проблемам с почками.

nata_luna: . И большое такое.. 10 см длиной, С2-Th4

Ничего себе и так долго симптоматика была, а врачи МРТ не сделали. Желаю вам гистологии хорошей была и операции успешной

nata_luna: Нас согласился проопреировать Кушель Юрий Вадимович.

это просто отлично! Вам с ним повезло!

nata_luna: это сразу госпитализация? На сколько срочная?

с кучей анализов нужно госпитализироваться. Это все можно сдать 1 днем в поликлинике в Бурденко.

И пожелаю ВАМ удачи! здоровья вашей девочке!

BellaDonna: долго симптоматика была,

Симптоматика смазанная. С более явной симптоматикой годами не могут верный диагноз поставить

Puzo_bok,
Но она же явно неврологическая, у меня дочь сразу на МРТ головы направили в свое время , преждевременное половое созревание было, всего один признак и нашли Киари, хотя не оно причиной был, но хоть знаем. А тут комплекс целый

BellaDonna: меня дочь сразу на МРТ головы направили в свое время ,

Вам сказочно повезло просто

\~real\~,
Отправила все-таки невролог. Очередная. Из клиники, где делаем ЛФК индивидуально. По трем признакам:

• плохая ЭНМГ из поликлиники по месту жительства
• Интенсивные занятия ЛФК не дают никакой положительной динамики
• с ногами (то, что я описываю, как нога трясется, а неврлолог называет клонусом) стало хуже.
  Изначально отправили на мрт поясничного отдела и мозга. В заключении МРТ поясничного рекомендовано МРТ ШОП + КУ