Целиакия- злаковая непереносимость!!!!!!

спасибо
тоже к ним склоняюсь

gnomik антитела к глиадину или антитела к трансглютаминазе лучше сдать?

мы оба сдавали

Девочки, всем привет! Сходили сегодня на прием с результатами анализов после провокации. Итог: Кровь на трансглютаминазу хорошая (реакции нет), генетический анализ не выявил генной патологии, биопсия с описанием целиакии Врач сам был мягко удивлен. Либо это ошибка генетического анализа, либо морфологи ошибаются, либо у нас что то совершенно не связанное с целиакией... Вообщем я в ступоре. Решили сходить к Шеиной на консультацию, там посмотрим что дальше делать. Вот такие у нас пирожки с котятами))

WADI

Всем привет тоже!
Мы тоже были на приеме у Конобейцева О.Х. в декабре. До этого 2 года безлютеновой диеты по результатам анализов антител на глиадин (норма до 40, а у нас 52). На биопсию я пока не готова отправить ребенка, тк клиническая картина спокойная, я ничего не вижу неудовлетворяющего нас. Вес набираем, высокие и тд, стул в порядке. Но! мы на диете, хоть и не строгой (ходим в детский сад. там воспитатель следит за тем что дать, а что нет моему ребенку). Дома диета. Но в д.саду всё равно что-то перепадает глютеновое немного. Поэтому я и пошла к врачу, чтоб если можно сдать всё кроме биопсии. Знаю, что без неё диагноз не ставят.
Посоветовал Олег Хананович сдать пока антитела к транглютаминазе А и J , ещё общий иммуноглобулин. так вот результаты отрицательные, а иммуноглобулин ниже нормы. и приписка лаборатории, что у лиц у кого он низкий - результаты могут быть ложноположительными...(( (лаб-я Инвитро).
Жду приема повторного врача на след.неделе и дальнейших рекомендаций.
Самостоятельно решила сдать всё же анализ крови на маркеры HLA к целиакии (генетику). Хотя доктор не советовал пока это делать. Сдавали пока гостили в другом городе (Томск). Там есть генетическая клиника. Результат неутешительный - маркер целиакии есть(.
Читала, что наличие гена не есть точно что ты болен, но что болезнь может проявиться..
Любопытно, что там же в Томске я от нетерпёжки побежала на консультацию к к.м.н. местному с результатами трансглу-зы - она даже их смотреть не стала сказав, что раз мы на диете, то они ничего не покажут достоверного сейчас. И это надо было сдавать до диеты. Самое интерсное, её мнение что провокацию глютеном до 7 лет делать нам не надо, иначе можно сорвать весь организм или что-то нарушить. А то что нам в саду попадает немного глютена может и не проявлять себя внешне. Дозы незначительные. Так и сказала: сидите на диете до 7 лет, потом провокация и биопсия. К 7 годам иммунитет сформируется и тогда можно ставить эксперименты)
А у нас про это я не слышала)

Аноним

Окей на Бабушкина и Звездный на Космонавтов (ТЦ Космос).

Выложил в своем ЖЖ перевод хорошей статьи. Она, конечно, для врачей, но как думается много ответов для себя может получить любой заинтересованный родитель. При чтении прошу учитывать следующее:

• подходы новые и ещё не все даже врачи их уже используют
  • все серологические маркеры указанные в статье уже делаются в лабораториях нашего города (к сожалению, по госзаказу доступны только обычные антитела к глиадину и чуть-чуть антитела к tTG)
    konobeitsev.livejournal.com/3696.html
    Буду тихонько отвечать на вопросы в комментах к статье.

Девочки,подскажите пожалуйста,собираемся на море в марте,не знаю какие кашки с собой ребенку брать чтобы не варить,?кот. быстрозаваривающиеся типа нестле,на них написано следы глютена.Посоветуйте какие и где купить.Вчера в Ваш малыш заехали,только макароны и супчики появились новые,на раз.

никакк

Мы брали в дорогу гречневые хлопья фирмы Гудвилл, так же у них есть рисовые и кукурузные. Продаются в обычных магазинах. Вполне съедобные, я и сама их в поезде ела. Еще моя любит жидкие каши Фрутоняня, в синих тетрапаках, рисовая и злаковая безглютеновые.

никакк

Еще у Фрутоняни есть каши в стекляных банках тоже безглютеновые, но моя дочь их есть отказалась.

Djinna Гудвилл

мы Гудвил едим только в том случае,если я 1мин поварю,ни в какую не ест запаренную.Вот фрутоняню посмотрю,спасибо вам большущее,а она не молочная?а то мы еще и молочку не переносим(врожденная ЛН)

никакк

В тетрапаках точно молочная каша, а в стекле вроде безмолочная.

rolling_stone

Спасибо за ссылку! Познавательный ЖЖ!

TincaTinca Спасибо за ссылку! Познавательный ЖЖ!

присоединяюсь, ждём продолжения статьи.

никакк Девочки,подскажите пожалуйста,собираемся на море в марте,не знаю какие кашки с собой ребенку брать чтобы не варить,

у нас аллергия на пшеницу и злаки и молочку . Я покупала каши безмолочные рисовую нестле, хайнц гречневую гипоаллергенную, нормально всё было,но съели по 1 разу на завтраки -пока на машине до юга добирались. Вы за границу едите? может не каши а что-то другое на завтрак продумать. Или хлопья,да, которые уже посоветовали.

Если ехать на машине в путешествие, то удобнее с собой маленькую газовую плитку иметь, на ней можно и подварить кашу, мы брали гречневые хлопья Нордик, вот их нужно немного подварить. Вскипает за 5 минут. Перекусы у нас на семью из 3–4 человек (2 раза ездили) занимал максимум час. Кипятили воду взросслым на Б/П, подваривали кашку и вперед ) Воды всегда было 10 л. мыть руки и 5 л. питьевой.

Эхххх... Дорогааа!!
Только вот печалька, в Краснодарском крае о безглютеновых продуктах и мечтать не приходится. Только выискивать среди обычных.

Sofi за границу едите?

Да,в египет,на завтрак ест каши,будем брать с собой и хлопья и попробуем фрутоняню,ой,надеюсь справимся,первый раз с ребенком полетим.

В Еги мы брали чайник поллитровый, в номере запаривали кашки. Там и в ресторане вкусно готовили, супы у них это чисто бульон, картошка на гарнир всегда есть, мясо и рыба разные. Есть и детский и диетический стол.
К тому же есть супермаркеты, те же кашки, пюрешки разные.
Не волнуйтесь, все хорошо будет!

никакк

Фрутоняню попробуйте здесь, если откажется, то хоть не тащить лишний груз с собой. А может попробовать хлопья кукурузные с чем-нибудь, кисломолочку тоже нельзя?

Djinna кисломолочку тоже нельзя?

нельзя,

Djinna хлопья кукурузные

вы имеете ввиду сухие завтраки или кот.запариваются?завтра попробуем фрутоняню,а то правда зазря потащим.

никакк

Хлопья кукурузные, шер например, как сухой завтрак.