Лена против раков)

мамадвухдеток,
Если не наркотики, то у нас на юмаме даже есть пристрой лекарств

Nadezhda_523: Если не наркотики

Наркотики неиспользованные сдают обратно, они подотчетные.

Eleniel,
Лена, обязательно надеюсь придумает что то Мишина на следующей неделе! И вообще найдётся лечение как можно быстрее!

Eleniel: Наркотики неиспользованные сдают обратно,

Да вот недавно пристраивали их на юмаме, не все сдают. Родственники вообще не в курсе, в основном

Сил Вам! Здоровья!
Читаю Вас, переживаю.
Держитесь, не теряйте веру.

Здоровья вам! Пусть все наладится @@

Nadezhda_523,
Я тоже готова помочь 🌱

Девочки, пока не надо ничего.

Во вторник иду на приём к Мишиной (это химиотерапевт по раку легкого)и, если она ничего не предлагает, а в прошлом году она меня практически отправила в паллиатив, то буду копать в направлении, что, может, все-таки это не легкое, а молочка метастазирует в мозг. Это был бы лучший вариант, конечно. а то я молочку совсем забросила, пью только для профилактики Тамоксифен и всё. а как бы там у меня такая же низкодифференцированная опухоль (самая агрессивная из всех), как и в легком.

В НИИ Петрова в Питере готовы взять мои блоки с опухолью молочной железы на дополнительные обследования. Но им нужна местная ИГХ этой опухоли, а у меня ее на руках нет. Сделала запрос на повторную выдачу ИГХ с лабораторию, где делали исследование, сказали, позвонят, когда будет готово, пока не звонили, жду.

Чтобы понять, который именно из раков моих лезет в мозг, я решилась на тяжелую операцию - трепанацию черепа. Метастаз добыли, а исследование его толком и не сделали. По гистологии написали однозначно, что метастаз молочной железы. Отправили на ИГХ, это более точное исследование. ИГХ сделали по очень малому количеству параметров. HER2 - это мутация, которая вызывает и РМЖ, и РЛ, вообще не поняла зачем её делали, так как у меня её нет, у меня совершенно разное происхождение опухолей. Естественно, получили результат, что мутация не найдена. Проверили на Ki67 (это какой процент раковых клеток активно размножается), получили результат 60%, опять не попали, у РМЖ было 50%, у РЛ 90%. Далее проверили экспрессию TTF1, она при раке легкого должна быть высокая, нашли слабую экспрессию. По ней сделали результат: метастаз рака молочной железы, вероятно легочного происхождения. Вот как хотите, так и понимайте, какого рака метастаз. Я считаю, что этого исследования недостаточно, но добиться, чтобы переделали нормально, по большему количеству параметров, чтобы был однозначный результат, мне не удалось, сказали, что по ОМС повторная ИГХ не положена, только платно.

Eleniel: только платно.

Ищите варианты. Кто возьмёт материал на исследование, как только представится эта возможность.

Мы поможем.

Лена, держитесь! Этим двум ракам пиноквсраку. Вы сильнее! Я это точно знаю, читая вас с первой темы РМЖ.

QaZa dereza: Мы поможем.

+

Eleniel: Метастаз добыли, а исследование его толком и не сделали.

Вот это неожиданно честно говоря, неприятно. Даже возмутительно(

Eleniel: Я считаю, что этого исследования недостаточно, но добиться, чтобы переделали нормально, по большему количеству параметров, чтобы был однозначный результат, мне не удалось, сказали, что по ОМС повторная ИГХ не положена, только платно.

Я тоже считаю, что надо делать платно и уже точно понять, что это. Может ну её, Мишину, начать сразу копать в другую сторону?

Неромантик,
Сегодня в чате общалась с Гемотестом, у них есть исследование, как мне нужно. Иммуногистохимическое исследование злокачественных опухолей без выявленного первичного очага, там на 9 разных раков проверят метастаз, в том числе в списке рак молочной железы и рак легкого.
gemotest.ru/ekaterinburg/catalog/onkologiya/immunogistokhimiya/immunogistokhimicheskoe-issledovanie-zlokachestvennykh-opukholey-bez-vyyavlennogo-pervichnogo-ochaga/

Но им нужна гистология. Я написала им, что гистологии нет, хотя, есть конечно, но по ней метастаз рака молочной железы, боюсь, что обследование сразу будет необъективным. Ответили, что они делают гистологию тоже и можно у них заказать одновременно гистологию + ИГХ.
gemotest.ru/ekaterinburg/catalog/onkologiya/gistologiya/razlichnye-lokalizatsii/gistologicheskoe-issledovanie-materiala-drugoy-lokalizatsii/

Eleniel,
А есть смысл делать в гемотесте?
Они материал куда отправляют на исследование? Кто из специалистов смотрит?

QaZa dereza:
А есть смысл делать в гемотесте?

Я у них делала анализ на мутации. Потом второй раз в Питере у профессора Имянитова, результаты совпали.

QaZa dereza: в гемотесте

Ещё в Инвитро делают, но, мне кажется, гемотест как-то серьёзнее, ну и дороже в Инвитро. Больше не нашла.

Eleniel: Я у них делала анализ на мутации. Потом второй раз в Питере у профессора Имянитова, результаты совпали.

Понятно.

Я считала, что этими исследованиями только в профильных клиниках занимаются.

QaZa dereza:
Я считала, что этими исследованиями только в профильных клиниках занимаются.

Ну, я не знаю. Может, где-то и в профильных. Может, там и лучше. Но где и как туда попасть? Я вообще ни разу не медик и для меня много что неизвестно и непонятно, как надо и как правильно. Врачи ничего не предлагают, они считают, сделано все, углубляться не хотят. Одна история, как у меня диагностировали рак лёгкого чего стоит.
Вроде, писала уже.
Закончила лечение РМЖ, контрольная ПЭТ-КТ, после которой должны меня были отправить восвояси и на ней новообразование в лёгком. А РМЖ уже диагностирован, сразу описали как метастаз РМЖ. На приём к химику, как так-то, лимфоузлы подмышечные чистые, 4 курса химии и метастаз в легком. Она, всякое бывает, давайте ещё похимичимся. Я: Может, какие дополнительные обследования, биопсию взять. Она: Зачем, диагноз есть, рентгенологи описали мтс. Я к маммологу в онкоцентре, там меня и слушать не стали, идите химичиться. Уже даже записалась на новую химию, но у меня был запланирован платный приём у маммолога Курапова Александра Лукича, думаю, покажу ему, опытный врач, может, объяснит, как при радикальной операции, чистых лимфоузлах и адьювантной химии рак все равно метастазировал в легкое. И он ПЕРВЫЙ из врачей, кто посмотрел снимок, а не описание, что это метастаз. И первый усомнился в диагнозе, сказал, что на метастаз то совсем не похоже. Дальше по классике. В онкоцентре посмеялись и сказали, раз Курапов такой умный, у него и лечитесь, а у нас это метастаз. Дальше длинный путь, не буду целиком, но в результате я добралась до главного рентгенолога московского ПЭТ- Технолоджи (в их филиале в Екатеринбурге мне делали ПЭТ-КТ) и он согласился сделать свое описание моего ПЭТ, и только после его описания, где он описал образование, как неопластический процесс (первичную опухоль, а не метастаз) все сдвинулось с мёртвой точки.

Eleniel,
Дай бог Вам много - много сил! Много-много здоровья! Все преодолеть и победить!

Eleniel: Ответили, что они делают гистологию тоже и можно у них заказать одновременно гистологию + ИГХ.

Я очень далека от медицины тоже, но почему бы и нет? Давайте попробуем.

Eleniel: он согласился сделать свое описание моего ПЭТ, и только после его описания, где он описал образование, как неопластический процесс (первичную опухоль, а не метастаз) все сдвинулось с мёртвой точки

Я щас скажу глупость наверно, а в мозгу точно метастаз, а не ещё один вид опухоли? Раз была трепанация, то они же в этом уже точно ошибиться не могут?

Неромантик:
Я щас скажу глупость наверно, а в мозгу точно метастаз, а не ещё один вид опухоли? Раз была трепанация, то они же в этом уже точно ошибиться не могут?

В мозгу точно метастаз, он же там не один, там кучка, хирургически только большой убрали, чтобы сделать ИГХ, мелкие убирали стереотаксической радиохирургией, а теперь на их месте новые растут.

Eleniel,
А Вы первичное ИГХ лёгкого и молочной железы и ИГХ метастаза, территориально где делали? Всё в онкоцентре или в ОДКБ?

Ledum,
Все в соод. Кроме мутаций.

20 с небольшим тысяч это не заоблачнаясумма для сбора, но для лечащегося каждая копейка нужна, ещё неизвестно, что для лечения понадобится. Давайте всё таки междусобой.

Это даже скорее для нас будет, кому важно хоть как-то поучаствовать в истории лечения, чуть чуть притупить своё тотальное чувство беспомощности