Лена против раков)

Eleniel: У меня больше нет метастаз в головном мозге!

УРА!!!! Слава БОГУ!!!!

Eleniel: Теперь надежда на таргет, что он будет сдерживать процесс и новые метастазы не появятся.

Елена, поздравляю вас! Очень вдохновляющая новость.
Подскажите, пожалуйста, а какой таргетный препарат вам ставили?

Eleniel: Я счастлива

Какая замечательная новость!

Marya_M: Подскажите, пожалуйста, а какой таргетный препарат вам ставили?

Мне не ставили, я его пью, в капсулах. Препарат не зарегистрирован в России, получаю его в Санкт-Петербурге по расширенному доступу. Мобосертиниб называется.

Eleniel: У меня больше нет

Лена, отличная новость!!! Здоровья, здоровья, здоровья!!!

Eleniel,
Это очень хорошая новость! Поздравляю вас, берегите себя! Здоровья, и долгих счастливых лет жизни!

Лена, присоединяюсь к девочкам! Вы МОЛОДЕЦ!!!
Сил Вам, наш "стойкий оловянный Солдатик"! И благословит Бог Ваших Врачей.
Берегите себя. Искренне обнимаем Вас крепко-крепко!...

Лена,это супер новость! Здоровья,здоровья и здоровья!!!!

Лена, не поверишь, сегодня с утра про тебя сильно подумала, что надо написать.))) какие прекрасные новости, ттт сто раз! Очень рада, ура!

Поздравляю от души

Поздравляю! Это замечательные новости! Просто волшебные)))) Пусть и дальше все будет только лучше!

2+,
Marya_M,
vasilio4ek,
nika1701,
ignore,
Скай Линк,
Norka2,
Nadezhda_523,
Ameliya,
HABA_HABA,

Спасибо всем за поддержку Для меня это очень важно.

Eleniel,
Как же я рада за Вас! Здоровья Вам крепкого!

Здоровья, вам. Вы очень сильная, так держать

Отличные новости!
Дай бог вам здоровья!!!

Желаю Вам сил, здоровья, добра!!!
Быть сильной и верить в успех.
Здоповья, много - много

Вот это да, какая крутая новость!
Леночка, поздравляю!!! Здоровья и долгих-долгих лет.

Eleniel: Мобосертиниб называется.

Он при всех видах онкологии действует или ?

yarktat:
Он при всех видах онкологии действует или ?

Нет. Только при конкретной генетической мутации.

Всем привет)
Давно ничего не писала.
У меня все неплохо. В марте слетала в Питер на плановый осмотр и за новой партией лекарства. Теперь официально мой лечащий врач в Питере и все решения по моему лечению принимает только она, а наши местные доктора подклеивают бумажки в карточку)))
Добавили дозировку препарата и все побочки полезли с новой силой. И это ещё не полная дозировка, я пью 3 капсулы из нужных 4 в день. Я, наивная, думала, вот пью по сейчас две, потом случится рецидив, я добавлю дозу и снова уйду в ремиссию. А моя врач сказала: не, мобоцертиниб так не работает, чем больше дозировка, тем длительнее препарат будет работать.
Пока на зарубежных сайтах я нашла информацию о 28 месяцах работы моего таргета. Врач моя сказала, что при полной дозировке может и до 5 лет проработать. Я, конечно, рассчитываю на 5 лет, а то и больше. В России пока статистики по нему нет вообще, он у нас в стране появился только в августе прошлого года и нас, его принимающих, несколько человек. В общем, стремлюсь к 4 капсулам)
И до нашей страны наконец-то добрался ещё один таргет для моей мутации. Но он в Москве и пока его никто не получает ещё, и неизвестно будет ли, так как всех нас (мутантов) раньше выявил и захапал себе Питер.
Я уже писала, мутация очень редкая, нас по стране не набралось и 10 человек с ней. Для таких нераспространенных мутаций обычно вообще препараты не разрабатываются, так как они никогда не окупятся, ни разработка, ни производство. Для таких препаратов даже есть свое название Orphan drug (сиротский препарат). И это очень удивительно, что их целых два.
Ну и по второму (вернее, по первому) раку, мне наконец-то разрешили снять всю эту компрессионную сбрую, которую я носила с декабря 21 года. Боже, какое ж это счастье дышать без усилий и носить любую одежду, какую хочешь... не оценишь ведь, пока не ощутишь.
И наконец я снова начала ходить в парке со скандинавскими палками. У моего таргета есть некоторые требования для того, чтобы он работал - есть много белковой пищи и физическая активность. А так как сил на фоне длительного лечения у меня немного и имеется ряд физических ограничений после всех операций, то скандинавская ходьба - это единственное, что мне доступно. Хожу вот) Мне нравится)

Eleniel: нас по стране не набралось и 10 человек с ней.

Леночка, Вы просто уникальный человек! Я уверена, что такие люди нужны Миру в самом тотальном смысле. Спасение для человечества и всех людей. С Вашей помощью решаются глобальные задачи в мире. Будьте здоровы! Это очень нужно всем!!!

Пчёлкая,
Спасибо. Вы меня, конечно, переоцениваете, но все равно приятно

Eleniel: Вы меня, конечно, переоцениваете, но все равно приятно

Абсолютно нет. Такие люди играют важную роль для человечества и выбраны не случайно. Другие просто не справятся.

Пчёлкая: Абсолютно нет. Такие люди играют важную роль для человечества и выбраны неслучайно. Другие просто не справятся.

Однозначно!
Eleniel,
Лена, читая ваш пост, вспомнила книгу, которую я недавно читала
Дэвид Файгенбаум
"В погоне за жизнью"
Она полностью автобиографична и посвящена борьбе Дэвида с очень редкой болезнью.
И он уже долго в ремиссии, чего и вам желаем от всего сердца! Вы однозначно боец и молодец

Anastasia_,
Спасибо! Я надеюсь на долгую ремиссию, у меня ещё тут много дел)