Лимфома. Нуждаюсь в информации…

Аноним 367:

По опыту - вырезать узел и биопсию делать. Пункция малоинформативна.

Аноним 367: У меня увеличен узел на шее.

Подскажите у вас какой размер узла? Я тоже нащупала увеличенный ЛУ под челюстью. По УЗИ у меня их множество увеличенных. Но врачи говорят, что раз они вытянутые, а не круглые, то это не онкология. Хотя онколог направляла на КТ шеи с контрастом. По нему всё хорошо, но ЛУ вобще не описаны. Онколог пожала плечами и сказала, что я не их пациент. Я конечно успокоилась, но может зря

Аноним 983:

Сходите на УЗИ узлов в онкологию. Там 100% скажут что почём

Аноним 983: Подскажите у вас какой размер узла?

8,1 мм х 38 мм

На сегодняшний день

Аноним 688: прошла 6 курсов химии

плюс лучевую терапию

Через 1,5-2 месяца будет контрольное пэт кт… и потом его каждые 3 месяца надо будет делать…

В НГ будет год как началось мое лечение…

Выилечение по какому протоколу проходили? Где? Как впечатления от чего условий лечения?

Аноним 75: лечение по какому протоколу проходили?

Протоколов множество. Именно мой - 6 абвд и лучи 30 гр на начальные повреждения.

Аноним 75: Где? Как впечатления от чего условий лечения?

Химия была в гематологии в 7ке, лучи на Комсомольской (отделение СООД). Все по ОМС. Взрослая гематология в печальном состоянии. Я еще дополнительно наблюдалась платно в Екб + консультации в Мск, Спб + делала пересмотр стекла и всех КТ в Мск. Протоколы тоже подтверждала в Мск, все совпало с Екб.

Лечение сложное, последствий много. У меня были тромбозы, одна вена полностью сожглась, интоксикация сердца, проблемы с почками.
В Екб лечиться можно, если держать руку на пульсе и полностью погружаться в тему.
Думаю, что в Мск или в Спб некоторых проблем удалось бы избежать.

Если вас интересуют именно «стены», то все обшарпано, но чистенько. Персонала не хватает, питание скромное, иногда не хватает лекарств (от тонких игл до химии, которую родня привозит из др городов и стран). Мест иногда не хватает, было пару платных палат (но вроде закрыли их). Бывало такое, что мне вливали химию в общем коридоре в сидящем положении….

Аноним 688:
Желаю Вам полного выздоровления и вечной ремиссии!

Amura:

Я вам написала

ЮЛиЯ77: Может порекомендует кто-нибудь ещё варианты.

Я отправляю специалисту из нмиц в Мск через облако. Но я делаю это неофиц. На бумаге нет офиц шапки и печати, но все мои врачи пересмотры данные принимали во внимание. И я отдавала на пересмотр в первую очередь для себя.
Если хотите, то лично поделюсь контактом.
Делает довольно быстро и подробно. Если сравнить расшифровкой пэт на Соболева, то небо и земля. Может программы для расшифровки в Мск лучше, не знаю…

Здравствуйте,подскажите пожалуйста после того как терапевт записал к гематологу сколько по времени вы ждали прием? Биопсию где делали?
На пересмотр точно стекла будем отправлять,к отца рецидив случился нужно лечение в 7 больнице
И согласовывают ли протоколы с Москвой?

Аноним 688:

И подскажите пожалуйста после того как выдали протокол лечения с кем из Москвы согласовали?

Аноним 727: Здравствуйте,подскажите пожалуйста после того как терапевт записал к гематологу сколько по времени вы ждали прием? Биопсию где делали?

Я у гематолога после терапевта не была. Меня к онкологу записали, а он уже направил в онкоцентр на Соболева. Знаю, что некоторых сразу в 7ку к гематологам отправляют, но у меня получилось по другому.

Когда я приехала на Соболева, то меня осмотрел онколог, посмотрели мои кт, записали на пэт кт и сразу взяли биопсию. Там руки набиты, берут аккуратно и хорошо.
Знаю тех, кто сдавал биопсию не в онко центре и анализы ничего не показали. Люди потеряли много времени (тк искали другое) и попали в 7ку уже с 4 стадией. Так что не везде хорошо берут..

Аноним 727: И подскажите пожалуйста после того как выдали протокол лечения с кем из Москвы согласовали?

Я брала несколько консультаций. В том числе в живую. Хорошие врачи онлайн не работают. Я делала доверенность на брата и он со всеми мед документами летал на прием в Мск к врачу из НМИЦ (но мы и Питер рассматривали). Во время приема брат включал видеосвязь и мы общались втроем. Онлайн консультации тоже брала, но это скорее для себя.
Протокол лечения Екб совпал с тем, что мне рекомендовали в Мск. Вид химии и лучи.
Мои врачи из Екб не общались с врачами из Мск, но я своему лечащему врачу из 7ки говорила, что протоколы сошлись. Если бы протокол Екб и Мск кардинально отличался, то я бы возможно поехала лечиться в Мск или Питер…

Аноним 688:

Ответ: спасибо большое за ответ
Подскажите пожалуйста вот когда были стекла на руках вы отправляли на пересмотр их? Просто я точно буду оправлять и переживаю вдруг не совпадут результаты а лечение уже начнут на основе данных Екатеринбурга
И между курсами домой отпускают?

Аноним 727: Подскажите пожалуйста вот когда были стекла на руках вы отправляли на пересмотр их?

Да, отправляли в Мск в Нмиц. Там делают долго, тк очередь (на сдачу), но это одна из лучших лабораторий в стране.
Сначала туда звонили, занимали очередь (там назвали дату приема). Потом подошло время и мой брат полетел туда со стеклами и всеми мед документами. Пока ждала готовность - уже прошла 1ый курс химии.
Никакой службой не рекомендую отправлять, тк у стекла есть определенные темп требования. Заморозят или перегреют - и не будет достоверного материала…

Анализы в Екб и Мск совпали, но в Мск сделали более подробно. Лично для моего лечения это некритично, но для других заболеваний это может быть важно.

Аноним 727: Просто я точно буду оправлять и переживаю вдруг не совпадут результаты а лечение уже начнут на основе данных Екатеринбурга
И между курсами домой отпускают?

Многое зависит от заболевания. Если бы у меня оказалась другая лимфома по стеклам Екб, то я бы не начала химию без готового пересмотра в Мск.
Вы не из Екб, но лечиться планируете в Екб? Из области? Между курсами отпускают, но многое зависит от заболевания, химии (их много видов) и состояния.
Например, я там больше недели никогда не лежала. Обычно просто приезжала вливали и в это же день уезжала домой.
Но! У кого более сложная химия, осложнения и показатели крови/мочи плохие, тот там находится каждый раз по 1-3 недели. Некоторые и месяцами там.
Все очень индивидуально, но большинство просто капается и уезжает.
Также некоторых капают не в 7ке, а в других больницах по прописке (поближе). Но я считаю, что лучше все же капаться в 7ке у онко гематологов. Тут уже каждому свое.

Аноним 688:

Ещё забыла спросить а трепанобиопсию вам в 7 делали или платно?

Daria208: Лечение в 7 будет

А у вас есть подтвержденный диагноз?

Аноним 727: трепанобиопсию вам в 7 делали или платно?

После попадания в «онко систему» все идет бесплатно по омс. Видела, что в 7ке берут биопсию. Мне брали в онко центре на Соболева. Всем бесплатно, но все с направлениями.