Взаимоподдержка людей, столкнувшихся с онкологией: врачи, лекарства, стратегии лечения, психологическая помощь.

Eleniel,

Мама в прошлом курильщик, три года не курит

veronika18: Это вообще эффективное лечение?

У меня не рл, не владею информацией. В моём трижды негативном рмж эффективное. Но у нас комбинация с химией, а потом переход на монорежим

Nadezhda_523: Но у нас комбинация с химией, а потом переход на монорежим

При РЛ также. Я поэтому и удивилась, что сразу моно назначили, без химии.

Eleniel,

Может там 4ка и типа паллиативная хт в качестве версии.
Но это сколько тогда должен быть пдл, чтоб назначили в моно сразу

Nadezhda_523: Но это сколько тогда должен быть пдл, чтоб назначили в моно сразу

Я с такой схемой не сталкивалась. Обычно при плоскоклетке начинают с химии, потом химия с иммункой. При мелкоклетке схемы более мощные, так как рак очень быстрый и агрессивный, там начинают химия + иммунка, потом 4-компонентная: 2 химии + 2 иммунки.

PDL-1 15℅

veronika18,

А есть фотка консилиума? Вы извините, что мы к вам пристали, конечно

Eleniel,

И пдл 15% всего, что почти по нижней границе назначения (10%)

Nadezhda_523: пдл

При РЛ для назначения иммунотерапии должно быть больше 1.

Сначала на консилиуме говорили, что нужно делать химию.
Сегодня был повторный консилиум и назначили иммунотерапию.
Вот я и волнуюсь, насколько это лечение будет эффективно

Определение- прогноз неблагоприятный просто убивает(

veronika18: прогноз неблагоприятный просто убивает(

Он такой же меня уже 3 года, это просто слово.
Ну да, пишут непереносимость Химиотерапии.

veronika18,
Так у неё не первая линия, а рецидив во второе лёгкое. И пишут - непереносимость ХТ.

veronika18: прогноз неблагоприятный

Ну реально, при плоскоклетке без химии, да ещё и иммунка раз в 42 дня (обычно вдвое чаще капают, раз в 21 день) сложно ожидать хорошего прогноза.
А какую химию она не переносила? Не один же вариант химии, линии три минимум есть, может, больше, можно ещё и офф-лейбл попробовать.
Ecog1 же! Нельзя сдаваться. Надо добиваться полноценного лечения. Может, телемедицину с Блохина?

Nadezhda_523: Он такой же меня уже 3 года, это просто слово.

Ой, а мне тут на консилиуме последнем поменяли неблагоприятный на сомнительный, я прямо порадовалась, что в меня верят 😄

Eleniel: неблагоприятный на сомнительный

Мне 1 группу понизили до 2 , кстати. Вот она такая вера мсэ в нас)

Маме вообще химию не делали. Из- за возраста видимо не назначили. Ей 78 лет

Nadezhda_523: Мне 1 группу понизили до 2

Ого! Как так-то?
У меня 1, но так и не дают бессрочно, уже 5 лет на группе и не дают. Два года назад было дали бессрочную, но через неделю пересмотрели и решили на 2 года.

Eleniel,

Скажите, пожалуйста, как организовать эту телемедицину?

veronika18: Скажите, пожалуйста, как организовать эту телемедицину?

Надо обратиться к лечащему врачу, сейчас у мамы лечащий - это химиотерапевт в СООД и сказать, что хотите телемедицину.

Eleniel: Ого! Как так-то?

Обжаловала в главном бюро, так же оставили. Щас жду опубликованного решения и подаю в федеральное мсэ. Хотя моей подруге по несчастью дали 1 пожизненную в мск и это она даже не на химии сейчас.

Eleniel,

Кстати если 5 раз продляют, то должны давать бессрочную. Там где-то это есть в приложении к 588 постановлению

Nadezhda_523: Кстати если 5 раз продляют

Мне больше продляли, в ковид же каждые полгода была МСЭ. Я была уверена на 99%, что будет бессрочная, онколог в ЦАОП уверяла, что иначе быть не может. Но может! 1% победил 99%

veronika18: Скажите, пожалуйста, как организовать эту телемедицину?

В соод целый отдел есть по тмк. Вам нужно озвучить врачу, что хотите получить второе мнение в федеральном центре.
Поэтому если вы реально уверены, что способен пациент пройти химию в его возрасте и с сопуткой, то обратитесь. Если откажут, то зайдите к Гетманчуку на 3 этаж

Eleniel: в ковид же каждые полгода была МСЭ.

Это не считается. Вот сколько было заседаний мсэ, вот столько и должны посчитать, без авто продления в ковид. А обжаловать не пробовала? Сейчас это просто по кнопке на госуслугах, никаких нет особых заморочек. Ну на 2 года тоже хорошо, просто мне 2 группу на год, капец, поэтому решила всем свернуть кровь там