Тема закрыта

Причина: Личная просьба автора

Расширенная толстая кишка у плода в 33 недели Б

Чохотел: если вы и ваш муж здоровы,

Может просто мы носители ?

Аноним 755: был прооперирован на третий день жизни и три месяца был со стомой.

Из-за чего оперировали ?

Аноним 157,
В статьях нет 100% утверждения.

Аноним 157,

На узи , даже перед родами, врачи говорили, что всё хорошо, а когда родился малыш, у него не отошёл меконий, может ещё кровь плохая пришла, об этом история умалчивает.. Решили сделать узи, выявили перфорацию кишечника, кое-как в областной больнице нашли где дырочки, убрали небольшой кусок кишечника и вывели стому.
Сами врачи не знают и не могли тогда предположить из-за чего могла произойти перфорация.
Когда уже малыш подрос, набрал вес, закрыли.

Аноним 157: Пока сказали временную , ждут когда малыш сам задышит , потом видимо операция ещё одна будет

Дорогая Автор. Я Вас поздравляю с рождением ребенка!
Я сама прошла рождение очень тяжелого ребенка с преждевременными оперативными родами по показаниям ребенка, вызовом детского хирурга из ОДКБ на роды в ОММ. ИВЛ... Потом месяц в детской клинике ОММ, потом еще месяц в ОХН ОДКБ. А потом инвалидность и годы на операции, реабилитации, постановку верных диагнозов...
Знаете, что хочу сказать. Решайте проблемы по мере их поступления! Не бегите вперед паровоза.
Сейчас пока Ваша задача - быть с ребенком, носить ему сцеженное молоко, ждать, когда он сам задышит. Следующий шаг - набрать вес для второй операции. И так далее - шаги. Пока, к сожалению, Вы ничего более глобального сделать не можете. Еще даже анализ не брали у ребенка.

Сударыня_с: Не загоняйтесь раньше времени.

Вот очень хороший совет!
Если бы я в первые дни загонялась так глобально, я бы не выдержала, правда...

Сейчас моему сыну 14 лет, он перенес 5 операций, мы научились жить с его диагнозами, много где отставал, догоняли.
Внешне ничем не отличается от сверстников

Гербера,

Поверьте , не получается. Никак .
Я каждую ночь залажу в инет и начинаю весь этот ужас читать зачем- то
Днём хоть как-то могу отвлечься, туда схожу туда схожу
Ночью ЭТО всё со мной наедине
Спасибо за поддержку !!!! Сил вам и вашему сыну !!!

Сказал что за последние пол года мы вторые с этим
Я ещё надеялась что нормализуется стул , но видимо нет

Аноним 157: Врач сказал на 95 % муковисцидоз
Мой мир рухнул навсегда !!!!

Не отчаивайтесь, дождитесь анализа. Вы нужны своему малышу сейчас как никогда

Тогда надо искать плюсы этого положения. Проблему выявили ещё до рождения, операцию своевременно сделали и планово. Есть план лечения на ближайшее время.

У меня почти пол года прошло в неведении. Никто не мог понять, что с ребенком не так, только по причине отсутствия нормальных компетентных врачей там, где я родила. Оказалось сердце, операция, реабилитация. И это очень очень сложно, видеть, как ребёнку плохо, и не понимать, что с ним, куда бежать.

Так что отключайте интернет, сейчас он только во вред

Аноним 157: Сказал что за последние пол года мы вторые с этим

Автор, если подтвердится диагноз- ищите группы родителей, регистрируйтесь и будьте с ними. Только они смогут поддержать

Аноним 157: Мой мир рухнул навсегда !!!!

Перестаньте! Возьмите себя в руки! Вы ребенку нужны, он маленький, пришёл в этот мир, перенёс уже целую операцию! Диагноз ещё не подтвердили, а у вас уже "мир рухнул".
Настраивайтесь на лечение, реабилитацию. Никто не мог этого знать.
Кто кроме мамы малышу поможет? Вы ребёнку нужны. Вы главный человек в его жизни. А у вас "мир рухнул"!
Возьмите себя в руки...

Чувствовать, что мир рухнул - это нормально. Если хочется плакать - надо плакать, не держать в себе.
Почитайте про стадии принятия. Из все проходят, и это тоже нормально. Когда знаешь, что с тобой происходит, легче и быстрее все.

Ждите диагноз. Возможно, и не подтвердится, всякое бывает. Но даже если и он. С этим живут. Правильно вам пишут. Ищите группы с такими же родителями. Там вас поймут и поддержат. А ещё вы увидите людей, которые научились жить с таким диагнозом. Это мотивирует лучше любых слов.

И еще. Чудеса бывают. Я знаю, я их видела. Правда.

Сиpин: Чувствовать, что мир рухнул - это нормально.

Тем более, что он и правда рухнул. Не будет, как прежде, даже если диагноз не подтвердится. Зато будет другой, и не факт, что хуже.

Милая автор, горюйте.
Помните, Вы малышу нужна.
И Вам плохо, и ему плохо, и всем кругом плохо.
Берегите себя, малыша и близких.
Только вместе.
Поддерживайте друг друга.
У всех у нас свои пути и уроки.
Будет свет, сейчас пока тьма. Просто живите и цините, что есть.

У знакомой дочка с муковисцидозом, 11 лет уже девочке

Автор! Я родила дочь на 28 недели!!! Куча диагнозов, 8 мес в больнице. Постоянные "качели" состояния дочки. Когда она лежала в реанимации, я была согласна на всё, лишь бы улучшить её здоровье.
К сожалению, дочь ушла от нас.
Вот где должен мир рухнуть..
Вам уже написали, что дети живут с таким диагнозом.

Аноним 486: К сожалению, дочь ушла от нас.

Я очень-очень сильно крепко обнимаю вас

Аноним 157,
Автор, поздравляю с рождением малыша. Все будет хорошо Не нагнетайте.

Аноним 157,

Так что не вешайте нос.. Подумайте что есть ситуации ещё тяжелее вашей. Ребёнку диагностировали заболевание в первые дни жизни, назначат терапию. До трёх лет, у детей компенсаторные механизмы огромны.
Вы знаете, как тяжело когда врачи говорят:"у ней что то болит, но мы не знаем что"🤦‍♀️🙁
Да, я знаю что у Вас другой сценарий был родов. Но как говорится, мы предпологаем а Бог распологает.
Не сидите в интернете и не читайте статьи. Вы не знаете кто их написал..
Найдите мамочек у которых дети с таким же диагнозом, вот от них вы больше информации получите.
Соберитесь, жизнь не кончилась и мир не рухнул.

Аноним 584: Что значит "уже"

Ну а моей знакомой 11
Проживет ещё долго- долго!
Мама ещё и после нее родила, хотя риск был опять получить ребенка с этим заболеванием

Аноним 645: Ну а моей знакомой 11

Я вот читаю , в ужасе, у детей просто не будет жизни ( в бассейн нельзя, в детское общество нельзя. В садик опасно
Гулять только где других детей нет
А у меня ещё дети свои .. и
В общем кошмар

Ой девочки , ладно. Ничего пока писать не буду.. у меня уже состояние хоть в окно выходи
Спасибо всем за поддержку
Анализ сделают напишу

Аноним 157: вот читаю , в ужасе, у детей просто не будет жизни ( в бассейн нельзя, в детское общество нельзя. В садик опасно

В садик не водила знакомая,а в школу ходят и даже на танцевальный кружок
Не надо вам сейчас ужасов, старайтесь не читать, ждите, что врачи скажут
Там же и формы разные , не все одинаковые и вообще у всех все по - разному
А у вас ещё вообще ничего не известно

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы