Беременность с АФС

Аноним 152,
Спасибо, у меня, конечно, выше.Ну что поделать, буду снижать как-то...Пока начиталась интернета до пресыщения, поняла, что АФС не так уж и изучен, есть разные подходы к лечению - с метипредом и без. Буду думать....

мама,
Дождалась я первого скрининга, в четверг ездила на Флотскую. Из районной жк меня сразу перевели на Антона Валека и дали направление на скрининг на Флотскую. По результатам скрининга все отлично. В жк на Антона Валека сказали, что метипред пить однозначно до конца беременности, уколы эниксума пока под вопросом, надо будет решать после коагулограммы. После крови и узи на Флотской был у них же прием гинеколога, она тоже за метипред до конца. В понедельник иду на прием в Омм, послушаю, что там скажут про метипред. Тяжело мне его прием даётся... Сразу после приёма таблетки начинается жуткая тошнота и спазмы в горле, как при рвоте. Набрала на нем уже 7 кг, причем они в верхней части тела, появились складки на боках и ребрах, второй подбородок начал расти. Также одышка ужасная. Но если и в Омм скажут продолжать пить, то придётся смириться с побочками и терпеть. У вас как дела?

Аноним 152,
Добрый вечер. Мне в омм нзначают метипред, не хочу его пить((( Альтернатива- наблюдаться в другом месте. Вот раздумываю сейчас....

Девочки, апну тему!!! Есть кто благополучно выносил и родил НЕ в омм. Протокол лечения с гормонами не вдохновляет, перерыла весь интернет+ консультировалась с врачами из других клиник- все делают круглые глаза и говорят, что гормоны при АФС прошлый век....Вот думаю, уходить из омм на другую схему (без гормонов) или нет и с метипредом надежнее

мама,
Мне, кстати, на последнем приеме в Омм сказали, что надо с гематологом через месяц проконсультироваться по поводу метипреда, нужен ли он до конца беременности и если нужен, то стоит ли менять дозировку. Дюфастон сказали продолжать пить и эниксум колоть.
Хотя на Антона Валека наоборот хотели с ними завершать.
А по поводу вашего вопроса, то лично я бы если не Омм, то пошла бы в Кирм. Специалисты там граматные , но запись к ним ждать дольше, чем в омм, ценник тоже будет повыше. Ну и для меня определяющим стало,что перед глазами несколько примеров знакомых девушек с тромбофилией и афс, кто смог забеременеть и выносить только в омм, поэтому я не стала искать другие варианты. Схемы, кстати, у всех отличались, а результат один и он мне даёт основание доверять омм.

мама: Мне в омм нзначают метипред

В Омм просто так метипред не назначают. Значит у вас реально высокие показатели антител.

Аноним 152: стати, на последнем приеме в Омм сказали, что надо с гематологом через месяц проконсультироваться

Вот я проконсультировалась с гематологом, с гемастазиологом и ревматологом. И все, даже видя мои цифры АТ , делают большие глаза и недоумевают, почему назначили метипред. Типа это спорное лечение. И в Москве, например, и в клиниках Европы давно от него отказались. Типа гормоны назначают, если волчанка или артрит или болезнь Бехтерева, если АТ повышены в нескольких группах и т.п. Короче , в очень сложных случаях и крайних случаях его назначают. Вот я и переживаю сильно: и хочется, и колется, как говорится. На гормоны у меня будет тяжелая реакция, знаю точно....Я бы, может, и решилась их пить, но то, что есть альтернатива не дает мне покоя. Вот и хочу услышать тех, кто родил с АФС БЕЗ гормонов) Понятно, что все индивидуально, но....

Аноним 764,
С тромбофилией не назначают, а с АФС назначают, протокол у них такой. Как я поняла.

Аноним 152: Схемы, кстати, у всех отличались, а результат один и он мне даёт основание доверять омм.

Были схемы БЕЗ гормонов?

мама: Вот и хочу услышать тех, кто родил с АФС БЕЗ гормонов)

Ну вам тогда надо искать ещё людей с таким высоким уровнем ат, чтобы они поделились своей историей. Потому что у меня тоже афс, но количество антител всю беременность не повышалось и было небольшим. И волчаночный антикоагулянт был в норме. Естественно я была без гормонов, только на антикоагулянтах.

мама: С тромбофилией не назначают, а с АФС назначают, протокол у них такой. Как я поняла.

Ну я выше написала свою историю. Наблюдаюсь в Омм. Предыдущая беременность была на метипреде, тоже наблюдалась в Омм. Но там и антител было больше. Так что они не всегда назначают метипред, а по показаниям

Аноним 764: И волчаночный антикоагулянт был в норме.

У меня в норме, и ИПК низкий, что тоже норма. АТ 30 при норме до 20. КАк-то так.

мама,
Метипред у всех был, но количество таблеток в день разное, кроме него у одной девушки был клексан 0.6, у другой 0.2 по два раза в день, еще у одной вессел вместо уколов. Побочки от метипреда при этом были не у всех.

Первая беременность на метипред, доза очень маленькая четвертинка, дочери 9 лет, вторая беременность тоже метипред назначали, но не стала его пить и врач увеличил дозу утрожестана, у младшей была киста, год, врач сказал на фоне приема гормонов, сейчас вроде рассосалась.

мама: АТ 30 при норме до 20. КАк-то так.

Ну тоже не запредельные цифры. Вы у винокуровой были?
Я у даньковой. Мне не назначали метипред в Омм в эту беременность.

мама: Вот когда его назначают? Я спросила про плазмаферез как альтернативу метипреду и гормональной терапии, сказали нет

Назначают, когда клексан не помогает + у меня редкая группа крови, во время плазмофереза заготовили мою плазму на роды. Но не понадобилось. Это достаточно тяжелая процедура, особенно во время беременности. Просто так никто не назначит, должны быть показания.

мама: Вот тут не поняла. Вроде как сметипреда нельзя "слезать". Если его назначают, то до беременности, во время и даже после какое-то время.Кто у вас врач в ОММ, если не секрет?И вы наблюдались только в омм иди еще у гематолога или ревматолога?

До беременности мне не назначали метипред, т.к. не было превышения уровня мужских гормонов. Скорее, это было подстраховкой на ранних сроках беременности. Моя врач, И.В. Данькова так и сказала: раньше его назначали всем, а теперь другие протоколы лечения. Со всех гормонов можно "слезать" , лечащий врач прописывает схему, по которой уменьшается дозировка. У гематолога и ревматолога я не наблюдалась, поскольку повышенная свертываемость крови у меня проявляется только во время беременности. Поэтому в моем случае достаточно было планирования и наблюдения в ОММ.

Аноним 891: т.к. не было превышения уровня мужских гормонов.

С гормонами у меня норма. Тоже , кстати, боюсь, что метипред мне там собьет все....у меня только повышены АТ к бета 2 гликопротеину (сейчас 30 при норме 20)

Аноним 764,
Да, у Винокуровой. Я в таком расстройстве. Очень хотела наблюдаться у них, но этот метипред....