Беременность с АФС

Добрый вечер. Девочки, скажите, пожалуйста, какие протоколы поддерживающей терапии были у вас. Я нахожусь на стадии планирования. АФС пока под вопросом. Ревматолог предлагает пить гидроксихлорохин, а врач, который будет вести меня, предлагает только гормоны-метипред. Не хочу гормоны пить, боюсь. Скажите, как вас лечили? Неужели нельзя без гормонов. В интернете по-разному пишут, кто считает гормональную терапию устаревшей, кто, наоборот, хвалит ее как единственно возможную. Если готовы написать в личку, маякните, я вам напишу.

Мне ставили афс. Были повышены антитела к гликопротеину. Назначали пить метипред за 4 месяца до планирования и всю беременность(в Омм). Беременность закончилась неудачно (прогестероновая недостаточность, метипред ни при чем). В следующую беременность метипред не назначали. Сразу назначили клексан и всю беременность ставила клексан. Обошлась без метипреда. Но я даже антитела не сдавала, никто не назначал. И не знаю, нарастали они или нет. Каждый месяц мониторила коагулограмму (гемостазиограмму) и на её основании меняли или оставляли прежнюю дозу клексана.

Аноним 764,
А подскажите функцию клексана? Что он с кровью делает? У меня тоже АТ к гликопротеину повышены, а гемостаз и гормоны в норме. Вот и не хотелось бы портить метипредом картину, вдруг гормоны собьются, он овуляцию подавляет к тому же, а у меня не все гладко с этим - возраст уже

Аноним 764,
Вторая беременность на клексане тоже в ОММ?

мама: подскажите функцию клексана?

Он разжижает кровь.

мама: Вторая беременность на клексане тоже в ОММ? да
мама: гемостаз и гормоны в норме.

У меня гемостаз в небеременном состоянии тоже норма. А вот в беременном все печально становится.

Аноним 764,
А в омм у кого наблюдаетесь? Как они объяснили, что метипред не назначают, а назначают клексан.

мама: метипред не назначают, а назначают клексан.

Ну на сколько я знаю, что клексан назначают всем с афс. Афс в беременность как раз и проявляет себя густой кровью, которую разжижает клексан.
В этот раз метипред не назначали, потому что волчаночный антикоагулянт был в норме, антитела были незначительно повышены. Сдавала еще гемостазиограмму, она тоже в норме.
Но я за несколько месяцев до беременности начала пить вессел дуэ ф (но это было связано с густой кровью после ковида, совпадение), потом когда кровь начала сгущаться сильнее в 13 недель, мне его заменили на клексан.

Аноним 764,
Как я удачно зашла, вы как раз мне ответили. Благодарю вас за советы и общение У меня по анализам в норме все: и гемостазиограмма, и ИПК их, и другие антитела (к кардиолипину, аннексину, протромбину), ВА в норме. НО ат к бета 2 гликопротеину повышены в 5 раз!!!! Сдавала однократно, сейчас (после 12 недель) буду повторять анализ, в анамнезе 1 здоровый ребенок и 2 ЗБ. Я долго искала причину своего невынашивания, и вот вроде нашла: генетическая тромбофилия (но врач сказала, что у меня не самые страшные мутации), ивсе ее внимание приковал гликопротеин. Пока мне ничего не назначили, но врач уже заикнулась о метипреде как о единственно возможном варианте....Я врачам из ОММ доверяю,НО , прочитав форумы и статьи, поняла, что альтернативы метипреду есть, метипред назначают при катастрофическом АФС или если быстро нало результат, у него куча побочек. В первую очередь, он гормон и вмешается в мой гормональный статус, который у меня в норме. Я уже в возрасте и вылечить гормональный сбой однозначно не успею. Как альтернативу метипреду предлагают аспирин, клексан (гепарин) и вот еще гидроксихлорохид и его аналоги. Эти препараты тоже снижают АТ, но медленнее, мягче действуют, и они не гормоны. Я в растерянности....Как с врачом спорить

Мне врачи из Омм нашли АФС, пила долго Вессель дуэ при планировании. Я эко делала. Потом пошла в мц Уральский на пальмиро Тольятти, там какой то классный гематолог принимает, он заключение коагулограммы описывал. Он мне сказал, что скорее всего нет у меня АФС,, предложил пересдать какие-то анализы. Говорит, что в омм устаревшее оборудование и там всем диагнозы ставят неверные. Потом я к очень хорошему Узисту ходила на Антона Валека, та тоже подтвердила , что в омм всем направо и налево АФС синдром ставят. Я кстати родила троих детей, без всяких клексанов. Но это моя история, я бы посоветовала вам у хорошего гематолога прнаблюдаться. Я вообще не доверяю врачам из омм

мама: повышены в 5 раз!!!

Это наверно очень много, поэтому и назначают метипред. У меня буквально на несколько единиц было повышены. Поэтому без метипреда обошлась.

мама: генетическая тромбофилия

Тоже у меня есть и тоже не страшная.

мама: предлагают аспирин, его я тоже пью с 12 недель. Но мне его назначили как профилактику гестоза (в первую беременность был тяжёлый гестоз, не исключено, что из за афс и тромбофилии, потому что кровь была плохая, но на это никто не обращал внимания)
мама: вот еще гидроксихлорохид

Мне его только ревматолог назначал в поликлинике в небеременном состоянии, в Омм о нем даже не заикались. Но я его так и не пила.

мама: Как с врачом спорить

Вы у кого наблюдаетесь?

У меня афс,генетическая тромбофилия, повышены антитела к бета2-гликопротеину,тромбоцитопения и тонкий эндометрий. Почти год назад была неудачная беременность, после этого и обнаружили все эти диагнозы. До этого первая беременность 10 лет назад протекала вообще без проблем по этой теме. За 2 месяца до начала колоть клексан(чтобы антитела не росли), потом он пропал из аптек в нужной мне дозировке, заменила на аналог. Непосредственно в месяце планирования добавили метипред для того, чтобы тромбоциты совсем не упали и дюфастон с 16 по 25 день цикла для эндометрия и чтобы овуляция была пораньше (у меня обычно на 18-22 день была). Забеременеть получилось,почти 9 недель сейчас. После полосатого теста дюфастон возобновила и пью до сих пор. Наблюдаюсь в Омм и 7ке у гематолога. Из минусов набрала на гормонах уже к моменту задержки почти 6 кг. До этого вес с моих 11 лет не менялся больше, чем на полкило , в первую беременность на 41 неделе перед родами общая прибавка была 7кг. Сами по себе все анализы на гормоны у меня в норме. Видимо от препаратов образовался излишек и нарушили гормональный фон. Надеюсь, что потом вес нормализуется. А пока с нетерпением жду первый скрининг.

-CуMрAчHаЯ-,
А подскажите, какова его тактика ведения беременных с АФС? Тоже гормоны?

Аноним 152,
История прямо как у меня. Можно вопросы. 1 Насколько высокий у вас титр АТ к бета 2 гликопротеину? 2. Почему наблюдаетесь в омм и 7 у гематолога, в омм они сами вроде все гематологи. И у кого, если не секрет ( я у Винокуровой). 3 А гематолог согласен с метипредом?4 Из ответа не поняла, метипред пили только в месяц зачатия или и сейчас и типа надо пить всю беременность? 5. Метипред вам назначили именно из-за АФС или все же из-за тонкого эндометрия?

Аноним 152,
За этими вопросами даже не пожелала вам от всей души здоровья и легких родов. Понимаю вас очень....Прямо удивилась, что пишете про себя, а история один в один моя. Только у меня возраст уже плюсом....

мама,
Наблюдаюсь в Омм у Винокуровой. К гематологу она и дала в семерку направление. Он назначил клексан, Винокурова добавила метипред. Клексан разжижает кровь, не даёт образовываться тромбам, метипред для того, чтобы кровь наоборот не стала совсем жидкой(у меня тромбоциты понижены). Бета2-гликопротеин дважды сдавала(второй раз для подтверждения афс, т.к. по разовому превышению диагноз афс не ставят) , не помню значения, завтра вечером могу посмотреть и написать.
Метипред и дюфастон продолжаю пить и эниксум колю по 0.4

Аноним 152,
Она пока меня не направила к гематологу) Видимо, все впереди. А про Метипред не поняла- вы все еще пьете его?. Или как забеременели, бросили. Да, напишите,пожалуйста, цифры. Хочется понять, метипред назначают только при высоких АТ или даже при незначительном повышении.

Я только пойду второй раз сдавать ат к бета 2 гликопротеину, пока АФС не поставили, как вы справедливо заметили, по 1 анализу не ставят диагноз.

Я.Если честно, в шоке... не была готова пить гормоны. Тем более изучала протоколы лечения АФС, там считается, что гликокортекоиды при АФС -прошлый век((( и ревматолог меня заверила, что гормоны назначают в крайнем случае. И тут меня огорошили этим метипредом, я прямо в растерянности.

мама,
Дописала в предыдущем сообщении про метипред). Продолжаю пить

-CуMрAчHаЯ-,
Спасибо. Я не сторонница бегать по врачам, но, к сожалению, приходится...Выбирала между Кузнецовым и ОММ.Вроде выбрала ОММ так как у них центр тромбофилии и положить на сохранение могут. Но вот что-то не согласна с гормонами( Кузнецова не выбрала только потому, что он в случае чего не положит сохраняться....

Наблюдалась в ОММ. Планирование и большая часть беременности прошла на весселе. Когда лежала на сохранении в ОММ, весел по показаниям заменяли на клексан/фраксипарин и дважды делали плазмаферез. Метипред я какое-то время принимала (недолго) беременная на маленьком сроке из-за повышенного уровня мужских гормонов. Совсем мизерную дозировку, скорее для перестраховки. Моя врач сказала, что повышенный уровень мужских гормонов может говорить о том, что у меня мальчик. Так и оказалось Ну и метипред отменили. Никаких побочек от него не было

Аноним 891: дважды делали плазмаферез

Вот когда его назначают? Я спросила про плазмаферез как альтернативу метипреду и гормональной терапии, сказали нет

Аноним 891: Метипред я какое-то время принимала (недолго) беременная

Вот тут не поняла. Вроде как сметипреда нельзя "слезать". Если его назначают, то до беременности, во время и даже после какое-то время.Кто у вас врач в ОММ, если не секрет?И вы наблюдались только в омм иди еще у гематолога или ревматолога?

мама,
Посмотрела анализы, антитела к бета2-гликопротеину первый раз были 35, через почти 2 месяца 47. Сдавала в Кдл, у них норма до 20.