информация о детях с ВИЧ

очень трогательный стих. спасибо.

хочу рассказать о фильме Форпост и его героях.

[a url=www.youtube.com/watch]ссылка на фильм[/a]

«Форпост» - это фильм-откровение. Фильм -- проверка на душевную вшивость. Сумел досмотреть до финала, значит сердце еще не заросло мохом, и ты еще не окончательно отделился от мира броней ороговевшей кожи. Фильм о чуде. Реальном и абсолютно не сказочном. Фильм об исцелении совершенно больных детей и об исцелении взрослых. Уже давно, особенно в кинематографе, понятие «герой» это безжалостный и решительный комок мышц. Оказывается можно и по другому. Не скулить, не жаловаться на здоровье, а стиснув зубы делать добро. Тем более, что его сейчас так мало. Ведь мы до сих пор не знаем, что такое жизнь. Временная командировка перед погружением в вечность или пешая прогулка из пункта «А» в пункт «Б».Фильм динамичен, с хорошим текстом и совсем не скучный. Бери и смотри.

Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь.
Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета. Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя. Радуйся отчаянной радостью израненного воина. Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь, и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать. И остается только стоять насмерть. А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих. Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей. Даже когда свинцовые тучи радуйся. В дождь и слякоть радуйся. Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!

[a url=www.miloserdie.ru/index.php]герои форпоста сейчас[/a]

Сейчас в приюте 253 ребенка. Из них 46 детей с диагнозом ВИЧ.

я когда-то сказал, что мне очень тяжело. не могу уже.. что как-то уже слишком тяжёл мой крест.. и я поехал к этим детям, где инвалиды. и увидел этих детей, лет по 20-30 они лежат в постели и никогда в жизни они не встают. они - ничего не говорят.. и я пообещал Богу, что постараюсь больше это слово не говорить, что мне тяжело..

я говорил и плакал: "почему у меня нету рук?".. но ты так родился. ты должен радоваться, потому что у тебя жизнь есть. это самое главное... это самое главное.

[a url=orthodoxy.org.ua/content/arkhimandrit-longin-zhar-batyushka-usynovivshii-253-malysha-39600]и ещё о отце Лонгине сейчас[/a]

—Однажды отпевал я молодую женщину,;— вспоминает отец Лонгин.— Была зима. Смотрю, после отпевания на могиле остались четверо мальчишек. Все ушли, а они стоят совсем замерзшие, в резиновых сапожках на босу ногу и не идут никуда. На улице мороз градусов 20. А самый маленький из них был еще крошечка. Я спрашиваю: «Что вы не идете домой?» А они мне говорят: «Мы без мамы не пойдем. Нам идти некуда». Отец-то от них ушел, а мама вот умерла. «Ваша мама теперь на небесах,— говорю— Пойдете ко мне жить?». Кивают. Ну, я и привез их в монастырь.

........

— Якби мог обнять всех сирот на земле, я б це зробив,— когда он сильно волнуется, то слова по-русски и по-украински у него получаются вперемешку.— Они немощны. Их любить надо. Усіх дітей любити надо. А цим ще й допомогти, щоб вижили. Я не могу без них! Вони — моє лекарство. Не було б їх зі мною, зря б на земле тогда жил.

Он почему-то не боится усыновлять детей с ДЦП. Странный, правда? Потом стал собирать тех, на кого даже врачи рукой махнули: мол, не жильцы. Да-да, я о СПИДе.Сообщение было изменено пользователем 16-04-2012 в 16:51

Вчера, наконец-то, получили свидетельство о рождениии. Эпопея закончилась, остались мелочи (переделать кучу бумаг) %) :)

:) от души поздравляю!:) :) :) большое дело сделали!

Ю_папа
Эпопея закончилась, остались мелочи (переделать кучу бумаг)

Ой, это и правда ТАКИЕ мелочи, по сравнению со всем остальным ;) Поздравляем!!!

nowamama
Вчера, наконец-то, получили свидетельство о рождениии.

Урааааа!!! Поздравляем!!! :y_0017:

Спасибо всем за поздравления! А у нас дочка! :P

Блондинка?

брюнетка???? Или рыжий чертенок???)))) ;)

Блондиночка с голубыми глазами.

Ю_папа
Блондиночка с голубыми глазами.

ну держитесь, папа! ;) Отбоя от женихов не будет

Один в садике уже есть, который заявил - "Она моя!". :=-O:
Отобьемся :)

на форуме littleone одна приёмная мама девочек-плюсиков создала опросник, на вопросы которого анонимно ответили мамы приёмных плюсиков.
мне кажется ответы получились очень ёмкими и полезными для тех, кто задумывается о принятии вич-положительного ребёнка в семью.
может быть кто-то из наших форумчан ответит на эти вопросы?

вот какие были вопросы:
Почему Вы сохраняете тайну диагноза ребёнка? Кто в курсе?
Тяжело ли Вам было принять решение о принятии ребенка +?
Чего Вы боялись? Какие страхи волновали? Как Вы с этим справились? С чем не справились до сих пор?
Почему второго берете тоже +?

Мама1

на самом-то деле тайна нужна не ребенку, в основном. а именно родителю. потому как бережет нервы и силы именно родителя. не хочу лишних скандалов-разборок с родными - скрываю от них. не хочу возить ребенка в сад на другой конец города - молчу в саду. и так далее. почему так считаю: у нас не было ни одного не решаемого случая при раглашении тайны. ни одного. но все равно избегаем создавать себе сложности. все сказанное: про крупный город, где есть возможность выбора. в маленьком городе ситуация может быть совсем другой.
Тайну сохраняю прежде всего из-за сада. Потом буду пытаться из-за школы. Остальные проблемы меня меньше пугают.
В курсе некоторые друзья и некоторые родственники. Свекр, например, не в курсе, а подруга свекрови - в курсе. Мама моя не знает. Но это не значит, что никто ни о чем не догадывается. Спросят - отвечу. По-моему они как раз ответа и боятся. Потому молчат. На всякий случай.
Решение далось нелегко. Со слезами. И метаниями. Аж две недели думали. Но ребенок был. Совершенно конкретный. И от него деваться уже никуда не было.
Второй плюс потому, что

1. Многие из этих детей очень сохранные
2. Многие из этих детей очень красивые
3. На них редко очереди
4. Их легче отдают, тем более, если человек готов и знает, что отвечать на разные вопросы
5. Кажется, что вдвоем им будет легче

Мама2

В курсе бабушка и брат медик. Остальные родственники - меньше знают крепче спят. Не афиширую по этой же причине. Некоторые до сих пор не до конца понимают зачем нам приемный ребенок (но это уже их проблемы). Свое общество мы никому не навязываем. Страха и проблем принятия диагноза + не было никакого. Благо перед глазами был положительный пример Иришки со Светкой. Ну и конечно куча переваренной информации и донесенной до бабушки. Второго берем +, а кому как не нам уже прошедшим по этому пути.

Мама 3

Тайну сохраняем в саду и школах т.к. не уверена, что смогу донести правильную инфу о безопасности моего ребенка до большого количества людей, настроенных агрессивно. Когда-то на ЛВ проводился опрос :"Как бы вы отнеслись если бы в группе/классе был ребенок +?" Так вот меня лично ответы удручили. Несмотря на то, что некоторые наши девушки язык сломали, объясняя что и как на самом деле, очень многие форумчане остались непреклонны "Быть плюсов в садах и школах не должно!"
Знают все друзья, родственники, знакомые. Иногда могу сказать малознакомому человеку, если он мне внушает доверие. Например, массажистка к нам пришла первый раз. Чаще всего можно предугадать реакцию человека. По крайней мере ни разу у меня не было проблем, что кто-то кому-то передал или неадекватно отреагировал. Чаще задают вопросы - как живем, как лечим. многие, оказывается не знают, что вообще есть антиретровирусная терапия.
Решение было принять нетрудно, в инете вся информация есть, и кроме того мы были не первые. Хотя первая реакция была, когда я поняла, что дочка + "Как жаль, мы не потянем!". Но это примерно два дня продолжалось.
Боялась и до сих пор боюсь неадекватных родителей других детей, что не смогу защитить ребенка в случае травли (не дай Бог). Ну про неадекватных медработников не знаю что и сказать..
Вторую и третьего взяли плюса просто потому что не боимся этого +, знаем как с ним жить. А кто-то боится, вот, пусть им и неплюсы останутся.
страхи еще есть медицинского характера - липидодистрофия (или как её там), побочки, ничего этого нет на данный момент, но и оччень не хотелось бы.

Мама 4

Тайну диагноза сохраняем не полностью: в курсе родственники, многие знакомые, пенсионный фонд и разные структуры, дающие льготы и пособия, догадываются в поликлинике (хотя официально я им не говорила). Нет, принять было не тяжело. Ничего не боялась. Страх, что перестанут действовать все схемы терапии для ребенка, что проживет только 16 лет (по 4 года на 4-х схемах). Стараемся о плохом не думать, потому что у нас все отлично. Со всем справляемся. Второго могли бы взять тоже плюсика (хотя сейчас не планируем вообще), потому что это не страшно, если нет каких-то серьезных других заболеваний. Т.е. если бы он был здоров в остальном и умен, как наш мальчик, то взяли бы запросто.

Мама 5

в курсе я, муж, две мои подруги,у которых у самих приёмные плюсики, батюшка в церкви, к которому я хожу на исповедь, ну и интернет-знакомые с такими же положительными приёмными детьми.
может кто-то ещё догадывается.
остальным я не говорю. потому что это тайна ребёнка, а не моя. вырастет - расскажет кому захочет, это не в моём праве решать за неё, кому знать о состоянии здоровья, а кому - нет. если бы это был мой секрет, я могла бы говорить о нём открыто, но это её секрет, и только ей решать, кому о нём знать, а кому - нет.
я считаю очень важным рассказывать о вич людям, особенно приёмным родителям, потому что я лично знаю оставшихся в ДД друзей дочери и у меня за них очень болит сердце. но я делаю это не на примере моей дочери, раскрывая её статус, а анонимно на форумах и так же анонимно давала интервью для наших городских школ приёмных родителей о том, как мы решились на плюсика..
почему важно рассказывать людям о плюсиках?.. да потому что у них достаточно мало шансов обрести семью, а для них она ЖИЗНЕННО НУЖНА. во-первых, вы думали о том, КТО будет следить за приёмом терапии у выпускника ДД?.. я не думаю что уровень сознательности позволит всем детям принимать её самостоятельно по часам. а, значит, многие из них забьют на терапию... а это смертельно опасно для многих.
ещё подумайте о том, как им одиноко, когда они осознают свою инакость, свою особость, и не дай Бог при этом их травят, показывают на них пальцем, отворачиваются. а рядом нет НИКОГО, кто бы поддержал, кто бы любил тебя таким, какой ты есть - любил тебя ЛЮБОГО!
у подруги моей дочери в школе всплыл диагноз - проболталась её одногруппница по ДД (причем эта одногруппница тоже плюс, но про себя она не проболталась!!! ) - от девочки отвернулись ВСЕ в классе, в школе - дети, учителя. с ней никто не общался, на неё косо смотрели, что уж там ей говорили - не знаю. и она знала, что это потому, что она "больная", у неё "плохая кровь".
"я больная, меня никто никогда не возьмёт в семью" - говорила она.
поставили себя на место этой девочки? каково????
а девочка между прочем прекрасная, чудесная, светлая...
её забрала в семью сотрудница этого ДД, она перевела её в другую школу, в другом населённом пункте. и девочка выдохнула...

но что-то я отбилась от темы.
как решились на плюса - просто понравился ребёнок, очень понравился, настолько, что стало побоку, плюс у него или минус..
страхов было много, конечно, но все прошли благодаря чтению форума на mdr7.ru/, благодаря опыту подруг - мам с такими приёмными детьми, благодаря рассказам о принятии + детей, найденных в инете, благодаря беседе с психологом и врачами в нашем детском вич-центре.
на самом деле счастье от того, что у тебя есть прекрасный, талантливый, красивый ребёнок в сотни раз перекрывает все неудобства с терапией и пр. всё это такая фигня. мне просто страшно, что из-за своих ерундовых страхов, из-за того, что приходится вставать рано в выходные и обязательно вечером надо быть рядом, чтобы дать лекарство - из-за этого я могла оставить СВОЕГО ребёнка дальше прозябать в ДД - мне жутко просто от этой мысли!
если возьмём ещё ребёнка, то скорее всего плюса. конечно, тут главное, чтобы ребёнок был по сердцу. но я считаю, что раз мы с мужем в курсе этого вопроса и спокойно к нему относимся, то с нашей стороны было бы просто преступлением брать здорового ребёнка - ведь мы можем вытащить из системы ещё одного плюсика, а здорового и без нас заберут

кто знает ещё: знает врач в саду, никому ттт и слава Богу ничего не сказал (я сама ему сказала, сейчас бы воздержалась, придумала бы что-то ещё, чтобы оградить ребёнка от лишних прививок)
знают в поликлинике. пожалела 1000 раз, тк требуют носить им ксерокопии нашей карточки в вич-центре и вообще говорят "раз она у вас ТАКАЯ". слава Богу пальцем не показывают. мы к ним не ходим, ходим в хорошую платную клинику (благо у нас ПС и могу с чистой совестью тратить свою зарплату приёмного родителя на дочкино здоровье), но они звонят на домашний телефон и требуют принести им ксерокопии наших анализов. если будем переезжать, "потеряю" медкарту. достали.
знают в опеке. единственный вопрос был: вы не боитесь? я сказала что не боюсь и прочитала краткую лекцию о том, что вич не передается в быту и мой ребёнок будет ходить в обычный сад и обычную школу. больше вопросов не возникало.
знают в пенсионном фонде, там оформляли пенсию дочке. приняли очень хорошо, помогли, всё подсказали, вообще отнеслись на удивление тепло к нам, большое им человеческое спасибо.
знают в платной клинике - дагноз написан в карте ребёнка. косо не смотрят. поэтмоу туда и ходим, в общем-то
в школе говорить не буду.

Мама 6

Сохраняем тайну, потому что наше общество еще не готово к восприятию таких диагнозов. Оно, по правде говоря, и к самой идее приемности не очень-то готово. В садике смотрят искоса, всё ген и чебурашек выискивают...
Бабушки в курсе. Дедушки... теперь тоже в курсе, но поначалу им не говорили. Остальные родственники не в курсе, друзья тоже. Боюсь неадекватных реакций, не хочу устраивать такой экзамен отношениям. Но со временем так или иначе расскажу, по возможности с постепенным предварительным просвещением.
Решение о принятии ребенка-плюсика не было тяжелым. Вернее, такой вопрос даже не стоял. Речь шла о принятии конкретного ребенка, ну а то, что он оказался +, было делом десятым. Медицинская литература и форумы рулят.
С чем не справились до сих пор? Никак не получается выработать у ребенка приверженность к терапии. Пока не поймаешь и в рот не засунешь, даже и не вспомнит. Но, возможно, это поправится с возрастом.
Второго пока не берем. Но если будем брать, то, скорее всего, тоже плюсика. Во-первых, для компании Во-вторых, собственный опыт и опыт знакомых показывает, что это прекрасные дети. Идей вроде "спасти из системы еще одного" нет.

Мама 7, очень оптимистично смотрящая на жизнь, с тремя приёмными плюсиками (стиль и пунктуация автора сохранены;))

мы никуда не прячемся с диагнозами, но и нельзя сказать, что афишируем его в открытую)))) хыхых)))

если вижу, что человек вызывает доверие, в данный момент не пьян и не кондуктор общественного транспорта, то с радостью делюсь медицинской информацией о вич, про аппендициты, гепатит, гастриты и запоры уверена, что подавать информацию следует именно в такой последовательности )))

а вообще, я думаю, чем чаще люди будут слышать про вич, сталкиваться с нашими семьями в общественных и других местах, тем легче им будет принять, что ничего страшного... и армагедец еще не скоро, хотя уже и не за горами....

Почему Вы сохраняете тайну?
тайну бережно храним ибо боимся прихода людей с вилами, но открыто делимся медицинскими познаниями о некоторых человеческих заболеваниях, и, если понадобится, я могу прочитать лекцию о формах идиотии и дебилизма собеседнику )))

Кто в курсе?
все, кто когда-либо пил у нас чай дома)))) что странно, никто даже не давился чаем и не сползал под стол с удушьем от новой информации... вроде мелочь, но прЫятно...

Тяжело ли Вам было принять решение о принятии ребенка +?
я, как человек выросший на книгах "Справочник фельдшера" и "Детские инфекционные заболевания" с цветными иллюстрациями, вообще скептически отношусь с разным недугам... считаю, что все кругом больны у меня, например, гастрит; у детей - вич; соседка на площадке - психическая...

Чего Вы боялись? Какие страхи волновали?
всю жизнь боялась Укупника... детей уже трое, а страх перед Укупником все равно остался... боялась, что захочу еще детей...

Как Вы с этим справились?
избавилась от телевизора)))) одочерилась на троих

С чем не справились до сих пор?
Укупник иногда мне снится... хочется еще детей....

Почему второго берете тоже +?
откуда я знаю, у меня их ужо трое....

Мама 8

1. Почему Вы сохраняете тайну? Кто в курсе? - тайну храню постольку-поскольку, за что иногда выслушиваю нравоучения мужа. Он против того, чтобы кто-нибудь знал о диагнозе ребенка. Мои близкие друзья и родные знают, не все сразу узнали, не трубила я об этом, но на вполне естественные вопросы о таблетках принимаемых ребенком я увертываться не стала. Не все сразу задавали вопрос, не все сразу получали ответ. Были друзья за реакцию которых я была уверенна, были и те, которых я заранее простила, но, к счастью, не пришлось. Никто не отвернулся, не порвал с нами отношения. Все принимают ребенка, наливают чай в свои стаканы и спокойно запускают играть со своими детьми, пока мы на кухне болтаем.
   Не хочу, чтобы в школе кто-то узнал про диагноз т.к. народ пока темный. Сегодня пришлось пережить неприятные минуты, когда медсестра из школы звонила и кричала мне, что это у нас за диагноз такой, что прививку от кори делать нельзя. А девушку мою напугала, что, если она прививку не сделает, то умрет. Дочка аж вся бледная была, когда я ее из школы забирала. Порозовела только когда я сказала ей, что бы она всяких дур не слушала. Непедагогично это, конечно, было.
   В поликлинике диагноз знают участковая и заведующая. Когда вызывали неотложку, на вопрос об инфекционных заболеваниях отвечала честно, не умею врать, умалчивать, да и не вижу в этом смысла.
2. Тяжело ли Вам было принять решение о принятии ребенка +? Чего Вы боялись? Какие страхи волновали? Как Вы с этим справились? - мне лично было принять решение не тяжело, в отличие от мужа. Потому у нас первый ребенок не ВИЧ+. Я сразу хотела брать плюсика по простой причине, что их тоже должен кто-то брать. Поясню почему тяжело мужу - он хочет, чтобы дети были счастливы во взрослой жизни и наличие плюса будет делать их несчастными в семейной (интимной) жизни, особенно мальчишек. Потому он против такого диагноза у третьего ребенка, на которого мы собираем сейчас документы. Заранее прошу всех по этому вопросу не дискутировать. Боялась и боюсь я травли обывателей. Еще я стараюсь поддерживать отношения с семьями плюсиков, чтобы дочка видела, что она не одна с такой бедой и что это вовсе не беда.

Мама 9

Почему Вы сохраняете тайну? Потому что боюсь проблем пока с садиком. Сейчас готова начинать рассказывать понемногу друзьям и родственникам. Маме не могла сказать, потому что дама тревожная, будет следить за форточками-кофточками-сквозняками и т.д. Но уже готовлю для нее информацию, которую просто дам сначала почитать, а потом объясню. Мне иногда кажется, что она догадывается.

Кто в курсе? Старшая дочь - мы вместе принимали решение, и причем ее убежденность добавила убежденности мне. Одна близкая подруга со старого места жительства, у нее двое мальчишек нашего возраста, подруга из мам-квочек и хотелось бы быть с ней честной, вдруг она не захотела бы подвергать детей "опасности", к диагнозу отнеслась больше чем адекватно. Соседка (опять же по старому МЖ), она работает в медицине катастроф и на период отпуска заменяла старшую медсестру, которая выдавала нам лекарства. Участковый педиатр, медсестра,заведующая поликлиникой, медсестра из прививочного кабинета по старому месту жительства. Здесь в Новосибирске знает о диагнозе участковый педиатр и медсестра, все врачи детского реабилитационного центра и заведующая в том числе, еще одна близкая подруга, знакомая дама (сама догадалась, когда я на ее вопрос ответила "инфекционное заболевание крови", приемные родители и работники организации "День аиста". Догадывается жена брата, но им я тоже готова уже рассказать.

Тяжело ли Вам было принять решение о принятии ребенка +? Чего Вы боялись? Какие страхи волновали? Как Вы с этим справились?
Очень тяжело .... я была в танке и считала, что такие детки долго не живут и находятся в закрытых учреждениях . Узнав о диагнозе от сотрудников органов опеки, ревела целый день, излазила весь интернет в поисках информации, была очень удивлена прочитанному. Боялась, что не справлюсь, что потеряю раньше времени, что трудно будет лечить постоянно, что в садик не устрою, что няню не найду, да много чего, в основном от незнания. Очень много читала, спрашивала здесь на форуме и на др7. Написала старшей дочери и получила от нее сообщение, я его уже цитировала в своей теме, напишу еще и здесь, потому то оно меня очень тронуло и было решающим " ВИЧ не передается воздушно капельным. И даже хоть и предается через слюну... Черт, литра слюны для передачи мало будет! А для того, чтобы передать через секрет потовых желез - целую ванну с потом.
А ребенок виноват в своей инфицированности? Вот в том-то и дело, что нифига не виноват. А ты так сразу...
Они что, не достойны жить и воспитываться в НЕ инфицированных семьях? Я так не думаю.
Это могло случиться с каждым. Каждый может подскользнуться на улице и свалиться в лужу. Точно так же ЛЮБОЙ человек имеет возможность заразиться ВИЧ. Не только половым путем, нет...
Да, это еще (ударение на О) большая ответственность. Возможно, она даже вырастет ребенком, полным ненависти за испорченную жизнь. Но не кажется ли тебе, мам, что все дело в руках приемных родителей?
Ну да, усыновить ВИЧ+ - это вам не сопли по морде раскатывать по поводу "Сюси-пуси, мне их так жалко".
По-моему, это не больше, чем страх перед тем, чего не знаешь."

С чем не справились до сих пор? Не готова рассказать в садике, некоторым подругам, и реакции не знаю и в сохранении диагноза сразу буду сомневаться.

Почему второго берете тоже +? Пока не беру, но если буду брать, то потому что уже знаю как с этим жить, нет разницы одному давать терапию или двоим, сдавать анализы можно оптом, будет с кем обсудить кое какие проблемы в подростковом возрасте. И еще, не знаю насколько это верно, но мне кажется такие детки легче адаптируются в семье, их чаще в домах ребенка берут на руки, по крайней мере на 2-6 раз в день чаще, чем остальных, они более сохранные что-ли, не в смысле интеллекта.

Мама 10

Тайну диагноза храним везде, кроме нашей поликлиники. Там многие лечащие врачи в курсе. Из родственников и друзей не говорим никому абсолютно. Бабушек просто берегу от лишних стрессов, они очень тяжело болезни внуков переживают. А друзья все слишком далеки от медицины, да и встречаемся мы раз в год, вообщем не до этого.

Мне решение взять ребенка с ВИЧ статусом было не тяжело принять. Муж колебался тоже не долго. Страхов у меня нет, т.ч. справляться не с чем. Я по жизни немного пофигистка и руководствуюсь больше эмоциями, чем здравым смыслом. Ну и внутреннее чутье стараюсь слушать.

Диагноз не обсуждаю ни с кем из тех же соображений, же из которых не обсуждаю диагнозов младшего кровного сына. Есть вопросы которые касаются только нашей семьи.
В собесе и ПФ спокойно говорила диагноз, когда оформляли инвалидность. Да и в опеке с сотрудницами на тему диагноза я разговариваю спокойно. Если спрашивают о жизни с таким диагнозом - просвещаю людей охотно.

Мама 11

Почему Вы сохраняете тайну?
Мы не сохраняем тайну. Это не то, что мы сообщаем в первую очередь при встрече с незнакомыми людьми, но не скрываем вообще.

Кто в курсе?
все, кто когда-либо пил у нас чай дома)))) (с)
Все наши родственники, друзья, друзья старших дочерей.

Тяжело ли Вам было принять решение о принятии ребенка +?
Ну, в нашем случае решать особо не пришлось...

Чего Вы боялись? Какие страхи волновали?
Изначально, я была озадачена вопросом взаимодействия с другими детьми в семье. Вопросом продолжительности жизни плюсиков. Вопросом наличия\отсутствия\перебоев терапии. (Их этих соображений оставила опеку. За "государственного" ребенка бороться попроще).
Как Вы с этим справились?
Читала тематическую периодику. Тематические форумы. Пообщалась с тематическими мамами.

С чем не справились до сих пор?
До сих пор беспокоят некоторые моменты: побочка на терапию (фактически, ежедневно, системно провожу ряд мероприятий из разряда "подстелить соломку"). Беспокоит вопрос взросления и восприятия тонкостей общения с противоположным полом.

Почему второго берете тоже +?
Если в нашей семье будут еще дети , то конечно +. Во-первых, мы абсолютно приспособлены к тонкостям "балета". Во-вторых, конечно, их все-таки, надеюсь, что ПОКА, берут меньше.

1 июня в Екатеринбурге состоится мероприятие, озаглавленное Дети, которых боятся взрослые

Дети, которых боятся взрослые

В Свердловской области проживает более 500 ВИЧ-инфицированных детей.
В Екатеринбурге более 200.

Многие из этих детей ходят в детские сады и школы. С каждым годом ВИЧ-положительных детей, посещающих образовательные учреждения все становится больше – дети растут.
С каждым годом детей, рожденных со статусом ВИЧ все меньше, благодаря химиопрофилактике.

Жить со статусом ВИЧ сегодня и взрослому не очень легко. А ребенку тем более. Большинство из них принимают антиретровирусную терапию (2 раза в день в одно и то же время, чтобы не случилось – надо пить таблетки, раз в три месяца ходить на прием к врачу, сдавать анализы). А еще родителям и опекунам очень сложно скрывать диагноз ребенка. Больше всего они боятся, что о диагнозе «ВИЧ-инфекция» узнают окружающие, прежде всего, взрослые. ВЗРОСЛЫЕ БОЯТСЯ ДЕТЕЙ С ДИАГНОЗОМ ВИЧ.

Взрослые (те, кто являются родителями) боятся, что рядом с их ребенком в группе детского сада, в классе, в кружке или секции, в больничной палате рядом с их ребенком будет находиться ВИЧ-инфицированный ребенок.

Страх затыкает уши. И взрослые никак не могут услышать, что «за 30 лет эпидемии ВИЧ-инфекции в мире не было зафиксировано ни одного случая передачи ВИЧ от ребенка к ребенку».

Страх застилает глаза. И взрослые не видят глаз, полных отчаяния и боли, глаз ВИЧ-положительных детей, устремленных на взрослых, которые с высоты своего роста кричат на щупленького, девятилетнего мальчика: «Не смей даже близко подходить к нашему сыну!».

Ни для кого не секрет, что страх порождает агрессию. Агрессия направлена на ВИЧ-положительных детей.

Сегодня общество не готово к тому, чтобы принять детей с заболеванием ВИЧ-инфекция. Диагноз ребенка – это врачебная тайна. И никто не имеет права разглашать этот диагноз. Ни дети, ни родители не обязаны информировать окружающих о заболевании. Но, к сожалению, случаи, когда диагноз ребенка становится известен окружающим, происходят. И взрослые, которые боятся ВИЧ-инфицированных детей требуют убрать ребенка из садика, школы, кружка; распространяют информацию о диагнозе ребенка, говорят ребенку все, что они о нем думают.

Мы понимаем, что в обществе бытуют стереотипы, основанные на страхах. Изменить эти стереотипы в наших силах. Необходимо просвещение как детей, так и родителей. Необходима соцально-психологическая поддержка семьям, которые воспитывают ВИЧ-положительных детей. Необходимо активизировать работу с потенциальными усыновителями ВИЧ-положительных детей.

на упомянутом выше мероприятии состоится презентация книги «У Бренды в крови есть маленький дракон».
Текст книги Хейтье Винк,
Иллюстрации Галины Губановой

Впервые эта книга была издана в 1998 году в Голландии. В России эта книга никогда не издавалась. Текст (на русском языке) можно найти в свободном доступе в Интернете.

Очень трогательная история о том, как появилась книжка «У Бренды в крови есть маленький дракон» в Екатеринбурге

«Я нашла этот текст на первой странице [a url=www.u-mama.ru/forum/messages.php]форума[/a]. Это форум приемных родителей ВИЧ-положительных детей. Я познакомилась с создателем этой ветки форума «Котофеичем» очно, когда мы снимали сюжет о ней, как о приемной маме (мне очень жаль, что не могу назвать ее по имени, но такова сегодня ситуация в России, что приемные родители не хотят, чтобы окружающие знали о них, как о приемных родителях, даже если сами дети знают об этом. А уж если они усыновили ВИЧ-инфицированного ребенка, то «молчание становится золотом». Этот самый Котофеич – очень светлый человек. Поэтому нет ничего удивительного в том, что «историю про Бренду» в Свердловской области запустила она».
Мария Костарева

«Я приёмная мама вич-положительной девочки. У меня самая лучшая, умная, красивая, нежная и любимая на свете дочь. Но её диагноз я скрываю от окружающих - вырастет, сама расскажет кому захочет, это ведь её секрет, а не мой.
Принять решение о принятии в семью вич-положительного ребёнка было непростым. Мне очень помогло чтение литературы в интернете, рассказов приёмных мам, усыновивших "плюсиков", и - особенно - чтение форума Московского дома ребёнка №7. В этом доме ребёнка живут вич-контактные и вич-инфицированные малыши, и весь форум посвящён теме вич-инфекции у детей.
Именно на этом форуме я впервые прочитала историю Бренды, у которой в крови живёт маленький дракон. История была написана давно, и хочу сказать, что сейчас положение "плюсиков" и в плане терапии, и в плане продолжительности и качества жизни гораздо лучше, чем было, когда Бренда была маленькой. Но история и правда очень трогательная..
На том же форуме, уже когда у меня появилась дочь, я делилась с такими же мамочками плюсиков своими переживаниями о том, что плюсиков у нас в области берут не очень часто, и я очень переживаю за друзей дочки, которые остались в детском доме - как сложится их судьба? заберут ли их когда-нибудь в семью?
И мамочки предложили мне создать на нашем уральском форуме приёмных родителей Ю-мама тему, посвящённую принятию в семью вич-положительных детей. Чтобы рассказать уральцам о том, что взять такого ребёнка в семью - совсем не страшно!.. С лёгкой руки мамочек положительных деток тема была создана, и мы с приёмной мамой из Москвы (ник Бирута) начали выкладывать всю известную нам информацию о наших детях..
И я очень рада, что благодаря этой теме книжка про Бренду впервые издаётся в России. и дай Бог, чтобы благодаря этой теме кто-нибудь из дочкиных друзей нашел дом и любящих родителей.. забегая вперед, скажу, что недавно одна из подруг дочери нашла маму, папу, сестру и двух братьев. и всё у них хорошо. девочка эта - плюсик, и ей 10 лет. таких больших детей редко берут в семьи, а уж плюсиков - тем более.. поэтому я воспринимаю это как Чудо.. и дай Бог, чтобы чудес было больше и все дети нашли свой дом...»
Котофеич

«Я прочитала историю Бренды на форуме приемных родителей ВИЧ-положительных детей. История меня тронула до слез. По роду своей работы я часто сталкиваюсь с проблемами ВИЧ-инфицированных детей, в частности, с нарушением их прав. Поэтому история Бренды – это для меня не история о голландской девочке. Это о наших детях.
Так случилось, что как раз в то время, когда я прочитала о Бренде, я открыла для себя работы художника Виктории Кирдий. Это очень «солнечная и светлая художница, которая рисует радостные картины и вдохновляет окружающих на творчество». Так написано в аннотации. Вот она меня и вдохновила нарисовать иллюстрации к истории о Бренде».
Галина Губанова, художник, автор иллюстраций, ГБУЗ СО «ОЦ СПИД и ИЗ»

Макет книжки сделал наш давний друг и партнер - дизайнер Татьяна Ковалева.
«Мне очень хотелось сделать книжку, которую не хочется выпускать из рук…»

А потом случилось вот что: в Свердловский областной центр по профилактике ВИЧ-инфекции приехали с дружественным визитом представители Фонда медицинской помощи при СПИДе, AIDS Healthcare Foundation (AHF). Среди них были голландцы. Мы рассказали им свердловскую историю книжки про Бренду, показали макет будущей книжки. Наши гости Дениэл, Томас, Зоя предложили: «Давайте мы найдем автора этой книжки и расскажем ей о том, что историю Бренды знают в России»

Автора этой книжки нашли.

Хейтье Винк голландка. Они с мужем усыновили 9 детей-инвалидов с различными физическими и психическими отклонениями. Они живут все вместе в большом доме возле Гауды в Голландии. Автор посвятила каждому из своих детей книжку. Бренда - реальный персонаж, сегодня ей 17 лет.

[img]i34.photobucket.com/albums/d126/durick/new/Brenda17years.jpg[/img]

«Читая книгу, люди узнавали о болезни Бренды и о том, что не надо бояться ни Бренды, ни ее болезни.. Они узнавали, что ВИЧ-инфекция не опасна, что можно вместе с ВИЧ-инфицированным есть из одной тарелки или играть вместе. Я написала эту книгу, потому что считаю, что информация предотвращает дискриминацию. В случае с Брендой это оказалось правдой».
Хейтье Винк

Бренда – родилась в Руанде. Это небольшое государство в центральной Африке, которое стало особенно известным в 1994 году после происшедшего геноцида (во время геноцида в Руанде погибло около миллиона человек всего за три месяца). Все до единого родственники Бренды погибли во время геноцида.
Мама Бренды знает, что такое геноцид не понаслышке. Она бежала в Голландию с тремя детьми. Выжила только Бренда.
Бренда была инфицирована ВИЧ от мамы во время рождения. Мама Мария умерла в марте 1997 года. В это время Бренда уже жила в семье Хейтье Винк, которую врачи попросили удочерить Брнеду, поскольку жить ей было негде, кроме как в больнице рядом с умирающей мамой.

[a url=i34.photobucket.com/albums/d126/durick/new/Brenda.jpg]маленкьая Бренда с приёмными родителями[/a]

15 лет Бренда живет в приемной семье. Ни ее родители, ни она сама никогда не скрывали ее положительный ВИЧ-статус. Сейчас Бренда заканчивает школу. Ее здоровье не внушает опасений. Оно улучшилось благодаря антиретровирусным препаратам. Бренда принимает их строго по времени в течение всей жизни.

Бренда никогда не испытывала на себе проявлений стигмы и дискриминации. И Хейтье, и Бренда считают, что это благодаря тому, что они всегда говорили о болезни Бренды открыто, не скрывали диагноз. Это давало возможность окружающим задавать им вопросы по поводу болезни, по поводу путей передачи. А когда люди много знают о ВИЧ-инфекции, они перестают бояться ВИЧ-положительных людей.

а вот несколько страниц получившейся книжки:

[img]i34.photobucket.com/albums/d126/durick/new/1.jpg[/img]

[img]i34.photobucket.com/albums/d126/durick/new/11.jpg[/img]

[img]i34.photobucket.com/albums/d126/durick/new/12.jpg[/img]

[img]i34.photobucket.com/albums/d126/durick/new/13.jpg[/img]

[img]i34.photobucket.com/albums/d126/durick/new/16.jpg[/img]Сообщение было изменено пользователем 21-05-2012 в 15:04

послезавтра в библиотеке им Герцена в 12 состоится мероприятие "Дети, которых боятся взрослые" и презентация книжки про Бренду:)

сегодня, в день защиты детей, в Екатеринбурге состоялось мероприятие "Дети, которых боятся взрослые", организованное нашим вич-центром, и презентация первого русского издания книжки про Бренду, у которой в крови живёт маленький дракон.

позже выложу видео и напишу всё подробнее, эмоции переполняют. потрясающая была экскурсия по выставке "Дети, которых боятся взрослые", слёзы всё время на глазах стояли..

а пока выложу [a url=files.mail.ru/ILWHH0]архив с книжкой про Бренду, у которой в крови живёт маленький дракон[/a]

Спасибо. Скачала для совей, хотя она у меня минус. Пусть знает, а то я просто рассказываю, что в крови у каждого есть свои зверушки и делиться ими с другими нельзя (равно как и откусывать от чужого яблока или жевать чужую жвачку).

в ходе мероприятия, о котором я писала раньше, проходила экскурсия по выставке "Как живётся вич-положительным детям Свердловской области". буду потихоньку выкладывать видео с экскурсии.
вот первое - о вич-диссидентах нашей области и этого сайта в частности - с жизненными примерами.
в конце видео - история о том, как полтора года назад умерла девочка Настя. ей было два года и шесть месяцев. её мама не верила, что вич существует и не давала девочке терапию....

[a url=www.youtube.com/watch]видео[/a]

ещё одно видео, о дискриминации плюсиков у нас в области
тоже с реальными, к сожалению, историями.

[a url=www.youtube.com/watch]видео[/a]

котофеич
в конце видео - история о том, как полтора года назад умерла девочка Настя. ей было два года и шесть месяцев. её мама не верила, что вич существует и не давала девочке терапию....

ну да, ВИЧ не существует. Это - заговор фармкомпаний по выкачиванию денег. И ВИЧ+ мамам можно кормить грудью - полезно же молочко.

Жаль, в тюрьму этих мамаш посадить нельзя. ладно, себе жизнь калечат, так детей убивают.

Криптан
в тюрьму этих мамаш посадить нельзя

Тюрьмой урода не исправить. :-(Сообщение было изменено пользователем 04-06-2012 в 12:52

Ю_папа
Тюрьмой урода не исправить. :-(

точно. Каким был, таким и останется. Хотя нет, станет скрытнее и подлее :(

Посмотрела видео :=-O: , что правда у нас на форуме есть такая тема: "ВИЧ - это миф" ?? Офигела %) и пошла искать...

Простите меня пожалуйста, не могу не написать.

нашла.... %)

прочитала первую страницу и две последние...

Было смешно, если бы не было так грустно. Господи, положи этим людям в голову хоть две извилины :(