Очень прошу, подпишите петицию!!!!

Здравствуйте!
Мой сын Георгий , которому 8 лет, с рождения болен неизлечимым генетическим заболеванием лейкодистрофия Канавана. Болезнь нейродегенеративная, протекает очень быстро. До последнего времени все родители таких деток молились только о том, чтобы ухудшение наступало не так быстро и наименее болезненно. И вот вчера группа ученых из США, которая больше 20 лет занимается разработкой лекарства, написала радостную новость. Теперь их нужно поддержать подписями, как можно больше собрать. Помогите, пожалуйста!!!
Важны подписи всех сочувствующих (не только родителей с Канаван).
Пожалуйста, помогите подписать и разослать петицию как можно активнее среди всех знакомых, не обязательно чтобы они были связаны с Канаван.
www.thepetitionsite.com/392/420/870/let-pfizer..

Ученым из UNC Chapter Hill наконец-то удалось разработать вектор который будет встраиваться в клетки производящие белое вещество, и они сами начнут его производить натуральным образом. Это первый раз за всю историю исследований в области лечения Канаван. Др.Пола Леоне протестировала этот вектор (генн) на животной модели с Канаван и имела успех. Права на дальнейшую часть исследований продали фирме Bamboo Therapoitic. А та, в свою очередь, фармакологическому гиганту Пфайзер. И вот Пфайзер решил что более перспективно будет развивать этот новый ген для мышечной дистрофии Дюшенна, а для остальных болезней исследования пока отложены. В том числе, и для Канаван, хотя лекарство было разработано именно для нас. Пфайзер инвестирует в этот этап исследований 150 млн долларов.
Американские активисты в области Канаван (мамы и глава ассоциации) - добились встречи с Пфайзер чтобы убедить их что развитие этого лекарства для Канаван - тоже перспективно и окупится, несмотря на то, что болезнь очень редкая. Др. Пола Леоне готовит специальную презентацию. Нужно взять численностью. Как говорит Пола - "канавановцы должны стать максимально видимыми и активными". Для этого они устроили онлайн петицию где нужно собрать как минимум 3500 подписей со всех сочувствующих (не только родителей с Канаван), а лучше намного больше

Спасибо!
П.С. о самом лекарстве. Пола пишет что это прорыв, потому что впервые в мире удалось получить вектор, который влияет именно на клетки поврежеднные Канаван и который позволяет достичь натуральной миелинизации самими клетками. Это огромный прорыв за те 20 с лишним лет, что она этим занимается. Скорее всего введение лекарства не потребует операции. Это будет иньекция в спинной мозг или что-то подобное, и это сможет сделать нейрохирург или даже другой доктор без общей анестезии. И этот вектор можно будет вводить детям любого возраста.
Неизвестно, вернет ли он утраченное -но, если проводящие пути станут рабочими благодаря миелину, то может и да? Не знаю, что конкретно сможет после этого каждый ребенок. Думаю, это будет более ясно на следующем этапе клинических исследований, которые будет проводить Пфайзер. Именно поэтому так важно чтобы они провели их для Канаван тоже.
Это огромный шанс если не для наших детей, то для других. А может и для наших, т к еще 2 года назад Пола Леоне говорила что если и будет что-то найдено - то только для новорожденных первых месяцев жизни. А теперь пишет что этот вектор можно будет вводить всем.
Вот статья на эту тем пока единственная и пока только на английском:
today.rowan.edu/home/news/2016/09/13/pfizer-ac..
petition: Let Pfizer know that you want a cure for Canavan!
www.thepetitionsite.com
Очень прошу поддержать своей подписью!!!!
www.thepetitionsite.com
www.thepetitionsite.com/392/420/870/let-pfizer..

Пожалуйста, по шагово объясните как подписать, я там ни чего не поняла.

подписала

подписала

Подписала)

Подписала

подписала...

Подписала

lisenac,
Вводите:
Имя
Фамилию
Электронный адрес
Улицу
Город
Индекс
Комментарии можно оставлять по желанию
Далее можно поставить галку, если не хотите, чтоб было видно Ваше имя
И нажимаете зеленую кнопку Подписать сейчас
Ну и можно поделиться через Фейсбук

Поправляйте, если ошиблась

93,685 подписей, много из Екатеринбурга.

подписала и разместила на ФБ

Подписала, на ФБ загнала

Подписала

Подписала. Удачи!

подписала

подписала

Подписала

Подписала

Подписала

Подписала

Подписала

Подписала

Подписала

подписала

подписала, удачи

Подписала.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы