Наверно крик души

Александровнa ,
Ходила конечно до операции в другую больницу,сейчас не пускают,да я и боюсь,если честно...там детки после полостных операций на сердце,заразу лишнюю таскать туда. Мамочки,которые в отделении лежат заходят минут на 10, а я с улицы боюсь.

Больницы у нас специализированные по тяжелым детям три шт наверно...мы везде полежали уже

ФГБУ "Санкт-Петербургский многопрофильный центр" Минздрава России

Тел.: 8-800-25-03-03-2

(бесплатно для звонков из регионов России)

perfume ,
Нам чтоб куда то передвигаться,нужно дышать самостоятельно

Руки в ноги бегом всё узнавать,звонить.Что себя жалеть если есть шансы надо действовать.Ни кто ни поможет если сам ни поможешь.

Может кто то напишет из мамочек,как ваши дети адаптировались после ивл,как кормились после долгого зондового кормления.

аноним автор темы откуда вы черпаете силы и эмоции

Из принципов подобных таким:
Если что-то происходит, то для чего-то это надо (мы на земле учимся, к сожалению, через боль).
Всё проходит, и это пройдет (эта сложная ситуация). Будет ещё радость в жизни.
Каждый человек один (сам волен выбирать, как относится к чему-либо), и в то же время не одинок (есть высшие силы, которые рядом с ним, можно просить их наставить вас, можно просить за своих детей и в то же время заранее принять любой вариант развития событий). Как говорил один человек: В то тяжелое время я просто жила, делала, что должна была, отстранясь от ситуации, смотрела на себя как бы со стороны и думала - Интересно, как она выкрутиться. (она выкрутилась, но, из 4-ех продуманных ею вариантов, в жизни реализовался 5-ый непредугаданный и вполне позитивный)

аноним автор темы Как адаптироваться к жизни

Фактор времени.

аноним автор темы и будет ли она у нашей семьи?

Семья - каждый член имеет свои функции. Ваша - забота о муже и старшей дочери. Сила женщины в такой ситуации - стать источником тепла для близких. Только вы знаете, что может их приободрить (подумайте над этим, не нагнетайте негатив, читая спец форумы). Есть добрые фильмы, которые можно смотреть семьей. Впереди Новый год, с дочкой сделать стенгазету с добрыми пожеланиями всем членам семьи, сделать бабушке в подарок елку-конус из картона украшенную посаженными клеевым пистолетом конфетами.
Если даже самое простое творчество валится из рук, можно молиться, читать (жанр любой, смотря какой пойдет) и заботиться о близких.
Если вы знаете, что на данный момент сделано всё, что можно в отношении малыша в медицинском плане.

ник ,
Спасибо Вам за добрые напутствия!! Нужно стараться нам всем

опыта у меня такого нет
но, автор, я пожелаю вам удачи. Я верю в то, что все нормализуется. Но ваша вера сильней, и вы должны верить, что ваш малыш выкарабкается и все будет хорошо. Вы сильная и не смейте сдаваться, только так вы победите. Пусть у вас все будет хорошо и ваша семья будет здорова.

Я желаю Вам удачи, чтобы случилось чудо, и ребеночек пошел на поправку!
Никто не знает, что будет и как сложится, но надеяться надо всегда! Не забывайте о старшем ребенке, о близких, Вы им нужны и они вам тоже.

аноним автор темы Может кто то напишет из мамочек,как ваши дети адаптировались после ивл,как кормились после долгого зондового кормления.

у нас ЭПИ, на ИВЛ около месяца лежали, мозг задет конечно, ест из пищи что то с ложи что то через бутылку. Вообще мне профессор сказал что нам еще повезло, глотательные функции не потеряны

аноним автор темы у них детки уже переворачиваются,гулят

не ориентируйтесть на это, тут нельзя сравнивать, это только угнетает. девочки, которые со мной рожали в один день, в ребенкин год стали фотки выкладывать, как их детки бегают во всю, а мой только дай бог ползать начал.

аноним автор темы и принять ситуацию не могу пока не примите - легче не станет. Ваш ребенок не такой как все, но он уникален, он родной и любимый комочек. Нигде не учат как это быть мамой особика. Это все приходит со временем и от вашего отношения к ситуации очень многое зависит, как ваша семья и вы в частности будете жить дальше. Поэтому огромных сил вам и мудрости!!!

я отключала эмоции, насильно, грубо по отношению к самой себе запрещала, чувства и мысли не по делу. Ни каких мыслей о будущем, ни каких покупок, ни каких мыслей о том почему я, почему со мной. Вот прям следила за тем что думаю. И как только ловила себя на этом заставляла читать новости, петь песню, что угодно. Делала все что просили врачи. Как это ни странно этот этап жизни превратился в работу, когда делаешь хорошо, добросовестно, но не рвешься наизнанку.
Эта трезвость позволила не сойти с ума. Потом когда уже дети были в моих руках, дома, вот тогда уже поцелуи, объятия, нежность

Автор, вам тут много добрых слов сказали и я присоединяюсь к ним. Принятие появления такого ребёночка почти у всех проходит одинаково, но в конце концов вы сможете, поверьте, обязательно сможете жить дальше и даже больше. Потом жизни без него представить не сможете и неважно уже будет здоровый или особик, он просто будет очень любимый. Просто времени нужно всем по разному( некоторым даже годы нужны,чтоб всё понять). Но я искенне надеюсь, что вы выкарапкаетесь!!!!! Я, если позволите, несколько советов коротко. Правильно делаете, что интернет читаете. Инет-это кладезь информации, просто нужно её правильно отфильтровывать. Пока есть время, читайте!!! Землю носом ройте. Читайте про больницы, реаб центры, методики реабелитации, всё что потом обязательно вам пригодится. Дети ангелы отличный в этом плане форум, девочки там душевные, подскажут. Не доверяйте слепо врачам!!!! Всю инфу перепроверяйте, препараты если назначать будут, то обязательно сначала изучите их, а потом уже ребёночку. Мы до года тоже верили назначением так сказать "ВРАЧЕЙ". Чуть вообще не угробили и так тяжёлого ребёнка. И ни каких прививок!!!!!Давайте уже соберитесь, сопли слюни сейчас не помогут. Вы очень сильно нужны своему малышу здоровая и уровновешенная. Вот щас себя вспоминаю, накрывало так же, бывало и сильнее((((

Да девочки,это нужно пережить,но ой как то тяжело. У нас вся предыдущая жизнь была как по накатанной...все получалось и планов была тьма и так все сказочно складывалось. Наверно все в данной ситуации копаться начинают "за что?" и "почему мы?" Честно говоря,даже когда инвалидность пришлось мне оформлять,до последнего тянула...не могла поверить,даже и не спрашивала о пенсии и льготах,мне главное квоту нужно было оформить...но непригодилась . Сейчас единственное желание взять, мой родной комочек на руки. Спасибо вам за опыт и настрой!!!

mamaGRI ,
Про врачей скажу...мне бывает даже перед ними стыдно за себя,но наверно ни я первая такая сумашедшая. Когда ребенок попал на ивл в реанимацию,мне казалось,что в этой больнице все враги...я кричала,вызывала вертолет мчс....лишь бы улететь из больницы в другой город. За эти месяцы не одна такая ситуация была моей неуравновешенности...передают,думаю,друг другу,что мамаша "ку-ку"

автор,а как у вас проходила беременность,роды? я надеюсь,у вас все будет хорошо!

аноним ,
Дорогая автор. Попробуйте по другому вопросы ставить. Не "зачем" и "почему мне", а например " для чего".
Наш ребенок на ивл был 2,5 месяца. Первый раз на руки полноценно я взяла его в 4,5 месяца. Это счастье!!!! С зонда слезли примерно с этого же времени. Бутылки ребенок не воспринимал. Сначала грудь, теперь ложка.
Терпения вам, сил и веры!

анонимЫч ,
Про беременность вообще отдельная тема.. Планировала в цсм,сдала все анализы,полгода витамины,муж так же...Получилось..наблюдалась в обычной консультации,но на узи ходила везде,где можно.Была у Ковальчука два раза,Естифеева(помоему)в гаромонии,Сагдеева на Московской,все в голос говорили замечательный малыш!!! Только на третьем узи в обычной консультации обнаружили что то не так как надо. Отправили на флотскую,там два раза с периодичностью в две недели крутили-смотрели и заведующая лично дала справку"Родоразрешение в срок,в обычном роддоме,патологий никаких нет!!! Материнское чутье спасло нас...пошла на платные роды на две недели раньше,планово...там то из приемника прокесарили срочно. Кому теперь верить?

Аноним ,
А сколько теперь вашему малышу?

еще раз. о старшей вспомните - вы ей сейчас нужнее не зарытая в интернет в поисках "реабилитации". она еще успеет по вам соскучиться, когда вашего младшего переведут в обычное отделение, и там вы и поселитесь на определенное время.
и то, что не ходите в реанимацию к ребенку - плохо. почему бросили-то ребенка? реаниматологи пускают - а вы какой-то там инфекции боитесь. ходить надо ежедневно, гладить, держать на руках, если разрешено. ребенок-то тяжеленный, а вы в инете сидите.

аноним ,
Почти 2 года.

аноним автор темы Естифеева(помоему)в гаромонии Ерофеева

аноним ,
длительного ивл не было, а вот с питанием проблемы были. две недели желудочно-кишечного кровотечения - кормили через вену, энтерального не было кормления. потом постепенно перевели на зондовое через инфузомат. потом в реанимации же сняли с зонда, перевели на кормление из бутылки. и отдали мне в месяц - уже на нормальном энтеральном питании спецсмесью - альфаре, помню, безумных денег стоила смесь, да еще и в продаже не везде была...
но это была детская реанимация в Челябинске, и лечил мою дочь гениальный детский реаниматолог Федоров.
у вас все серьезнее - ивл, впс, нет дыхания самостоятельного, внутрибольничнвя инфекция...

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы