Жалею о том, что сделано...

+++++++

Девочки, дай Бог вам и вашим деткам здоровья!!! Преклоняюсь перед вами!!!

Frea , кушает сама!

Вот этот вопрос и врачи задают , не верят что мы с нашими диагнозами вообще едим с ложки да и еще полностью слепая мимо не проносит ложку, вот на комиссии и попросили в следующий раз принести видео как дочь кушает и что еще умеет делать , фото для них не убедительно. Самостоятельно ложку стала держать в 6 лет , сперва сидя на коленках у родителей , потом получили удобный коляску-стол стала есть более увереннее. Говорить начала еще не было трех лет , в пять лет ( подключили китайские бады) начала запоминать стишки , считала до ста , ходила с поддержкой , но мы захотели большего и погнали в питер в институт поленова и вот после этой поездки все пришлось начинать с начало , там провели 4 неудачных операций , обобрали как липку и отправили домой , оттуда мы приехали ни какие , полностью утратили зрение (катаракта ,вторичная глаукома) в 6 году мы снова начали все с нуля , учили речи , ставили шаговый , но результат был не большой , пока в 9 году не поставили правильный диагноз в Казани. Плюс в 10 году начали посещать остеопатов и вот тогда дочь хорошую динамику , соглашусь денег уходит много на лечение и порой бывает очень трудно , и приходится самой много работать , но я вижу для чего это делаю и верю в силу доченьки. У нас есть видео кассеты где дочь маленькой умела что делать , но мы их не подписали и сейчас не можем найти нужные , видео-магнитафон сломан , девочки может у кого есть в рабочем состоянии , на прокат , нам бы просмотреть наш архив .

девочки, какие вы молодцы! сил вам и терпения! и денег-денег побольше и врачей хороших!

anonim автор темы Только вот как определить заранее, что поможет, что нет, чтоб и ребенка не мучить, и себя не казнить? Получается у меня, что действие, что бездействие, все равно мучительная боль.

Да никак. Это все равно что биться головой в закрытую дверь. все равно будете думать, а надо ли, а может не так сделать...у меня был ребенок проблемный, тяжелый. умер. уже сколько лет прошло, а все мысли гоняю, все ли сделали, так ли сделали, и все равно вина грызет...вроде все возможное и невозможное сделали, а мысли не покидают.

Про мам особых детей очень хорошо пишет мой любимый, глубокоуважаемый, потрясающий Валера Панюшкин. Почитайте, может быть Вам станет легче, может быть что то в самих себе станет понятнее, успокоит вас и даст силы двигаться дальше.
takiedela.ru/2015/09/mother/

Чипа™ хорошая ссылка, спасибо!

anonim автор темы ... Я пока многого боюсь

Я тоже много боялась поначалу и слез было много от бессилия что ни чем не могу помочь доченьки и что врачи отворачивают глаза и боятся сказать правду и все юлят , но когда дочь в 5 году в очередной раз попала в больницу и я услышала от практикантов настоящий диагноз вот тогда и решилась - нужно действовать , а не пичкать дочь не нужными лекарствами. Ведь тогда врачи моими руками решили уничтожить моего ребенка , назначили депакин , а от него только было хуже , у нас поднялся сахар до 10,у дочери было предкомотозное состояние, а врач настаивает на увеличении дозировки , прочитав внимательно мелкий шрифт противопоказаний , где четко прописано что может быть сахарная кома вплоть до летального исхода , я просто взбунтовалась , отменила депакин , через месяц сдали анализ - сахар в норме , но конечно еще не раз наступали на грабли и они нас били сильно , но что делать , раз нас не понимают и не хотят помочь ,буду дальше биться за счастье и здоровье доченьки.

Чипа™ takiedela.ru/2015/09/mother/

можно сказать , что краткий пересказ книги "Запрещенное горе". спасибо!

Не жалей, солнце.
Это ты знаешь как может быть, ты мучаешься что дочь не видит, а ты видишь. А для неё мир воспринимается однозначно. Она не знает выбора. Не знает как это - видеть. И ей так привычно. И операции привычны (раз уж вы их с рождения делаете).
Почему то ей нужно через это пройти. И тебе.
И ты никогда не сможешь "не делать". Характер не тот и вера не покидает. Пока ваш эльф даёт вам надежду ты будешь землю носом рыть. И даже когда он перестанет обнадеживать ты не изменишься. Не грызи себя.
Ты в хорошем настроении, дочь в хорошем настроении.

Мама постоянно жалела. То о том, что согласилась на операцию, которая должна была помочь, но изуродовала сестру, то о том, что не настояла на серии тяжёлых операций в подростковом возрасте, то о том, что слишком слепо следовала наставлениям ортопедов из реабилитационного центра, то о деньгах потраченных на раскрученного мануальщика, который по факту просто рассказал ей, что всё лечение предыдущие 10 лет, весь труд и режим были пустыми и ничего кроме вреда не принесли.
В итоге были брошены все попытки что-то изменить, а потом появилась возможность радикального вмешательства. И тогда маму похвалили, что она не настаивала на операциях, т.к. тогда невозможно было бы сделать ничего.
Все проблемы начались из-за травмы, которую мама не могла предвидеть, это было падение на ровном месте. Она до сих пор пытается себя за это грызть. Я постоянно с ней на эту тему говорю, что травма и последующая неправильная врачебная тактика, это не её вина 100%. И сестра так говорит, мы сто раз повторяем. Это чувство вины никому не нужно, оно ведёт неправильными дорогами, мешает радоваться маленьким успехам. Не жалейте о сделанном и не сделанном, это прошло.

Ноотропы провоцируют эпи. У нас так вышло. Назначен депакин, боюсь давать. Боюсь будет хуже.

Я 2 года пичкала ребёнка сильнейшими препаратами, толку ноль, только эпи приобрели. Корю себя и за прививку и за препараты. А особенно за приступы ярости свои, злость на него, стыдно.

chaoswife только эпи приобрели

Юля, а вы до лечения не делали ЭЭГ? может уже была эпи. Были у Томенко? Она довольно удачно корректирует депакином аутят, у которых есть эпи. У моего сына ЗРР на фоне эпи (тоже без параксизмов, просто эпиактивность), полтора года на депакине были. Боялась страшно начинать. И заканчивали тоже нелегко. Но тем не менее, результат есть.

Девочки, а какие ноотропы вы принимали, о которых теперь жалеете. То же на них постоянно. Что-то страшно стало.

лето15 самое коварное, что не угадать, как они подействует на конкретного ребенка.
У нас обычное ЭЭГ не показывало отклонений, поэтому мы старательно ставили ноотропы: церебролизин, кортексин, глиатилин, дополнительно принимали пантогам, фенибут, глицин, аминокислоты.
Это до 1,5 лет несколько курсов. А потом ребенок стал дрожать (с чего бы это, ага), и мы сделали ЭЭГ-видеомониторинг, где выявилась эпи.

O*La*La

Да, Томенко. Надо, наверное, начать. Все болеет, хотим как выздоровеет совсем начать принимать.

vasimama

Мы так же. На фоне последнего курса(сабанцев) внутримышечного глиатилина, думали не соберём сына. Звонили ему: отменяйте срочно!