Родители деток с эпилепсией.

Моему малышу (6 мес) поставили диагноз эпилепсия помогите советами, у кого есть опыт в этом вопросе. Или дайте ссылку, где общаются родители таких деток.

like 138 автор темы Моему малышу (6 мес) поставили диагноз эпилепсия

такой маленький и уже такой диагноз???? У вас приступы есть? Тяжелая форма?

like 138 автор темы где общаются родители таких деток.

Я, когда нужна была информация, по разным форумам искала. Есть какой то хороший форум, там можно вопросы специалисту задать, но что за форум уже не помню.

Ленуля

Нам в 4 месяца поставили, или в 5 , не помню уже точно.
Автор , тут тема где-то есть типа дети с эпилепсией все сюда, поищите

like 138 автор темы

А из какого вы города? Ваша цель - подобрать терапию. Чем раньше - тем лучше. Какие приступы у малыша?

Написала Вам в личку.

Диагноз"Симптоматическая фокальная эпилепсия с частыми парциальными и миоклоническими парокзимами, приступный период. И ещё куча всего дополнительно. Назначили Депакин сироп так, как нет прикормов хроносферу нельзя. После приема препарата перестал держать голову, весь , как желе не переворачивается, и не встаёт на ножки если немного их упираешь. Плохо ест, вздрагивания остались в день не по разу и вдобавок сериями по 4-5 раз. Я из Североуральска. Только, что дозвонилась до Перуновой записались на июнь, раньше приёма нет. В 1 ОДКБ сказали оформлять инвалидность, проходим комиссию, невролог говорит могут не дать группу,у кого есть опыт в этом вопросе подскажите, как быть.

like 138 автор темы

Насчет инвалидности ничего не подскажу. Очень вам сочувствую((( У Вас один ребенок? Вам бы конечно еще найти форум где общаются мамы таких деток, здесь на форуме, наверное таких не много и тема про ЭПИ редко поднимается. Я в свое время находила темы, где активно общаются и можно получить консультацию, совет, поддержку.

like 138 автор темы , весь , как желе первые пару месяцев приема бывает привыкание к препарату, вялость, это потом должно пройти. Если не проходит или стало хуже, появились побочки - тогда лекарство нужно другое подбирать.

Инвалидность почему не дадут - дадут сначала скорее всего на год, а дальше смотрят по динамике.

По форумам - Дети-ангелы посмотрите - там много информации.

like 138 автор темы

А у кого вы были в областной? Инвалидность должны дать.Из эпилептологов Томенко в угмк и Жукова в детской областной. Возможно ваш путь это гормонотерапия либо сабрил /вигабатрин

Аноним

+1. Время, к сожалению, работает против Вас. Я не знаю как у Перуновой, но в УГМК есть лист ожидания. Вас записывают, и как только кто-то отказывается от приема, Вам звонят. Можно получить консультацию в течение недели.
По поводу хроносферы. Раз депакин не помогает, нет смысла менять на хроносферу. Имхо. Но в любом случае - решать эпилептологу. Раз эпилепсия симптоматическая, похоже, у Вас там еще есть серьезные диагнозы...
Но все поправимо. Читайте, изучайте. Записывайтесь на прием, не затягивайте. Здоровья Вашему Малышу.

Если только эпилепсия и больше ничего, то вряд ли дадут. Просто есть знакомые в такой ситуации, им сказали, что для инвалидности надо, чтоб в месяц было определенное количество приступов, причем зафиксированных, с вызовом скорой.

я к Перуновой недавно записалась на начало мая

+++ под Томенко. Как было сказано выше, в УГМК есть лист ожиданий. Запишитесь.
Нам как-то повезло - попали на приём через неделю. По нашей ситуации 1,5 года наблюдались у Перуновой, сейчас ушли к Томенко.

у меня эпи ребенок. В 2 года диагноз поставили. Нормально все. Не бойтесь, автор. После начала приема препаратов припадков не было и в 10 лет диагноз сняли. Но наверное в армию мы все равно уже не пойдем.

ХикораПасадена Нормально все. Не бойтесь, автор.

Эпилепсии существует более 50 видов и не все из них излечимы и не всегда даже удается убрать приступы, поэтому правильно девочки написали, к врачу как можно скорее нужно попасть и корректировать лечение, подбирать препараты. Нам тоже повезло и препараты подобрали сразу. Ведь каждый новый приступ это минус в развитии ребеночка.

Ленуля Эпилепсии существует более 50 видов и не все из них излечимы и не всегда даже удается убрать приступы, поэтому правильно девочки написали, к врачу как можно скорее нужно попасть и корректировать лечение, подбирать препараты. Нам тоже повезло и препараты подобрали сразу. Ведь каждый новый приступ это минус в развитии ребеночка. +++++++ еще зависит от того, в каком возрасте проявилась, сколько мозг успел информации накопить. чем раньше - тем хуже((((

Аноним Если депакин не помог, то, возможно, назначат второй препарат.

Нам сначала назначили депакин... после приступа на депакине, сразу назначили 2 препарат....больше приступы не повторялись. Сейчас уже начали отмену препаратов- один уже отменили, в мае на ЭЭГ-мониторинг и врач будет принимать решение об отмене 2-го препарата))))

like 138 автор темы

Автор, просите направление в 5ку, там хотя бы терапию подберут. Если надо телефон гулявой напишу в личку. Вы в североуральске мониторинг делали? Нет там хороших спецов, сама оттуда

Гуляева мне говорила, что на учебу уезжает (апрель-май) запись на июнь была месяц назад