мамочки помогите мне советом

У ребенка левосторонний гемипарез. 4 года. В основном лечимся в Бонуме. Наблюдаемся у невролога по месту жительства. Ортопеды только с Бонума. Сегодня были у остеопата. Он говорит что такое ощущение что ребенка врачи не наблюдают. Что запущен. Я в шоке только и дело что по врачам ходим. Может специалистов еще опытных не нашли? Каждый раз что то новое всплывает, столько мнений. Ребенок с виду и не похож что с проблемами и говорят что перспективный, можно много добиться, но вот как? Чем лечить? Что делать? Никакой конкретики. Пока я слушаю разные мнения годы уходят и потом еще оказывается что лечение было не правильным. Помогите мне советами кого слушать уже не знаю. И невролога бы толкового найти, а то наши и обследования не назначают.

belka8208 автор темы Он говорит что такое ощущение что ребенка врачи не наблюдают

может, у него есть, кого посоветовать?

а вы видели хоть одного остеопата, который бы сказал ребенку с диагнозом "как же вы здорово лечитесь, не ходите ко мне, вам так чудесно помогают традиционные методы и врачи"??? остеопаты на то и остеопаты, чтобы критиковать все традиционные формы лечения и обследований. А вы на то и мама особого ребенка, чтобы продолжать говорить всем "да, да" и продолжать лечить ребенка всеми доступными способами, прислушиваясь к своей интуиции.
По теме, надо показываться 2 как минимум неврологам и 2 как минимум ортопедам, причем из разных мед. центров. В 4 года динамика ребенка очевидна, или ее отсутвие, вы видите какие-либо подвижки и изменения?

что вы уже попробовали? кто вас смотрит в бонуме? кто ортопед невролог?ставили ли диспорт? как занимаетесь лфк и где? ребенок садичный?

belka8208 автор темы

Вы ведь мама, и видите как ваш ребенок развивается? По вашему, какие у вас проблемы на данный момент, в сравнении с другими четырехлетками? И вообще я остеопатов шарлатанами считаю.
У меня у дочери левосторонний гемипарез ( это диагноз на бумаге), а у сына спастический тетрапарез. А тренер из талисмана когда нас увидел, сказал, кто вам такие диагнозы поставил? Мои дети умеют все по возрасту, не знаю, что дальше будет

Аноним не ходите больше к шарлатанам.

была у Лейсич и Манаковой, не претендую на истину, но к любому методу отношусь с разумной критикой. Остеопатию для себя как метод далее не рассматриваю. Предпочитаю мануальщиков в частности Власова. Но и его слова и слова других специалистов пропускаю через критику, собственную оценку состояния ребенка и динамики. Вот есть метод Глена Домана очень его приветствую, и эксплуатирую каждый день, но не принимаю его методику по питанию, диету не соблюдаю в предложенном виде.
Самоанализ, критика, интуиция и наблюдение за ребенком позволяют не впадать в отчаяние от негативного отзыва одного из специалистов. Уже легендарный пример диагноза Бонума относительно моего сына, что он слеп и различает в лучшем случае светотени. Специалисты даже не смотрели на ребенка, его реакции и прочее, заключение сделали чисто по результатам обследования. Ребенок видит все прекрасно, смотрит мультики, читает книги, ни каких оснований считать его слепым или даже слабовидящим - нет

belka8208 автор темы Чем лечить? Что делать? Никакой конкретики.

автор самое главное как, с кем, по какой методике занимаетесь ЛФК? что вы ждете от ортопедов и неврологов в 4 года? они просто вам будут менять препараты по кругу, которые вы к своим 4-м годам уже должны были пропивать не раз. Неврологи и ортопеды конечно нам нужны. Но вы же понимаете, что такие диагнозы не лечатся, они реабилитируются, поэтому и искать надо не столько врачей, сколько реабилитологов.

belka8208 автор темы Лфк дома сами,

ну основываетесь на чем? интенсивность занятий какая?
в чем особенность ребенка сейчас проявляется? что не может делать?

belka8208 автор темы Врачи ничего не советуют и нового не назначает и на меня смотрят как будто я врач и все должна знать сама.

привыкните к этому, к сожалению это норма, в нашей медицине к нашим детям. Просто примите это как факт и ройте инфу дальше, ищите методики и спецов, делайте обследования. Вы меня простите, не хочу вас обидеть, но вам уже 4 года, просыпайтесь и ройте носом землю. Перспективный ребенок должен подстегивать еще больше. У самой перспективный 4-хлетка дцп-шка.
Кто вас отговаривал от МРТ? что с УЗДГ? понимаете, что МРТ будет под наркозом?
МРТ конечно скорее всего делать надо. Но скорее всего это не даст вам ничего нового. Ну скажут вам, что у вас проблема в конкретном участке головного мозга, и? назначат те же церобролизины, кортексины, глиатилины. Их конечно нужно принимать по рекомендованной схеме. Но факт остается фактом парезы почти не лечатся медикаментозно. Медикаменты дадут вам возможность более продуктивно применять реабилитирующие методы, развивать координацию, вестибулярку и т.д.

а МРТ ранее ни когда не делали? Когда новорожденный был узи головушки как часто делали? были изменения, ухудшения, отклонения от нормы?
Ну я конечно ни фига не врач, но насколько понимаю, то с укорочением вам МРТ ни как не поможет, тут спец обувь и тд. А вот что рука почти не рабочая, в принципе у ходячего, разговаривающего умственно приближенного к норме ребенка (делаю этот вывод из того, что вас взяли в обычны садик) это конечно серьезная проблема. И МРТ тоже ее не решит и ответов на вопросы не даст.

Мрт хоть покажет причину. Так то он умненький у меня. Разговаривать хорошо, сказки знает, буквы учим. Интеллект в норме по моему мнению и не только по моему.Ведь рука и нога это следствие а причину если не лечить то смысл дальнейших действий? Мне как то так кажется. Есть несколько людей которые мне говорили что похоже была родовая травма но об этом в выписке ничего не написано. Предполагали что возможно что то с шеей. Мы до года нормально развивались и ходили к неврологу. Была лишняя жидкость. Лечились. Потом стало меньше. Сказали травки попить. А в год когда пошел тогда и увидели нога в сторону. И рука не так активна. В 1.2 поставили дцп.

belka8208 автор темы

А кто вам в выписке напишет, что родовая травма была? Врачи ведь не враги себе. У вас насколько укорочение в ноге?

belka8208 автор темы

А вы у каких наблюдаетесь, наблюдались?

belka8208 автор темы Мне нужен грамотный невролог. Где его взять?

ну ОММ Воронина, УГМК Томенко. Заодно показаться Чудакову Владиславу Борисовичу в УГМК, он как нейрохирург очень часто помогал мне разобраться в диаметрально противоположных позициях ортопедов и неврологов.

belka8208 автор темы

У меня у ребенка 2,5 было. После обкалывание по Скворцовой, стало 1 см. Сейчас она еще не ходит, но когда стоит у опоры вроде укорочения не видно. Мы со своими гемипарезами-татрапарезами, у Гуляевой наблюдаемся

belka8208 автор темы Мрт хоть покажет причину.

простите за назойливость, не обидеть вас хочу, а помочь разобраться. Вы НСГ пока роднички открытые были делали? как часто? картина менялась? Вам достаточно рано дцп поставили, уже в год, а значит если были проблемы в голове их было видно по НСГ. Если после закрытия родничков травм у ребенка не было, то МРТ не дает как правило принципиально новой картины чем НСГ.
И вопрос о причинах дцп - это вопрос скорее всего риторический. Я не отговариваю вас делать МРТ и ходить к неврологам. Это все нужно конечно. Но будьте готовы к тому, что МРТ ничего вам не скажет а причинах дцп, а неврологи не назначат ничего нового кроме как: "ЛФК, массаж, иголки, физ.процедупы, ноотропы"