Мой ребенок инвалид детства (ДЦП...)

Здравствуйте!История моего малыша на свет очень не простая.Я долго решала оставить или нет т.к мне было на тот момент 16 лет.Я родила мальчика и при родах(я рожала сама,а надо было кесарево т.к узкий таз) ему сломали ключицу и было смещение шейного позвонка.Мой ребенок теперь (особенный).После рождения сразу поставили диагноз ДЦП,микроцефалия,атрофия зрительных нервов.После у Сашеньки появилась эпилепсия где то в 6 мес.Сейчас нам уже 4 года и 3 месяца и я хочу сказать,что продвижений нет ни каких хотя визуально вполне здоровый ребенок.Сашенька ест с ложечки(я кормлю),не сидит,не ходит,ни спину,ни голову не держит,не говорит (только иногда пытается что-то сказать,но с трудом ему дается).Поделитесь с нами у кого тоже особенные детки какие у Вас продвижения и достижения,как Вы боритесь с этими недугами.

Вам в раздел "особый ребенок" надо.

здесь много таких мам. Все истории в разделе "Особенный ребенок"

спасибо

Lesya48 автор темы После рождения сразу поставили диагноз ДЦП,микроцефалия,атрофия зрительных нервов.

это как?

Lesya48 автор темы Я родила мальчика и при родах(я рожала сама,а надо было кесарево т.к узкий таз) ему сломали ключицу и было смещение шейного позвонка.

почему не сделали КС? ну и это не причина ДЦП и всего остального...

Lesya48 автор темы

Где вы уже проходили реабилитацию? Есть ли у Вас поддержка от родных? И что на данный момент умеет делать ребенок?

мышкаЮля

На следующий день сделали осмотр ребенка и поставили такие диагнозы,когда была беременная узи не показало патологий!Когда меня привели на КС врач молодой осмотрел меня и определил что я сама должна рожать.

Танюша67

Мы ни куда не ездили еще т.к много раз подавала запросы в Германию,Израиль,Испанию и получала отказ ссылались на то,что лечение будет не эффективно из-за микроцефалии и эпилепсии.Сейчас подали запрос в Китай город Харбин нас там ждут собираемся туда ехать.На счет поддержки я скажу трудновато мне,папа нас бросил как узнал что ребенок родился инвалидом.Даже от родных помощи не дождешься,поэтому приходится везде справляться самой,сейчас это очень тяжело становится Саше уже 4 года и весит 24 кг.На протяжении всего времени я с ним посещала ЛФК,логопеда,сама дома с ним занимаюсь,но продвижений ни каких.Что у него хорошо получается это смеяться,раньше не понимал,также с ложечки научился есть,глотать(сама кормлю),переворачиваться можем со спины на бок и с бока на живот и спину.

кошка

Да.Я рожала не у себя в городе,рожала в Липецке.Когда приходила на осмотр к нам в гинекологическое врач со стажем 35 лет подтвердила что нужно было КС,она бы этого не допустила.

Lesya48 автор темы Хорошо, ДЦП в родах, ЧАЗН тоже можно списать на роды. Но микроцефалию чтобы сразу после родов ставили.... А уж с выставлением ДЦП врачи тянут до последнего
Или Вас плохо на УЗИ смотрели, или там что еще. на скрытые инфекции проверялись? внутриутробные были инфекции? Ну, и насчет узкого таза. Он может быть узким анатомически, но нормальным физиологически. У меня сужение таза первой степени. Родила ребенка на 3650 весом. Только подрезали.

Вам бы диагноз уточнить. Микроцефалия ставится уже внутриутробно. Мальчика проверяли на скрытые инфекции? Герпес, Токсоплазма и прочее?

Насчет Харбина. Кто уезжал туда из Цзямусы (как раз там была первая клиника основана для ДЦПшек), плюются - жутко дорого и нагрузки мало на ребенка. В Цзямусы намного дешевле и за ребенка берутся крепко. Заинтересуетесь, поищите темку в этом разделе про Цзямусы. Я писала.

Чуда не обещаю, но вот у знакомых девочка в пять лет не переворачивалась, сама не сидела, голову не держала. Сейчас она держит голову (7 лет), переворачивается со спины на живот и обратно + немножко может сидеть сама + перестали течь слюни.

Точно микроцефалия? Голова сейчас и при рождении какие объемы имела?

кошка

Да я с Вами согласна,здоровье ни кто не вернет и врачиха что принимала роды до сих пор работает.

Криптан

На инфекции проверялась и до родов и во время родов и после родов у ребенка проверяли.Инфекций нету. Узи на патологии делали 4 раза все было хорошо.Мне сразу после родов сказали,чтобы я отказалась от него,что будущего у этого ребенка нет,в прямую и сказали ребенок будет овощ.
Окружность головы была 31 см сейчас 45 см,на счет микроцефалии я сама до сих пор сомневаюсь(т.к у папы при рождении форма головы и размеры были точно такие же,папа здоров).Хотела МРТ сделать,но нам разрешения не дают,а в платных частных клиниках ответственность на себя не берут.
На счет Цзямусы я почитаю,подумаем спасибо за совет.

Lesya48 автор темы

Зайдите на сайт дети ангелы, там очень много о дцп. Сломанная ключица и смещение шейных позвонков никак не могут сказаться на ваши проблемы. Я сомневаюсь что у вас микроцефалия. Вы делали ребенку мрт? Вы поймите что все ваши проблемы - это лишь симптомы, а основной очаг в мозге. Уйдет проблема в мозге, исчезнут и симптомы. Скорее всего ребенок хапнул гипоксия или было вжк. Но что это за врачи которые сразу после родов диагностируют дцп, мне не понятно. У меня ребенок до семи месяцев находился между жизнью и смертью нам и то никто таких прогнозов не давал.

Lesya48 автор темы Хотела МРТ сделать,но нам разрешения не дают не разрешают из-за наркоза? Так-то конечно надо посмотреть, вдруг найдется причина такого состояния...
Криптан про Цзямусы Вы писали, что там детям с эпи очень мало какие процедуры назначают(( А все-таки, встречали ли вы тех, кому и с эпи смогли помочь?

ХАНА

Я сама не понимаю до сих пор что произошло и что вообще происходит.На МРТ нам не дают разрешение.О гипоксии и ВЖК речь никогда не поднималась.Такие вот у нас профессионалы работают(((

Lesya48 автор темы Хотела МРТ сделать,но нам разрешения не дают,а в платных частных клиниках ответственность на себя не берут. наркоз?
vasimama Вы писали, что там детям с эпи очень мало какие процедуры назначают(( А все-таки, встречали ли вы тех, кому и с эпи смогли помочь? Врать не буду, но знаю, что детям с эпи они очень осторожно назначают процедуры, вводят помаленьку и могут при добавлении процедуры сделать еще ЭЭГ.
Но знаю одно, что врачам там приносят и старые пленки с ЭЭГ. Телефон переводчицы могу дать, но для того, чтобы она пошла в клинику консультироваться, надо перевести на английский все выписки + отсканировать снимки и ЭЭГ.

vasimama

Я тоже думаю из-за наркоза.Но когда я спросила по какой причине отказ наш невролог у которой на учете стоим сказала потому что я не вижу причины делать МРТ и без него вижу что ребенок безнадежный Зачем Вам это надо,меньше знаете крепче спите.Вот такое халатное обращение к детям,людям.Я раз 15 ездила и выпрашивала это разрешение,но она не в какую.

Мы были у другого невролога,она даже разговаривать не стала сказала к своему неврологу идти у которого стоим на учете,мы и стоим в облостной больнице на учете.Ну,а про Москву я сейчас и не думаю,я одна ребенка поднимаю и мне очень тяжело с ним в дороге будет одной.В частных в платных клиниках не соглашаются,не принимают также требуют разрешения.У нас эпилепсия с парциальными судорожными припадками.Пока мы только стараемся хотя бы голову и спину держать,о чем Вы говорите ребенку 5-ый год он по развитию как 2-3 месячный ,какой интеллект?Я хочу,я стараюсь делаю что в моих силах,но как Вы себе представляете мне легко одной с 16 лет поднимать такого ребенка,когда сама была ребенком ни чего не понимала не знала.Череп у Саши ровный.Последствия родовой травмы,так и написано.

Аноним..

Да 4 года и 3 месяца,нет 24 кг я и дома сама взвешиваю его и в больницы взвешивали,я не ошибаюсь.Ну потому что наверное кушает хорошо,слава богу глотательные мышцы работают.

Аноним..

Наш педиатр сказала что это норма

Аноним.. Вы уверены что 24? Может 14? Обычно дети с дцп наоборот худенькие, отчего он у вас так много весит? почему же, и пухленькие могут быть.
Криптан детям с эпи они очень осторожно назначают процедуры, Спасибо! Я частично темы про Китай читала, но вот так и не поняла, что из лечения подходило эпилептикам. Я Вам лучше в личку напишу еще
Lesya48 автор темы невролог у которой на учете стоим сказала потому что я не вижу причины делать МРТ и без него вижу что ребенок безнадежный отличный невролог((( добивайтесь сами, может быть к другому врачу (но в платном центре тоже не факт, что врач будет грамотный!). Наркоз делают даже довольно тяжелым деткам, но нужно обязательно, чтобы не было проблем с дыханием, и предупредить анестезиолога, что принимаете противосудорожные препараты - они могут усилить действие наркоза.