Мой ребенок инвалид детства (ДЦП...)

vasimama

Да у нас все врачи замечательные(((Я жду когда гл.врач выйдет с отпуска и буду через него добиваться разрешения.

Микроцефалию на узи никто не увидит, генетических анализов нет даже если в Москву ехать. У нас двое таких деток в семье. генетиков на консультации были. Причин много и они сами толком не знают,болезнь не изучена Родничок при рождении уже маленький и закрывается до 3-4 месяцев. Голова до года растёт медленно и мало. А развитие у каждого ребёнка разное. Атрофию зрительных нервов лечим кортексином ,лучше обкалыванием. Но у нас ЭПИ не было никогда.

Очень вас жаль, вы такая молоденькая и такое горе. Очень хочется вас поддержать, пожелать сил и стараться не падать духом.

Я Вам советую обратиться в Москву министерство здравоохранения и описать ситуацию что отказывают в полном обследовании и дальнейшем лечении ребенка . Нам в 7 лет тоже отказывали сделать МРТ , делали только КТ , я хитростью сумела добиться что бы дали направление на МРТ , конечно результаты нас шокировали , были выявлены медицинские ошибки , но эта другая история . По поводу микроцефалии , нам с рождения ставили гидроцефалия и по этому поводу оперировали не раз , когда мы добились ,спустя 7 лет ,провести мед.экспертизу ,вдруг написали что у дочери микроцефалия(сейчас размер головы в 13 лет 47 см) , я стала опять бегать откуда взялся этот диагноз и в конце концов стали писать энцефалопатия , как правило этот диагноз последствия родовой травмы и по этой причине врачи его не ставят сразу , что бы не отвечать за свои ошибки , мы настоящего диагноза добились спустя 10 лет , сроки все прошли что бы кого то наказывать. Добивайтесь МРТ и тогда станет ясно что у Вашего малыша , он еще маленький и если правильно поставят диагноз можно что то наверстать. Пишите всем Путину , Астахову Медведеву... Удачи ,Терпения Сил Вам и Вашему малышу.

светличная

Спасибо Вам.

nadegda.65

Спасибо!Обидно то что те кому мы доверяем себя,своих детей вот так вот могут делать.Да если я у нас не добьюсь разрешения то конечно же буду действовать.Я хочу чтобы мой малыш был такой же как все,пусть не совсем но хотя бы чтобы жил полноценно. Вашей доченьки тоже здоровья желаю и Вам конечно же здоровья, терпения и сил.

У Сашеньки сегодня опять был очень сильный приступ эпилепсии,такое было первый раз за все 4 года.Я столько боли испытала,держу на руках пока скорая ехала, он так бедненький мучился что мне показалось что я держу его последний раз.Я до сих пор отойти не могу.Но слава Богу все прошло,все уже позади.Теперь когда я испытала то чувство,что вот вот его не станет я поняла без Сашеньки я точно уже жить не смогу это мое все.За что же Господь позволяет так мучиться деткам нашим ведь они не виноваты что появились на свет?Так больно......

Lesya48 автор темы

я тоже в Липецке. Если нужна поддержка-свистите

Альтаир

Спасибо,Хорошо.Вы тоже Только я не совсем в Липецке мы в Данкове.

Lesya48 автор темы

Вы ещё совсем молоденькая, поэтому так думаете. Тут есть мамы, которые молят Бога побыстрее забрать дитя, ибо нет сил смотреть на его мучения. Так как это не жизнь. Окрепнете, подумайте о втором малыше.

Кёнас#

Может Вы и правы,но что-то вообще я сегодня раскисла.Морально истощенна приступы каждый день и в день до 20 раз бывает.На что лекарства я не понимаю,ребенку больно мучится,а я помочь ни чем не могу,кроме как скорую вызвать или сама укол сделать,такой беспомощной себя чувствую.Такое ощущение как будто Сашеньку медленно убивают он мучится,а я защитить не могу.

Вы сильная женщина. Ваши сверстники по дискотекам тусят и с парнями гуляют, в вузах учатся, а на Вас такая ноша свалилась

Кёнас#

В душе я слабая,я просто привыкла и понимаю,что это мое и кроме меня никто и пальцем не пошевелит и кроме меня никому не нужен.Я просто ответственная,когда родила,его не успели из меня вытащить уже кричали:"ты оставляешь его,ты отказную пишешь?"Я не смогла это мое сокровище и какой бы не был он мой и я никогда бы не смогла его где-то оставить.Обидно,что так много КУКУШЕК которые бросают здоровых и особенных крошек.Конечно не мне судить,но все же....

А Ваши родители где? А алименты с папаши?

Есть возможность няню взять или пристроить его в хороший специнтернат? Бывают так называемые отделения милосердия. Там неплохо ухаживают за ними. Тут есть форумчанка, у которой безнадёжная дочь в таком отделении. Раз в неделю навещает, контролирует, чтобы всё нормально было.А самой дальше жить, учиться пойти. Ну не хоронить же себя заживо, Вам 20 лет всего. Школу то хоть успели закончить?

Lesya48 автор темы приступы каждый день и в день до 20 раз бывает.На что лекарства я не понимаю, Я почти профан в эпи, но такое ощущение, что терапия не подобрана, если такое количество приступов.
И дальше не раскармливайте. У Вас одна спина. Великоват вес.
У меня дочь в 10 лет 24,600 весит.

Калина Малинова®

У папы своя семья,он нас не касается.Да и у мамы своя семья,ребенок 6 лет,мама работает.Мама сидит если что-то важное например если у меня проблемы со здоровьем,или в магазин сходить,ну раз два в неделю посидит и все.Особой помощи нет,говорят ты себе рожала,а не нам вот и няньчийся.Папа наш алименты платит и то, которые я выбила с него через суд 6000 руб.Но и за это спасибо,платит регулярно и не отказывается платить.

Кёнас#

Знаете я такой человек,что кроме мамы я никому не доверяю и боюсь с кем то оставлять.Ведь если что-то случится я их винить буду.Мне 21.Я закончила 9 классов и 1 курс обучения в институте.

Lesya48 автор темы

Какой институт после 9 классов? В вузы только после 11 берут, с ЕГЭ. Вы наверно хотите сказать колледж?

Кёнас# Какой институт после 9 классов? В вузы только после 11 берут, с ЕГЭ. Вы наверно хотите сказать колледж?

Она бы точно знала, где училась. Мне давно странно кое-что здесь. Извините. Ушла.

Криптан

Мы принимаем Депакин хроносфера дозировка 500 и карбомазепин.Кортексин 3 курса в год.
Да я особо так то и не раскармливаю,утром кашка,яйцо,чай или сок перед обедом фруктовое пюре делаю.обед супчик мясо или печень добавляю,компот до ужина овощное пюре или творог.Вечером кашка,чай.Перед сном кисломолочку или печенье с молоком.Все через блендер

Кёнас#

Ну естественно колледж. МОУ ВПО Институт Права и Экономики в Липецке

Калина Малинова®

Мне Ваше мнение не интересно,что Вам странно стало!!!

Lesya48 автор темы Мне Ваше мнение не интересно,что Вам странно стало!!!

Не обращайте внимания. Здоровья вам)