Почти весь мозг умер.

КорЗиНаВаЗелиНа

Сходите к Ретюнскому, Гуляевой. Ретюнский хотяб не нагоняет страху!

Еще спрошу. Ребенок спит всю ночь спокойно,если ничего не беспокоит (животик или сопли). Могут ли приступы проходить во сне и не будить ребенка? Просто раньше она просыпалась если происходил приступ.

светличная Просто раньше она просыпалась если происходил приступ.

Можно спрошу. Как вы замечали что это приступ. У нас ээг плохая. Приступов не видел. Ночью иногда просыпается.

Не опускайте руки, может все таки есть лечение, поищите мам в инете с такими же заболеваниями у деток. Может За границей лечат. У моей сестры у малышки страшный порок сердца и благодаря инету и волонтерам она уже почти насобирала 2700 000 на операцию в Германии. Надежда всегда есть!!!

Просыпалась, садилась ,начинало трясти И глотательные движения делала. После приступа падала и засыпала, как-то так было

светличная глотательные движения делала.

Бывает тоже как бы сглатывает. Но Перунова сказала, что это не приступ. Блин, а вдруг все-таки приступ. Как определить?

гость Бывает тоже как бы сглатывает.

Вроде как мне объяснили, что дышит ртом и пересыхает горлышко. Вот и сглатывает.

Блин, нам Перунова сначала вообще сказала, что у нас нет эпилепсии. Причем дала 100 процентов. Потом передумала. Когда дочь играла языком и совала в глаза пальцы, говорила, отстаньте от ребенка развивается и играет. Эпи до сих пор под вопросом. Вот так.

Автор почитала все что вы написали о ребенке , у Вас ребенок маленький и все еще можно наверстать , о тех врачах что Вы посещали забудьте , я жалею что прислушивалась к их советам . Как при умершем мозге ребенок сам кушает ,ползает ,залазит на диван? Когда моей дочери вынесли вердикт еще хуже Вашего( только и слышала что удочери вообще нет мозгов) я тоже упала духом и как могла искала методы лечения ,много допустили ошибок(тогда у нас инета не было и тел. тоже) . Вам уже написали срочно постарайтесь записаться к Гуляевой ,найдите своего остеопата ( их много ,надо найти своего) и самое главное верить что все будет хорошо. Конечно моя дочь не достигла больших успехов но даже при тех успехах какие есть мы не мало удивляем врачей ,но моей то уже 13 лет и мы упустили время а у Вас еще малышка так что только вперед!

nadegda.65

Спасибо, договорились с Гуляевой созвониться завтра. Но примет не раньше июня, пусть так ,подожду.

Чудес не бывает. Смиритесь и примите, как данность.
Но
продолжайте работать и социализировать дочь. Занимайтесь с дефектологом, читайте. У Вашей дочки будет свой темп развития. не сравнивайте её с другими детьми.

проще говоря - занимайтесь, но не рвите зад на британский флаг после 7 дочкиных лет.

светличная Прививка спровоцировала, так мне говорят, приступы.

У ребенка привика Пентаксим (третья по счету) спровоцировала неврологические тики (часто моргает глазами), сейчас любое ОРВИ и начинаются тики. Делали два раза ЭЭГ видео мониторинг, слава богу, пока ЭПИ исключили, но все равно нужно ЭЭГ мониторинг раз в год повторять.
Наш невролог сказал, что причина наших неврологических тиков - прививка, еще добавил, что у него каждый год в стационаре есть дети, которые попадают туда с судорогами после АКДС.

светличная Блин, нам Перунова сначала вообще сказала, что у нас нет эпилепсии. Причем дала 100 процентов. Потом передумала. Когда дочь играла языком и совала в глаза пальцы, говорила, отстаньте от ребенка развивается и играет. Эпи до сих пор под вопросом. Вот так.

автор, я дополнительно консультировалась на русмедсервере с неврологом-эпилептологом (он ученик Мухина) высылала ему наши ЭЭГ (волны), видео, подробно все описывала, он мне все объяснил что и как у нас, тоже сказал, что похоже эти тики у нас из-за АКДС, он нам тоже исключил ЭПИ.
Я уже думала, что если так и будет непонятно, полетим в Москву к Мухину, он лучший среди эпилептологов у нас в стране и у него в клинике очень хорошая лаборатория, где проводят видео мониторинг ЭЭГ. Но нам повезло, у нас очень опытный невролог, он во всем разобрался.

Почитала вас и опять задумалась. АКДС только первая поставлена. 1,5 года дочка периодически тряслась. Делали ЭЭГ видеомониторинг, анализы, ходили к Томенко. Эпилепсию исключили. Сказали - эмоции. Я не против прививок, но страшно...
Автор, здоровья вашей доченьке!

Ленотик

Спасибо, будем стараться.

Аноним Это какой-то общий анализ можно сделать для обнаружения какого-либо синдрома или только на этот конкретный синдром?

Общего анализа вроде бы нет (или я так и не нашла информацию об этом). Поэтому сдавали на каждый из предполагаемых синдромов отдельно. На Флотской только кариотип, и не так давно начали делать Тандемную масс-спектрометрию, говорили, что еще что-то новое должно у них появиться (может уже и появилось). Остальные анализы -делали забор крови на Флотской и отправляли в Москву (платно). По генетикам особо не подскажу. На Флотской консультировались у Никитиной Н.В.

гость Бывает тоже как бы сглатывает. Но Перунова сказала, что это не приступ. Блин, а вдруг все-таки приступ. Как определить?

А вы ЭЭГ мониторинг делали? Нам после мониторинга точно поставили диагноз, а так тоже также

светличная Просыпалась, садилась ,начинало трясти И глотательные движения делала. После приступа падала и засыпала, как-то так было , только это было днем. Сначала слабость у него появлялась, рвота могла быть, затем засыпал и во время сна случался приступ, потом опять засыпал.

Криптан

++++++

у дочери в 9 мес. после первой АКДС начались зажмуривания -тики, и откат был в развитии,
врачи долго решали и только в прошлом году(дочери уже 9 лет) утвердились в мнении что это не приступы, а гиперкинезы такие,хотя ЭЭГ у дочери очень плохая -субклиническая эпиактивность.

Ленуля А вы ЭЭГ мониторинг делали? Нам после мониторинга точно поставили диагноз

Делали. ЭЭГ плохая, пьем депакин хроносферу. Но раз приступов нет, то стоит субклиническая эпиактивность. Перунова и в 9-ке врач говорят, что на бумаге может быть одно, а в реальности другое. У кого-то ээг чистая, а приступы есть.

Вы молодец, что записались к Гуляевой. Это действительно лучший невролог в нашем городе. Она вам точно поставит диагноз и даст рекомендации, а дальше- лечитесь, занимайтесь, результат все равно будет. Моя старшая доченька тоже была тяжелой, но ттт вытащили с помощью Светланы Петровны.
Ну и вообще-то странно, как может ребенок с "умершим мозгом" ходить, бегать, лазить, понимать вас. С умершим мозгом лежат, не двигаются, не глотают и т.д.

Криптан Криптан

+100

Ну и я, как логопед, свою лепту внесу. Занимайтесь речью сейчас, в синзитивный период, потом когда Вы поймете-осознаете, что ребенок не заговорил, все поезда уйдут. Рекомендую методику Новиковой-Иванцовой+Томатис. Его можно при эпи. В вашем возрасте мозг ребенка обладает великими компенсаторными свойствами, не упустите момент!

MariyaMirabella Ну и вообще-то странно, как может ребенок с "умершим мозгом" ходить, бегать, лазить, понимать вас. С умершим мозгом лежат, не двигаются, не глотают и т.д.

меня это тоже удивило...

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы