Родители детей с онко- и гематологией. Наш клуб.

Здравствуйте!
Я решила создать тему, потому что знаю, есть на ю-маме такие мамы, как я. Но они не пишут в особиках.
А нам ведь тоже есть, чем поделиться друг с другом.

Вот у меня, например, есть драгоценный опыт обследовпний, операций и реабилитай заграницей. Опыт отказа нам в ортопедической обуви, хотя у нас инвалидность на 5 лет и проблема с ножками после химии (а может и не из-за нее).

Меня интересует поездка в санаторий. В какие ездят с онко-диагнозом? Со скольки лет? Как получить?

Боюсь, получится как с обувью))) прошли всех врачей, собрали все бумажки с их закорючками, все в голос утверждали, что нам положена обувь, тк ни массажи, ни парафин нам нельзя. В итоге на комиссии в первую же минуту отказали. Очень жаль потраченного впустую времени!

А еще мне интересно как вы лечите ОРВИ, ОРЗ и пр. Нас на участке боятся))) нам ведь нельзя никаких иммуномодуляторов, которые щас так любят прописывать наши доктора.
Иммунитет слабый "захимиченный", болеем часто. Почти сразу с антибиотиками лечимся.
Мне так хочется найти грамотного педиатра, пусть за дорого.
Но у нас педиатры, даже в частных клиниках, абсолютно не компетентны в лечении детей в ремиссии. Именно поэтому, я считаю, дети попадают в онкоцентр уже с запущенными стадиями, с метастазами.

Вот, жду здесь мам и пап. Отмечайтесь!

Прошла всю комиссию, пыталась получить путевку в санаторий, в итоге послали на хер. Сказали с онко - ничего не положено, якобы запрет для таких деток с онко заболеанием. Общаюсь с москвичами - их детям каждый год дают путевки в санатории.

По постудам, ттт не болеем....

аноним

Вы на каком этаже?
У нас лечащий врач Дмитрий Витальевич (3 этаж). А на первый мы с лета спуститься не можем(((( то болеем, то еще что... Я честно с декабря им звоню, пытаюсь на прием записаться.

Mila3088

Моя дв сестра, у нее "голова", из Пермского края, ездила в какой-то санаторий под Москву для онкобольных.
Вот и спрашиваю, почему нашим детям не положено? А просто среди сосен погулять? В бассейне поплавать? Воздухом свежим подышать?
После химии то ой как восстановоение необходимо!

Mila3088

Молодцы, что не болеете. Вы с какого этажа? Сколько после лечения прошло?

Пишу с планшетника, не очень удобно. Мы немного не "ваши" у нас нейро. Прооперированы в бурденко (голова у нас) 7,5 лет назад, 5,5 лет назад лучевая. Каждый год поверка по полной программе, инвалидность дали до 18 лет. Несколько раз пыталась взять санаторий - везде сразу отказ.

Mila3088

У нас тоже нейро, только нейробластома в средостении (грудн клетка).
А вы молодец!) еще двоих деток народили.
Я буду минимум пять лет ремиссии выжидать, а потом посмотрю. У меня тараканы(

аноним по всем вопросам звоню Татьяне Алексеевне.

.Татьяна Алексеевна в декрет ушла.с 1 этажа врач.
Намобувь давали без проблем....но мы взяли оди рази больше не стали.....она очень кандовая и мы натерли жуткие мазоли, которые не проходят до сих пор.Больше брать небудем, покупаем сами.
Про сан.кур....тоже без пробле ....взяли справку в поликлинике, номер сей час не скажу......там должнобыть четко прописанно, что беспокоит ребенка и диагноз....внимание....не онкодиагноз, а сопутствующие диагнозы....пример....что-то с жкт(гепатоспленомегалия печени)после химии часто бывает, или что-то с опорнодвигательным или с нервами или с глазами.....только тогда вас могут отправить в санкур по дополнительным диагнозам.....с онко санкур.....противопоказанно.
Мне позвонили в сентябре и предложили путевку, Но т.к мы только пошли в первый класс, я отказалась.....Не расчитывайте,что вам путевку дадут летом...это краене редко...чаще в межсезонье.
Также нужно разрешение от онколога.и четкие указания что можно, а чего нельзя(пример....визиопроцедуры. Нельзя)

Я просто сама спросила у онколога чем можно лечить.....есть список препаратов, которые можно......раньше, когда участковый врач что-то назначал ,всегда сверялась со списком...теперь он сам все уже знает.Болеем одним и тем же....горло, сопли, ангина, ротовирус.....лекартсва всегда одни и те же.

Никакими......если температура высокая и долго, то антибиотики..если нет, то просто жаропонижающие.....местно горло ингалипт и аналоги, рассасывающие таблетки типа лизобакт, шалфей, граммидин(иммудон не пьем).Так же горло смазываем раствором хлорофиллипта (маслянный),для носа детский називин и протаргол.
Ну и от ксшля сиропы разные + ингаляции лазолваном.
При поносе фуразолидон и смекту можно.(с бактериями ничего не пьем) нам еще хилак форте разрешали, но лучше у онколога спросить.
В онкологии бисептол пили.
При герпесе таблетки ацикловир можно.

Ну и врачи в онкологии говорят что можно, а чего нет.Мы уже перестали им звонить, т.к. Сами все знаем....у нас ремиссия мы в школу пошли, нам прививки разрешили
Не все....клеща, грипп....не делаем.
Прошу прощения, но названия препаратов могла написат с ошибками.

OleSynia

Странно, что вам прививки разрешили, нам запретили полностью все, запрещены все имуносодержащие препараты тоже. Каждый год в школу носим справку от онколога, о запрете прививок.

У нас лейкоз, болеем с з -х лет...ремиссия с 4 лет....это примерно, я уже плохо помню..., я на тот момент была беременна вторым, потом заболели, потом роды....вообщем смутно помню это время.
Нам сей час 7,5 лет.С нового года явка в онкологию раз в год или при жалобах.
Мы сами медики, так что кровь сдаем раз в два месяца у себя в больнице....контролируем формулу ,лейкоциты, тромбоциты.
Раньше ездили в онкологию кровь сдавали там раз в три месяца+ узи, экг и все.

Mila3088

Нет, нам разрешили мы их стали ставить согласно расписанному графику иммунолога и за лето все сделали, полет нормальный......хотя сама я очень переживала, но Татьяна Алексеевна разрешила

Кстати прививкиставим неживые и только импортные, так сказали

Нет ни у кого .

Здравствуйте девочки. У моего ребенка злокачественная ОГМ (медуллобластома), ремиссия 6,5 лет. Лечение в 2007 г., операция, лучи и химия. По большому счету не важно, нейро или общая онкология, рекомендации после лечения всем одинаковы.
Первые 3 года ребенок болел много, лечились антибиотиками всегда +теплое питье и травы (ромашка, календула, малина, лимон, мед), нельзя было допускать повышения температуры свыше 37,5С. Через 3 года врач разрешил к применению ликопид (иммуномодулятор, противовирусный) и витамины. Стал меньше болеть. В 2008 г. я его отдала в бассейн, в 2009 стала обливать холодной водой, в общем закаляется ребенок с тех пор. На сегодняшний день болеет очень мало, максимум 1 раз в год с температурой и т.д. (ТТТ).
Через 5 лет после лечения врач сказал, что теперь можно применять любые препараты, оставили только общий сохранный режим (никаких перегреваний, нельзя быть на открытом солнце, отвод от всех прививок, нельзя делать массаж и физиотерапию, меньше стрессов ну и просто следить за общим состоянием).
В качестве осложнения от лучевой терапии теперь 3 эндокринологических диагноза, нарушение когнитивных функций, дислексия, дисграфия, дискалькулия. Проблемы с речью, плохая память, быстрая утомляемость и серьезная метеозависимость. Еще жесточайший поллиноз с 2010 г., врачи считают, что это последствия химии...
МРТ контроль пока еще 2 раза в год, невролог и окулист 1 раз в 3 мес., за кровью и мочой давно не следим.
Путевки в санаторий не берем, но в Москве да, есть санатории для таких деток.

Про обувь. У ребенка плоско-вальгусные стопы и скалиоз 1 ст. В обуви отказывали 6 лет, вроде бы потому что у ребенка нет проблем с опорно-двигательным аппаратом. Но отказы были пока была справка от ортопеда из районной поликлиники. В этом году продлили инвалидность до 18 лет, и вписали в ИПР сложную ортопедическую обувь и стельки, т.к. я привезла заключение от ортопеда из детской ортопедической больницы. Но, пришлось комиссию буквально носом тыкать в это заключение, и в слух проговаривать все его проблемы.

Ну что еще, от невролога получаем бесплатно когитум, от эндокринолога гормон роста и Lтироксин, все. Все остальные лекарства, которые ему выписывают покупаю сама, нет ни сил, ни желания с ними там бодаться, вроде и врачи не против выписать, в аптеке нет, и бегаешь, как цирковая лошадь из кабинета в кабинет, доказывая, что все это твоему ребенку жизненно необходимо(
Слава Богу, что у нас нейроонколог, эндокринолог и невролог хорошие!

Здравствуйте. Моего ребенка прооперировали В 2012 г в 40 больнице. Опухоль зчя -доброкачественная-удалена полностью+ курс облучения. Шунтирование 4 желудочка. 2 раза в год мрт с контрастом, прием у Берсеневой О.П. в 40, 1 раз в год консультация у профессора Желудковой О.Г. в Москве. Окулист и невролог 1 раз в 3 месяца. 2 раза в год ездим на реабилитацию в Москву в РДКБ .
Простудными болеем примерно 2 раза в год и то младший ребенок из садика притаскивает. Отвод от прививок дали на 2 года. На комиссии тоже сказали , что сан.курортное лечение нам не положено. По поводу обуви тоже отказали. После операции инвалидность дали на год , потом на пять лет.

у моего сына ОЛЛ. Заболел в 4 года. Было облучение черепа.Я сразу уточнила у доктора,будут ли проблемы с интеллектом? Ответили,что ни химия,ни облучение не влияют на мозг.Сейчас сыну 23 года. Работает,учится. Всё как у всех.Пусть Ваши дети будут здоровы

острый лимфобластный лейкоз