Не видим и не слышим

слуховые аппараты или КИ предлагали?

в Бонуме по результатам ЗВП сказали, что ребенок будет различать только светотени в лучшем случае. Прошло два года. Очевидно, что ребенок видит всё! Остроту зрения нам пока установить не могут. Но он наравне со здоровым ребенком смотрит мультики, листает книжки. Показывает все на картинке, даже мельчайшие детали.
С результатами ЗВП в состоянии шока я пошла к Богачевой С.Ю. (клиника у нее своя, контакты найдите в инете). Она меня сразу успокоила, сказала, что это еще не означает слепоту.
На сайте еще есть Надинка, у нее с сыном такая же фигня была.
Пусть у вас все будет хорошо!

и совет...не пишите в таких темах анонимно. В разделе особый ребенок все друг с другом делятся информацией, опытом, контактами. Мы все в одной ситуации и каждой из нас нужна поддержка других мам. Ее можно получить, когда люди понимают кто вы и могут писать в личку.

Я понимаю,просто приехала сейчас из Бонума и сразу сюда,я конечно наблюдала за своей малышкой и понимала ,что у нас не 100% зрение,но чтоб настолько...

alenushka25

незнаю, почему отметила анонимно,явно была не в себе...для меня результаты ЗВП как кувалдой по голове...

В Бонуме была только один врач, которому я доверяла полностью - Марина Владимировна, но она, по моему, в декрет ушла.
На уши КИ, и быстрее, тогда ребенок НИЧЕМ не будет отличаться в плане речевого развития ( если он щас малыш, конечно).
По ДБ сколько потеря слуха? Не в процентах? Где обследовали, кто? Может СА? Можете писать в личку, сынулик с сенсоневральной

Не знаю, что такое ЗВП, но если какие-то проценты сохранены - скорее всего что-то можно подкорректировать? Или причина какая-то другая? У меня близорукость довольно сильная, так без очков зрение было 0,02 - это 2%, в очках можно было до единицы откорректировать, правда этого не делали, на уровне 0,8-0,9 оставляли - ничего, жить можно было. Потом операцию сделали. На ушки тоже слуховые аппараты бывают, деткам их конечно слоржно подбирать - но ведь делают, погодите паниковать, может все не так страшно) В любом случае - здоровья вам и терпения.

Я сама даже незнаю насколько точно это исследование,но по МРТ написали частичная атрофия глазного нерва.Доктор который нам проводил ЗВП не могла сказать сколько процентов,сказала примерно 4,я мало что понимаю по тому что она написала в заключении,но вот это то что она сказала 4 %у правого и у левого нет сигнала вообще.

У нас младшая,когда родилась,врачи в ОММ сказали при выписке,что ребенок слепой(был вопрос:есть ли в роду слепые?)Что мы пережили....В итоге,дочка видит,правда в очках.Такая вот история со счастливым концом.

Вы знаете конечно я хочу поверить в историю со счастливым концом.но когда родилась моя девочка в24 недели там врачи только и говорили,что такие дети в большенстве случаях:Слепые и глухие.Мы уже столько прошли с моей малышкой,сначало ушки,потом в обласной нам чуть шунты не вставили,хорошо в УГМК МРТ сделали и нас доктор который описывал МРТ успокоил и сказал что у нас нет гидроцефалии,теперь глазки,но таких результатов я не могла ожидать.Ну что не верить ни кому и не чему?Знаю прошла этот путь за полтора года поняла,что касается нашей медицины и наших врачей и действительно Я НЕ ВЕРЮ.Буду искать врача которому можно будет поверить.Слышала про Уфу,говорят там могут помочь,может там кто-то был в этой клинике и напишет мне как туда попасть???Буду очень благодарна!

NaDeGdA020201 помочь,может там кто-то был в этой клинике

Про Бонум могу только сказать что благодаря их бездействию моя дочь полностью слепая,ей 12 лет. Нам они впервый раз отказали в 2002 году,были в МНТК,ТОЖЕ ОТКАЗ НЕТ ПЕРСПЕКТИВ. 4 июня этого года снова прошли обследование в Бонуме и только сказали -помочь нельзя только удаление правого глаза. Смотрела дочь зав. отд.,вообщем с тяжелой патологией ребенка они неочень то рады связываться. Пока Вы маленькии ищите где можно помочь малышке ,неждите помощи от Бонума,что бы неполучилось как у нас. Мы были в Уфе в 9 году в возрасте 9 лет,врачи сразу сказали что шансов мало упустили время,т. что связывайтесь с ними сейчас, там очередь на полгода вперед расписана,едут со всей РФ и из других стран,цены приемлимые, мы сначало несмогли получить квоту поехали за свой счет,потом здравоохранение оплатило.Уфа, ул. Р.Зорге 67/ 1 , (347)237-23-29, факс(347) 248-99-38 ,www.alloplant.ru. . alloplant@bashnet.ru Это тел. 9 года может что поменялось,просто набирите клинника Мулдашева. Удачи Вам!

доброе время суток. Были в Бонуме у Захаровой в этом году. Она сейчас зав.отделением (были в мае). Правда у нас фигня была по сравнению с вами. так вот про нее-она адекватно разговаривает, нам она очень понравилась. Нам под наркозом канал чистили, она сама пришла проверить как мы себя чувствуем несколько раз, пока не убедилась что все хорошо. Очень отзывчивый человечек. Я думаю вы ничего не потеряете если к ней попадете. Ну и что остается в такой ситуации, только не сдаваться и верить в чудо. Дай Бог чтоб все у вас и ребеночка было хорошо.

Спасибо большое за отзывы.К Захаровой мы записаны на 22 августа,так долго ждать За это время попытаюсь пробиться в Уфу.Спасибо за поддержку!

Tanyariba Нам под наркозом канал чистили,

Мы в июне когда обследоваглаза надеялись что нам каналы почистят,обследовали нас под общим наркозом. Первый раз нам такую операцию делали в Казани и потом когда приехали домой то пошли показаться в Бонум, уж как начали кудахтать что это мы поехали в Казань когда они сами такииоперации делают. Смотрит нас Захарова и Степанова,прошлой осенью они мне сказали что как решим все вопросы с головой проведем операцию по чистке каналов лазарем и вот снова отказ. И я сейчас снова в поисках клинники. В Уфу нет смысла больше ехать,остаеться только Казань, сейчас там прошли спорт. игры можно созваниваться и ехать. Здесь ловить нечего, да у Захаровой очень хорошо подвешен язык и она слишком грамотно говорит но нам от ее сладких речей очень горько.

Спасибо Надежда,а почему Вы в Уфу не едете,может нам тоже сразу в Казань надо?Не пойду к Захаровой хватит я на них насмотрелась,в этом городе вообще врачи есть????

Так как моя дочь безвозвратно ослепла то в Уфе нам больше делать нечего,нам тогда там установили аллоплант и он нам непомог. Сейчас мы просто боремся что бы спасти глаза а нам в этом отказывают. В Казани мы были в ДРКБ, туда мы поехали лечить голову и там нейрохирурги определили что проблема не в голове а в глазах и пригласили офтольмолога. Когда нас посмотрела офтольмолог то решила провести срочно операцию и уже после только и сказала- господи как Ваша дочь столько времени терпела такую боль.Так что сейчас уж только спасти глаза а там глядиш наука шагнут вперед и придумает какое нибудь новое лечение.

nadega.65 Про Бонум могу только сказать что благодаря их бездействию моя дочь полностью слепая,ей 12 лет.

такая же фигня. Но моей уже почти 14. Видим чуть чуть, одним глазом.
В Бонум я ни ногой ни к одному врачу.
Ненавижу эту клинику. Вымогатели.

nadega.65 что сейчас уж только спасти глаза а там глядиш наука шагнут вперед и

а с вами можно как то связаться? можно в личку ваш телефон?

У меня у сына частичная атрофия зрительного нерва. в Бонуме есть врач Березин. он делает операции. Но никакой гарантии не дает. больше нигде этого не делают, на сколько я знаю. Нам сделали операцию. есть улучшения, но не большие.

Mila3088

а нам уже11 у нас тоже с рождения плохо видит -хрусталики оба удалены и ничего не ставт так как вторичный микрофтальм обоих глаз но мы два раза в год ездим на лечение Дагестанская34 (детская микрохирургия глаза)-нам помогает хоть не потерять что имеем а глаза постоянно красные и никто не может причину найти-вот так

а в Уфе нам отказали. потому что есть еще по неврологии сопутствующий диагноз. так что, они еще не всех берут. отправляйте им отсканированные документы на их почту, они ответят в течении нескольких дней.