МСЭК на Циолковского 32, подскажите....

Добрый день! Вот и наступает вторник 4 июня 2013 года, когда мы с сыном пойдем проходить комиссию, чтобы впервые оформить инвалидность на него, мамы особых детей подскажите, особенно кто проходил на Циолковского 32, как протекает эта комиссия, к чему готовиться и чего ждать, сразу ли говорят - дают инвалидность или через некоторое время...спасибо, очень волнуюсь, ведь еще недавно ребенок казался здоровым, а теперь вот такое испытание (по форуму поискала, но там старая информация, но даже по ней вычитала, что те кто сидят в комиссии могут придираться к любой записи )

Я хоть и не мама, но отвечу, мы там проходили уже два раза комиссию. У нас все на лице в прямом смысле, поэтому к нам особо не придирались, напротив что-то свое еще рекомендовали. Придирались к оформлению направления - там наши горе врачи по участку лишнего понаписали :)
По процедуре - заходите, раздеваетесь (бахилы или сменку не забудьте), идете в регистратуру, там оформляетесь. Из регистратуры их работник все документы уносит в комиссию, там их смотрят и через какое-то время вас вызывают.
На комиссии ребенка еще раз осматривает профильный врач-специалист, задают уточняющие вопросы по документам и отпускают ждать 1-2 часа.
Все время ожидания можно проводить в детской комнате со всякими игрушками.
Потом снова вызывают, уже в другую комнату, выдают карту ИПР, справку МСЭ и возвращает документы и один из врачей еще раз консультирует по дальнейшим действиям.
Как-то так.

У нас так же. Проходили без проблем потому что наша инвалиднось на ухе висит(кохлерная имплантация у нас) и вопросов не возникает у комиссии. Отношение хорошее у тетенек и детская есть там. Детеныши там заняты своими делами. А мамы в очереди сидят.

Gavrik Я хоть и не мама, но отвечу

спасибо, большое папа особого малыша, что ответили (а я и не подумала обратиться ко всем, только мам написала ), все подробно так написали... >nurcha Проходили без проблем потому что наша инвалиднось на ухе висит

Gavrik У нас все на лице в прямом смысле

у ребенка на лице не написано, но показатель крови КФК и гипертрофированные икры дают все основания полагать, что у сына прогрессирующая дистрофия Беккера

Проходили так же как описано выше.

Gavrik отпускают ждать 1-2 часа.

только ждали минут 10

Lucky88 Проходили так же как описано выше.

Lucky88 только ждали минут 10

Аналогично.

А мы ждали 1.5часа.за картой ипр я отдельно ездила

вот мы и приехали с комиссии, ждали около часа, наревелась там правда, сначала сказали, что нет никаких явных признаков миопатии, потом попросили выйти и раза 2 еще приглашали, потом расспрашивали - почему реву, а заревела из-за того, что ребенка везде по врачам гоняют и никто не может сказать точно есть, она эта миопатия или ее нет, сказали, что сдавайте еще раз кровь на генетику, "уж 4 000 рублей на это найдете" (причем такой акцент на этом сделали, меня это и расстроило, так хотелось сказать, что моему ребенку нужна инвалидность чисто для того, чтобы дали ИПР, по которой я буду следовать..ведь ни один невролог толком ничего не назначает.....Написало много и наверно непонятно, но нервы сдали.....Немного не ожидала что будет так, я все же надеялась, что здесь я получу конкретные ответы га свои вопросы.....У всех все было гладко? или эт все-таки правда, как пишут некоторые здесь мамы, что на комиссии давят на родителей, нее- ну как-будто я что-то им сделала....не знаю...запуталась

а уже когда вызвали третий раз, сказали, что на год инвалидность они дадут..ну и дали ее и ИПР (по ипр специалист, мне очень она понравилась, успокоила сначала, а потом подробно все рассказала)

tanyatcom я все же надеялась, что здесь я получу конкретные ответы га свои вопросы....

Зря, там не сидят специалисты в вашем заболевании, там просто врачи, которые смотрят подходит ребенок под инвалидность или нет, и ИПР, ну по моему мнению, это просто бумажка с санаторием, может быть РЦ, для детей с ДЦП это обувь и памперсы. Так то все рекомендации и направления лечения это лечащий врач, поэтому невролога для своего ребенка вам надо искать самой. а не

tanyatcom дали ИПР, по которой я буду следовать

там нечему следовать...

ЖаР ПтИцА

вот мне одна мама там так и сказала, что ИПР эта просто >ЖаР ПтИцА бумажка с санаторием

а подскажите пожалйуста, вот насколько я поняла лечение РЦ проводят по направлению невролога, а не знаю вот мы стоим на учете на флотской 52 у нерволога Овсовой, которая и назначила нам лечение, а в МСЭК направила из поликлиники Шляпникова, а как щас быть, кто именно будет давать лечение и направления в санатории и т.п.?

Лечиться вы можете у кого захотите. В санатории это вам надо в соц. страх встать на очередь. Туда надо принести справки от педиатра и вашего терапевта по форме 0-70. Потом, когда дадут путёвку они же будут санаторно курортную оформлять.

tanyatcom а подскажите пожалйуста, вот насколько я поняла лечение РЦ проводят по направлению невролога, а не знаю вот мы стоим на учете на флотской 52 у нерволога Овсовой, которая и назначила нам лечение, а в МСЭК направила из поликлиники Шляпникова, а как щас быть, кто именно будет давать лечение и направления в санатории и т.п.?

Лечение и санатории не взаимосвязаны. Выбираете сами себе врача, которому доверяете. В ФСС отдаете доки на путевку, детям дают с 4 лет, по нашему 4 летнему опыту инвалидности путевку получаем раз в два года - очередь там Справка 0-70у с диагнозами ребенка действительна полгода, потом вам надо будет новую привезти.
Про РЦ - там достаточно записи в ИПР, чтобы вас записали к ним, потом уже в самом РЦ при поступлении будет расписан комплекс процедур и т.д.

ЖаР ПтИцА Про РЦ - там достаточно записи в ИПР, чтобы вас записали к ним, потом уже в самом РЦ при поступлении будет расписан комплекс процедур и т.д.

а в МСЭк сказали, что РЦ будут проводить процедуры по назначенному лечению нашего лечащего врача , >ЖаР ПтИцА по нашему 4 летнему опыту инвалидности путевку получаем раз в два года

да уж, а куда именно - Вы сами говорите в какой хотитеили врач советует в какой санаторий?

tanyatcom Ц

tanyatcom у сына прогрессирующая дистрофия Беккера

Я в шоке честно говоря. А через год она рассосётся по их мнению?

Osipova Olga А через год она рассосётся по их мнению?

они вообще сначала спросили, а с чего Вы взяли, что плохие показатели биохимии крови говорят о миопатии, если анализ ДНК с точностью не утверждает, что ген страдает? я говорю, что это не я, а неврологи нашего города.....и эти неврологи все говорят, что даже у явно больных, страдающих миопатией Дюшена, которая проявляется у детей в 3-4 года клинически в анализе ДНК не выявляются какие-то изменения

у моей подруги сын Даун, и с какого-то года вышло положение, по которому и дети, у которых синдром Дауна. проходят каждый год МСЭК, вот так вот...

нам тоже первый раз на год давали. все прошло очень гладко, все вежливые и на вопросы сразу отвечают интересующие, советуют что лучше итд. потом дали уже на два года.

tanyatcom а в МСЭк сказали, что РЦ будут проводить процедуры по назначенному лечению нашего лечащего врача ,

Ну правильно, ваш невролог должен прописать, что по его мнению от РЦ вам необходимо и там этим и будут заниматься. В том же Талисмане, при заезде беседуют с родителями и уточняют, что еще кроме указанного лечащим врачом они могут сделать для ребенка.

tanyatcom да уж, а куда именно - Вы сами говорите в какой хотите или врач советует в какой санаторий?

в тот, который будет по вашему профилю, выбрать абстрактно конечно можно, т.е. вам звонят и предлагают санаторий, а вам он по времени или еще каким-то причинам не подходит, то вы можете отказаться от него и ждать следующий. Плюс, когда в ФСС относите документы можете сказать свои предпочтения в целом по санаторию - сезон, местоположение.

Osipova Olga А через год она рассосётся по их мнению?

Ха))) нам с диабетом первые два года подряд давали на год инвалидность - у вас говорят осложнений нет. Тоже хотелось спросить - а что через год найдут способ излечения от диабета?! Или мне ребенка надо держать декомпенсированным со скачущими сахарами, чтобы инвалидность продлить... Все не как у людей... Сейчас у МСЭ еще указание, чтобы в 18 лет по максимум снимать с инвалидности детей. Потихоньку начинаю к этому готовится, хотя 5 лет впереди.

теперь вроде все ясно, спасибо всем... А дайте пожалуйста ссылку или напишите, какие документы нужны в ПФР для получения пенсии, не могу дозвониться до них...

дозвонилась, нужно следующее:

• мой паспорт
• справка об инвалидности
• свидетельство о рождении
• справка о проживании мамы с ребенком
  • фото 3х4 ребенка
  • информация об открытии счета на ребенка
  • страховое свидетельство ребенка
    вроде все

tanyatcom информация об открытии счета на ребенка

Учтите, что если вы открываете счет на имя ребенка в СБ для получения пенсии, то чтобы снять с него деньги, вам надо будет в опеке брать разрешение на это. Есть вариант получения пенсии на дом, тогда разрешения не надо на получение.

tanyatcom страховое свидетельство ребенка

Делается в ПФ, сколько по времени не подскажу. Но там вроде все сразу можно оформлять.

tanyatcom справка об инвалидности

Так называемая "розовая" справка, ее никому и никуда не отдаете - только копии, можете показывать, но не отдавать.
Если вы не работаете, то оформляйте пособие неработающему родителю ребенка-инвалида, плюс в соцстрахе оформите пособие на ребенка инвалида, немного, но все же.

ЖаР ПтИцА

Спасибо Вам большое, сегодня все получилось у меня за один день сегодняшний: оформила счет на сына, съездила в ПФ и правда оформлялось около 1 часа, сказали, что сами запросят справку от службы занятости и я заполнила заявление на компенсацию ежемесячную на ребенка как неработающая....А разрешение я так поняла в органах опеки буду получать, когда на руках будет удостоверение?!

tanyatcom А разрешение я так поняла в органах опеки буду получать, когда на руках будет удостоверение?!

Не знаю :( мы на дом получаем.

ЖаР ПтИцА Не знаю :( мы на дом получаем.

в какое-то конкретное время они приносят на дом пенсию? Нам в ПФ что-то не предложили такой вариант