Подскажите фонды каторые реально помогают

mamaИвана
ДИАГНОЗ СПАСТИЧЕСКИЙ ПАРАПАРЕЗ НИЖНИХ КОНЕЧНОСТЕЙ И ВСЁ,ТАКОВО ЗАКЛЮЧЕНИЕ МЕД,ЭКСПЕРТОВ!

не орите капслоком.
парапарез - сопутствующий диагноз. Понимаете? ;) со-пут-ству-ю-щий! Причина парапареза какова?

Блин... у нас вся семья со снижением зрения. Но причины, вызвавшие снижение зрения, разные. У меня - близоркуость, у дочери - ЧАЗН, у сына - последствия гидроцефалии.
на таком уровне понятно? ;)

Парапарез и спинномозговая травма может вызвать. И спинно-мозговая грыжа, и грыжа диска позвоночника.

mamaИвана
И вообще как то от темы отошли спрашивалось про фонды,а не обсуждался диагноз ребёнка! у меня болит палец. подскажите врача, который будет мне лечить палец. Автор, к какому врачу мне идти с больным пальцем? Как его лечить? Он не поранен, но он болит.
Вы от нас того же самого требуете.

Osipova Olga
Да как могут снять диагноз, если ребёнок не ходит в 3 года? Это инвалидность 100 процентов. Кста, а снятие диагноза ДЦП официально подтверждено? Есть справочка с печатями и подписями? И какой стоит диагноз (только не надо про парапарез втирать) тогда?

mamaИвана
У меня хватает средств реабилитировать ребёнка,а за копейками которые выплачивает наше государство бегать не собираюсь!Двадцать справок принеси и только тогда оформят,а что это даст санаторий самый захудалый в котором платное лечение,лекарства которые нам не нужны,что ещё?!

вот так и будут из Вас выжимать деньги. пользуясь Вашей правовой и медицинской безграмотностью.

mamaИвана
У меня хватает средств реабилитировать ребёнка,а за копейками которые выплачивает наше государство бегать не собираюсь!Двадцать справок принеси и только тогда оформят,а что это даст санаторий самый захудалый в котором платное лечение,лекарства которые нам не нужны,что ещё?!

Фонд спросит справку. Розовую такую, в четвертушку листа бумаги. И санкур для ДЦПшек есть довольно приличный.
Вы же ничего не пробовали.

А мне кажется, что автору помощб психолога нужна. Она не может принять, что её ребёнок инвалид и подсознательно отрицает диагноз. А ребёнок то стоадает и не получает должного лечения и реабилитации. :(

mamaИвана
СПАСТИЧЕСКИЙ ПАРАПАРЕЗ НИЖНИХ КОНЕЧНОСТЕЙ ЛЁГКОЙ СТЕПЕНИ

Всё, мой мозг кипит. Вот кол, на колу мочало. Эта песТня хороша - начинай сначала.

Это нервный ржак.

Автор, ну признайтесь себе, что у Вас ребенок - инвалид. Здоровый ребенк не требует постоянного массажа, ЛФК, диспорта, занятий с логопедом.

С речью что? Дизартрия? Если она - то это - спутница ДЦП.

...
ереводя на русский язык - насморк. Без всяких дополнений. И ваши платные врачи вам только что выписали сосудосуживающее и отправили домой радостную, что насморк прошел. Вы о диспорте?

мне кажется автор ищет помощи по систематизации лечения. Я бы тоже хотела найти. Не знаю реально ли. Тык и мык мамы сами. К 5 годам план выработывается...
Про инвалидность, это право мамы ее не брать. Хотя ДЦП это инвалидность по неврологии, а не по психиатрии, как, например, у нас моторных алаликов.
А санатории дцпшные(( ну, это ж издевательство, массажи по 10- минут. Мама должна выгрызать все процедуры зубами. Если проще заплатить деньги, то я тоже иду по этому пути.

Единственно, автор оформите инвалидность, тогда вам доступны будут талисман, лювена. Опыт их реабилитации приобретете, лишним не будет.
Инвалидность ради реабилитации и нужна. По дцп ее легче получить, чем по другим заболеваниям....

Криптан
Автор, ну признайтесь себе, что у Вас ребенок - инвалид. Здоровый ребенк не требует постоянного массажа, ЛФК, диспорта, занятий с логопедом.

Вот вот. Я о том. Автор не может признать, что у неё больной ребёнок. Стесняется этого.

Гризликова
а не по психиатрии, как, например, у нас моторных алаликов

А хотя моторная алалия - это тоже дцп. Ведь что есть дцп - нарушение двигательных отделов мозга. Моторная алалия - это нарушение речеДВИГАТЕЛЬНОГО анализатора.

Osipova Olga
А ребёнок то стоадает и не получает должного лечения и реабилитации.

с чегой-то)) Автор лечит и возит ребенка и регулярно массажи делает.
У нас все инвалиды получают должное лечение???
Или пмпк ставит корректные диагнозы всегда??
Просто автор, у вас есть возможность выбрать специалиста и лечение. Пользуйтесь, не идите в штыки.

Блин.. еще раз перечитала. аж мороз по коже.

Osipova Olga
Она не может принять, что её ребёнок инвалид и подсознательно отрицает диагноз. А ребёнок то стоадает и не получает должного лечения и реабилитации Ольга, не в принятии дело. Я приняла диагноз сына легко, а вот инвалидность только тогда, когда уже было видно невооруженым глазом, что сын неходячий. И диагноз по психиатрии приянла очень тяжело, хотя знала это давно.

Одно дело - знать. Другое дело - видеть на бумажке с печатью.

Помощь писхолога нужна. Да. Мама застряла на стадии отрицания диагноза и носится по всем врачам (в платных центрах подрабатывают, кстати, бесплатные врачи).

Криптан
Мама застряла на стадии отрицания диагноза

Да тут психологам не надо быть. Это явно видно.

Да, все через это проходят. Принятие диагноза и поиск системного лечения...
Я в санаториях таких классных деток-дцпшк видела, по интеллекту может и меня в чем-то превосходящих.
Меня один 6-летка в шахматы обыграл) У некоторых реально только двигательная недостаточность нижних конечностей.
Был один мальчик, я писала, кмс по конному спорту, один мальчик очень хорошо плавал и ходил в обычную школу.
Ему 14 лет. Они с мамой с мая по сентябрь живут в едкс. Мама учительница из Москвы, есть возможность.
Вообще, автор, если есть возможность, переезжайте в Москву, оформляйте инвалидность.
Мне ЕДКС понравился, хотя там врачи разные (всем 100% не доверяйте), но в плане физиолечения и отдыха там хорошо. Логопеды не плохие, есть один массажист, он как кинезиотерапевт работает.

Автор, а МРТ где делали и какой диагноз именно в мрт, медицинский.

Гризликова
с чегой-то)) Автор лечит и возит ребенка и регулярно массажи делает.

А причина то пареза невыяснена. Была бы причина выяснена, то лечение было бы более целенаправлено. А так это просто обощённая реабилитация. Может от неё и есть какой то толк, но не акой, какой мог бы быть.

Гризликова
Автор, а МРТ где делали и какой диагноз именно в мрт, медицинский.

Автор выше написала, что мрт делали, всё нормально. А ребёнок в 3 года не ходит. Парез у него. Почему парез то? Откуда он, если всё в норме по мрт?

вот я хочу посмотреть, что в мрт написано в бумажке... Кто ее расшифровал)?

У нас тоже устно сказали про мозг здорового ребенка) но с легким-легким поражением зон, отвечающих за мелкую моторику рук и за ноги...

кстати про этот диагноз и написано - есть неизвестной этиологии, хоть задиагностируйся
Миелопатия неизвестной этиологии диагностируется довольно часто (более 25 % всех случаев миелопатии), несмотря на применении всех современных методов диагностики, включая миелографию, МРТ, исследование ликвора, вызванных потенциалов разных модальностей и ЭМГ.
Полезно также помнить о некоторых редких формах миелопатии. В частности, миелопатия с нижним парапарезом в комбинации с перифлебитом и кровоизлиянием в сетчатку может наблюдаться при болезни Eales (невоспалительное окклюзивное заболевание главным образом ретинальных артерий; вовлечение сосудов мозга встречается редко) и синдроме Фогта-Коянаги-Герада (увеит и менингит). Парапарез описан также при эктодермальной дисплазии типа Блоха-Сульцбергера (сочетание пигментдерматоза с врождёнными аномалиями), гипергликемии, синдроме Шегрена-Ларсона (наследственные аномалии), гипертиреозе (редко).
Диагностические исследования при нижнем спастическом парапарезе

МРТ головного мозга, позвоночника и краниовертебрального перехода;
Миелография;
Исследование ликвора;
ЭМГ;
Вызванные потенциалы разных модальностей;
Общий анализ крови;
Биохимический анализ крови;
Серологическая диагностика ВИЧ-инфекции и сифилиса;
Определение уровня В12 и фолиевой кислоты в крови;
Консультация генетика;
Онкопоиск.

Ольга, МРТ можно и тяп-ляп сделать. Лишь бы человек отвязался. Или развести его на бабки.

У меня дочь регулярно осматривал до 4 лет в ДД облстной окулист. очень хороший специалист. Но ЧАЗН она не выставила.
Я только когда хорошо карту дочки изучила, то нашла там выписку из инфекционки, где синим по белому была написана ЧАЗН. И попала я к этой областной специалистке. И выставляет она ЧАЗН, и назначает очки для постояного ношения. И говорит, что это надо было раньше делать.

Листает карту назад и видит свои записи. :=-O: и что-то начяинает говорить про то, что Лена тогда имела выраженную ЗПР и картинки не называла. Но я-то знаю, что ЧАЗН и недоношенным малипуськам ставят - достаточно качественно посмотреть ребенка с расширенным зрачком в темной комнате.

кстати делают мрт спинного мозга? или я брежу?

и еще маленькую добавку вставлю про лечение, довольно однобоко сравнивать такие заболевания с насморком...
Та же моторная алалия может иметь много причин, а выход через занятия у всех причин. Занимаешься - вытащишь. Ищешь причины, теряешь время...

Гризликова
вызванных потенциалов разных модальностей и ЭМГ.

Автор, миографию делали? (Да, она делается ДО диспорта). очень хорошо показывает неполадки со спинным мозгом.

Гризликова
Парапарез описан также при эктодермальной дисплазии типа Блоха-Сульцбергера (сочетание пигментдерматоза с врождёнными аномалиями), гипергликемии, синдроме Шегрена-Ларсона (наследственные аномалии), гипертиреозе (редко). "а есть "синтаксис", слово какое-то вроде как непристойное, а что значит, не понять. Должно, матерное. Бенедикт пролистал: точно, матерные слова там. Отложил: интересно. На ночь почитать". "Кысь" Т. Толстая.

простите, не удержалась. Но автор не увидит меня. Я в игноре под белым ником.

Гризликова
кстати делают мрт спинного мозга? или я брежу? делают нарезку. вдоль и поперек. Я недавно носила доки на ВМП в ДЗО. Точно помню, что были снимки спинального больного.

Мне диагноз изначально не может поставить СУЛИМОВ каторый нас наблюдал!!!

Мой ребёнок получает очень много лечения как в России так и заграницей

Вот один единственный человек кто реально понимает то чего я хочу!!!