есть здесь мамочки, у которых детки слепые или слабовидящие?

хотелось бы пообщаться.

У меня сын не видит, но это только одна из проблем. В своё время хотела выйти на клуб родителей таких детей при Бонуме, но не сложилось.

А Вам зачем? Для чего общение нужно? Если узнать, как лучше развивать ребенка, могу дать ссылочку.

что именно хотите узнать?

Померанский Шпиц, Вам бросить ссылку про то, как самим можно книжки сделать для деток?

Пишите, я как раз одна из мам организации "Окно в мир"

Криптан

давайте, буду признательна! я купила с движущимися картинками, еще не пробовали

Дюхелька
"Окно в мир"

чем занимается организация? я слышала, но подробностей не знаю

Померанский_Шпиц_Бу

forum.littleone.ru/showthread.php и плюсом тему читайте с самого начала. мне когда фигово, я читаю и понимаю, что мои проблемы - ерунда ерундовая.

Криптан

можно и мне? у нас катаракта обоих глаз, ужне оперированная. конечно, после опрации много, что изменилось :)

Померанский_Шпиц_Бу

как ваши дела?

МОЯ девочка полностью утратила зрение, вторичная глаукома,катаракта,операции непомогли,были в центре Мулдашева Уфе,установили аллоплант но как сказали мы упустили время и нам он непомог.Видела там деток кто вовремя обратился они видят. В данный момент нам делали очередную операцию по несостоятельности шунта( в голове) и после третей операции я заметила что доча стала как то иначе вести себя,такое ощущение что она разглядывает что то. Вышли на улицу погулять, погода чудесная,смотрю она подняла голову и смотрит на небо,это случилось впервые за наши 11 лет, обычно она натягивает шапку на глаза а тут глаза открыты и она смотрит на небо!!!. Что происходит непонятно,на понедельник записались в бонум,может они что прояснят. Может действительно ей мешал шунт с левой стороны и когда его убрали что то высбодилось в голове и она стала все таки различать тени, дай то бог. Сейчас буду снова пытаться попасть в Уфу к Мулдашеву. По поводу где можно общаться в Екатеринбурге незрячим детям. На Фрунзе есть библиотека для слепых. На Лермонтова общество слепых и на сколько мне известно там организуют праздники для деток помогают найти где и как лечить детей. Так же в этом году узнала что есть санатории для незрячих на юге и были путевки, пришла в ФСС и услышала разговор сотрудников что дали путевки на южное направление только для тех у кого проблемы со зрением а по неврологии ни одной путевки, ну я и поинтерисовалась что и как, справки от своего врача предоставить и они зделают заявку.Я восстановила соцпакет и попытаюсь на следующий год свозить дочу в такой санаторий.

Дюхелька

Расскажите что такое "Окно в мир", как часто собираются. Когда-то интересовала литература для родителей слепых детей, которую Бонум издавал.
Может кого заинтересует, в Лабиринте есть Саматова "Дети с глубокими нарушениями зрения" руководство по развитию и воспитанию (тонкая книжка, написана незрячим автором) и трехтомник Перкинс Школа: руководство по обучению детей с нарушениями зрения и множественными нарушениями развития.

В "Окно в мир" мамы незрячих детей собираются на встрече, обсуждают проблемы, пишут гранты, устраивают мероприятия для детей. Большинство деток уже школьники, малышей уже осталось мало, новенькие не присоединяются. Недавно издали 2 брошюры - правовая брошюра (по льготам, пособиям, оформлении инвалидности) и медицинская брошюра с краткой информацией для родителей по поводу заболеваний глаз, приводящих к инвалидности и перечнем мед.учреждений(основных, конечно), куда можно обратиться за помощью.

зюня
как ваши дела?

пока неплохо, в октябре в Уфу поедем, посмотрим, что там. Говорят, вторичная есть, но оперировать пока не нужно. А у вас как?

Криптан

я по маму Феню, уже 4-ю ночь читаю.....вот только начало истории найти не могу.

Померанский_Шпиц_Бу
у вас как?

мы в июле прооперировали вторичную катаракту на пр глазике. у окулиста с авг не были, но ыло все норм :) . все смотрим, хватаем. правда, замечаю у нее косоглазие, надо к окулисту, а она в отпуске. к другой не хочу - эта гадина в месяц на осмотре мне заявила, что ребенок слепой :( , я когда от нее вышла, ревела до икоты :( . игрушки видим-берем (очки принципиально носит только во рту ), книжки не смотрит, только странички переворачивает, то ли не видит, то ли неинтересно

зюня
замечаю у нее косоглазие

тоже есть, но это корректируется очками. По моему опыту, другие способы коррекции недоступны, я узнавала, как себе исправить, мне сказали, что прооперировать, конечно, можно, но эффекта хватит ненадолго, придется вскоре снова оперировать. Для себя предпочла забить и не париться Ну, и еще тут наличие нистагма играет роль. У меня - стррррашный, у сына чуть лучше, но очки опять же спасают.

зюня
прооперировали вторичную катаракту на пр глазике.

у вас на одном только была? у нас уже сказали на обоих, но не распространяется.

зюня
в месяц на осмотре мне заявила, что ребенок слепой

ха! я сама заметила каратакту, врач удивилась, как я там ваще могла что-то увидеть, он же не смотрит :=-O:

зюня
то ли неинтересно

:dada: у нас до недавних пор картинки ваще популярностью не пользовались, а теперь тока в путь, он у них находит края и рвет

Ksenecka84
я по маму Феню, уже 4-ю ночь читаю.....вот только начало истории найти не могу. А там в начале надо по ссылкам пройти. там вообще кошмар же был.

Криптан
у вас на одном только была?

да, на одном, 2-й - т-т-т, проявилась где-то через месяц, приехали на лазерную коррекцию прямо под закрытие клиники на отпуск, самые последние выписались, нас на ночь оставляли - ребенок, типа, маленький

Криптан
А Вам зачем? Для чего общение нужно?

странный вопрос - мне зачем?
у меня дочь, 13 лет, на правом глазу удалены все зрительные нервы (не видит совсем), левый удален частично, видит на10%. Дочь учится в школе для слепых и слабовидящих.
а для чего мне общение нужно - тоже странный вопрос.
у меня нет знакомых - у кого такие же проблемы. Вот и хотелось пообщаться. Ведь порой мы много не знаем, что-то упускаем.
Вот например написали про санаторий для таких деток - а мне вот ни разу никто про это не говорил.

Я живу в Ставрополе. В минтруде Ставропольского края детям с 4 лет санатории бесплатные, родителям платно. Не только детям-инвалидам. О такой информации знают не все. Может в вашем регионе тоже есть что то подобное? Могу помониторить наши санатории КМВ

Mila3088
Вот например написали про санаторий для таких деток - а мне вот ни разу никто про это не говорил.

у вас инвалидность оформлена? сходите в пенсионный фонд вашего района, там льготы оформляют. Тифлосредства выдают через ФСС, про санаторий, наверно, в поликлинике можно узнать.

Померанский_Шпиц_Бу
у вас инвалидность оформлена?

да, уже шесть лет как оформлена, на срок до 18 летия.

Померанский_Шпиц_Бу
про санаторий, наверно, в поликлинике можно узнать.

пойду туда. Но у нас основное заболевание по неврологии. А зрение как побочка.

Mila3088
Но у нас основное заболевание по неврологии. А зрение как побочка.

у нас, кстати, также. Тока инвалидность оформлена по зрению, а проблем больше по неврологии. Ну и диагно катаракта у нас.
Говорят, даже на юг можно путевку получить чуть ли не бесплатно, у меня золовка возила ребенка в этом году. У него дцп, правда. В школе еще на всякий случай узнайте, они через школу оформляли, вродеСообщение было изменено пользователем 02-10-2012 в 14:39

Mila3088
странный вопрос - мне зачем? ну, скажем, потрепаться на тему лечения я с Вами не могу, но могу дать пару ссылок (они в теме, а в одной из них сайты, где есть книги для детей и инструкции, как их можно сделать), которых Выможете не знать. У меня есть знакомая со слабовидящим ребенком.

Криптан
потрепаться на тему лечения я с Вами не могу

у меня честно говоря тоже нет времени ТРЕПАТЬСЯ.
а общение между мамочками (хоть по аське хоть прив стрече в жизни) думаю это реально.
Ребенок у меня уже не маленький, учиться в спецшколе для слабовидящих и слепых.
много всего знаю про зрение.
Но общение между мамами у которых детки такие же как моя - думаю будет интересно.