Доступная среда!

Почитала программу и поняла только сколько потрачено на эту программу, внушительная сумма!!! Но как это бывает на деле ничего!!! Может я чего не понимаю? А какая рекламма красивая, где дети в калясках с обычными детьми в детском саду. Ну когда сбудется мечта многих детей и родителей! Жаловаться уже теперь не люблю, но может хоть один пункт этой чудесной программы будет работать. Может уже начать писать конкретно властям, что программа не работает? Ведь как не было садиков так и не будет, как не было школ так и нет их, как не можем дождаться диспансеризации в поликлинеке так и нет, как не можем дождаться нормального сан-кур лечения, подходящего конкретному ребенку с подходящеми условиями.... Вообщем одно расстройство...Но может можно все таки сделать что то....

А может уже, что то сделано, просто я не знаю! столько просмотров и все молчат %)

Так что тут сказать... Я вот уже столько бьюсь с этой доступной средой, довольно много конкретно для своего ребенка добилась, но говорить на эту тему даже не хочу! противно просто!

Я знаю сколько вы Танюша сделали для своей замечательной девочки Ксюши, вам надо в дипутаты... Если таких как вы будет там больше, то может чего то и изменилось в нашей жизни! Мне просто хочется сказать тем, кто на вверху что деньги выделены зря.Действительно очень больно от того, что ни чего мы сделать не можем.Я не для того начала эту тему, чтоб на больную мазоль наступить поверьте. Но может есть выход?Может репортаж сделать с комментариями, как отказывают в детских садах, как неудобно в этих реаб. центрах, что в полеклиннике мы уже давно забытые и т.д.и т.п. И всем участникам этого репортажа составить письмо и отправить властям. Все равно итоги какие то они должны подводить, отчитываются же как то за потраченные деньги. Ну кто со мной? Мы сталкиваемся с трудностями каждый день и не всегда , но можем же камеру включить в мобиле, сфотать...Может мы можем , что то вместе сделать, ну или хотя бы по одиночке, ведь под лежачий камень вода не течет! ;)

Я знаю одного депутата который сейчас проблемами доступной среды занимается и вообще проблемами инвалидов. Вот сюжет с его участием по проблемам парковки atntv.ru/1794-parkovka-dlya-invalidov.html Я могу тебе дать его электронный адрес, может ему напишешь на эту и он скажет как лучше сделать и может вам в чем то конкретно поможет. Он очень хороший мужчина!!!

Скоро 1 июня день защиты детей. Есть время подумать и решиться выйти вместе с нашими детьми на площадь,согласовать с ТВ.То что всех волнует тема помощи нашим особым деткам но дальше разговоров неидет.Многии мамочки нерешаться пойти на площадь. Ведь просто доехать будет сложно. Организовать бы автобусы с каждого р-на,мы ведь ходим по инстнциям в одиночку и когда по ТВ показывают очередного ребенка которому требуеться какая то помощь люди непонимают сколько на самом детей ждущих помощи.Ведь мы живем в столице урала а какие у нас есть центры- особый ребенок,талисман,лювена,- эти центры обсолютно неприспособлены для детей постарше лежачих,или коммерчискии центры где нужно постоянно искать деньги на лечение. и я считаю только один способ есть- выйти на площадь с нашими детьми.Сообщение было изменено пользователем 30-04-2012 в 10:51

Ну вот и предложения появляются! Таня если идти и говорить о своей проблеме, да может и помогут, но опять же лишь тому кто обратился, а проблемы остальных так и останутся, лишь их собственными к сожелению.Мне лично не надо, чтоб какие то новые законы издавались, а хочу чтоб хотя бы то, что по закону положено выполнялось. Конечно девочки только мы с вами вместе сможем поменять ситуацию. Опять же повторюсь нужны фото и видео материалы, чтоб не голословно, а с фактами идти к уважаемому депутату.Если есть юрист на форуме, то плиз помогите разобраться с законами. Первое, что меня волнует это все таки дет. сады и школы, которые не приспособлены для наших детей, но ведь сады же есть, а то что предлагают на 3 часа и до этого садика пилить на автобусе ни кого не волнует, а хочу да и все наверное хотят, чтоб это стало их проблемой , а не нашей. Ну например, чтоб возле дома, ведь наверное в каждом районе есть коррекционный садик. Проблемы со школой, пока маня не коснулась, но ведь есть мамы, которых это волнует. Девочки если есть дополнения, то пожалуйста откликнитесь! Давайте действовать вместе, как говорят куй железо пока горячо! Гарячо уже настало, давайте хоть минимум сделаем! Пока идет эта программа.Про ТВ тоже Надежда молодец, кто знает как связываться с телевидением?Вообщем повторюсь мамы особых и не особых детей откликнетесь, нужны юристы, фотогрыфы, кто может грамотно писать и т.д.Речь идет о наших любимых детях!

ТАнь скинь пожалуйста эл. адрес чудо-депутата!

реальная
адрес чудо-депутата

Я так понимаю Чудо -депутат Перский? Говорит он конечно много,не раз его слушала,но как то он слабовато поднимает проблему детей. Еще раз повторюсь,все зависит от нас самих.Сколько раз ходила по кабинетам и что то доказывала,на что слышала Н.В. -Это нужно только Вам,никто неходит и нежалуться,Вы все время чем то недавольны.Мы сейчас готовимся к поезде,как только съездим,по приезду составим с мужем письмо -обращение к губернатору и президенту,конечно как получиться .с ТВ созванюсь, они в принципе любят такого рода мероприятия снимать.Знаю только что( особенно канал Россия) что бы были плакаты. Надо подумать где лучше для всех будет собраться.Мы думали про площадь1905 года,но там место мало,если с колясками приедим,ведь стоянку для нас неосвободят. Можно на платинке около памятника. Туда наверное и добраться всем будет проще.И конечно девочки нужно как можно больше оповестить мамочек,ведь инет не у всех есть. Это в наших силах показать городу сколько проживает в Екатеринбурге и обл. детей-инвалидов,что бы власти поняли и помогли решить проблемы детей-инвалидов.

nadega.65
Чудо -депутат Перский?

Надя, я тебе сегодня забыла сказать, и заодним напишу здесь для всех: На этом видео НЕ Перский.

p.s.И напиши уже сейчас примерно темы "митинга" на Плотинке, пусть пока народ думает и всем рассказывает.
И то, что требования будут касаться не только маленьких детей, но и больших, и даже самих родителей.Сообщение было изменено пользователем 01-05-2012 в 14:04

реальная
если идти и говорить о своей проблеме, да может и помогут, но опять же лишь тому кто обратился, а проблемы остальных так и останутся, лишь их собственными к сожелению

По своему опыту хочу сказать, что проводились уже и массовые акции и письма коллективные и писались и что? и ни чего... На мой взгляд если бы КАЖДАЯ мама ребенка инвалида делала что то конкретное для своего ребенка , вот как я например, т.к. делая вроде для Ксюши что в школе, но теперь если кто то приведет своего ДЦПшного ребенка в нашу школу у него не проблем ни с парковкой. ни с въездом на коляске в школу, ни с подъемами по этажам потому, что все это уже есть и я буду дальше что то делать для оборудования школы и этим будут пользоваться другие дети. А все эти массовые мероприятия кроме пустой говорильни обычно ни каких результатов не приносят! Хотя я всегда стараюсь в них участвовать. но 1 июня меня в городе не будет, мы будем на лечении.

nadega.65
Я так понимаю Чудо -депутат Перский?

Павлов Иван Павлович он сам в детстве до 6 лет не говорил до 10 не ходил, поэтому знаком с нашими проблемами не по наслышке!

Таня, но массовость все равно нужна! Любое привлечение внимания все равно нам же в плюс, ну не молчать же? Надя, пожалуйста напишите о теме митинга, может эту акцию как то необычно провести , чтоб не просто орать с плакатами как нам плохо, а так сказать с изюминкой, чтоб запомнились и плотно засели как заноза? Мамочки включаем головы!

реальная
но массовость все равно нужна!

так я и не против, только за, всегда стараюсь принимать участие во всех акциях!

Танюша без таких мам как Вы ну вообще никак не справится! Я восхищаюсь вами! Надежда, а вашему упорству и мужеству можно позавидовать, ну в хорошем смысле этого слова! ;) torriri правильно написала нужно требывать не только для маленьких детей, но для всех ведь даже 18летние все равно для нас дети! Я уже даже подумываю может обратиться к пиар-менеджерам, которые смогут для нас креативненько сварганить что-нибудь, только где их найти, которые согласятся для нас. Столько мам у нас сдесь на форуме гуляет талантливых!

Девочки, которые желают бороться за свои права и права своих детей! Предлагаю всем написать на имя Эксперта совета по делам инвалидов при Президенте РФ Павлова Ивана Павловича письма с проблемой парковки для инвалидов, думаю, что с этой проблемой сталкивались все, лично я сталкиваюсь с этой проблемой еженедельно. И отправить это письмо на электронный адрес lrovoi1989@mail.ru. Он сейчас этой проблемой занимается, ему эти письма нужны, может что то и сдвинется. Кто напишет такое письмо, отпишитесь в теме, чтобы понять сколько писем отправлено и скольких мам эта проблема касается. Лично я уже написала и отправила.

Всем доброго дня! Я понимаю что многии из нас думают- как помочь особым детям,но страх ненавредить ребенку публичными высказываниями удерживает мамочек от борьбы за права наших детей. Сейчас много благотворительных организаций и мамы обращаються туда за той или иной помощью. Но этой помощью пользуються единицы,большая часть мамочек сами пытаються выжить и как то облегчить жизнь ребенка. Моей доче в этом году испониться 12 лет,дети растут быстро, и с возрастом проблем становиться больше и у ребенка и у мамы.Пока доча была маленькая я без проблем ездила сней, в автобусе трамвае даже маршрутке,но сейчас проблема стало острой,надо съездить а как -соц.такси вызвать нереально,в общественный транспорт с трудом залазим.Спина и так сорвана а все равно поднимаеш коляску и едиш. Скажите мамочки многии из Вас после рождения Вашего малыша ходили сами к врачам . Это проблема тоже немало важная- мы детям нужны здоровые,но попасть наприем к врачу тоже нереально,даже если возьмете талон,то скем оставить дитя. Я м-ц назад решила заняться своим здоровьем,да не тут то было. Пришла в жен.конс.,говорю надо записаться,а в ответ -Вы что издеваетесь,один врачь а беременных вон сколько,на мои объяснения что меня направил онколог и мне нерожать а просто пройти осмотр,отправили на соседнию улицу к платным врачам,а там извените цена далеко недля нашего кормана. Та же ситуация и с другими спецами. Острая проблема с реабилитацией бол ьших детей. Ни один соц.центр неприспособлен для колясочников. Особый только для малышей и тех кто сампередвигаеться. Талисман та же ситуация. Нам предлжили пройти там реабилитацию и ездить нужно каждый день,такое ощущения что они просто издеваються. Ведь мы воспитывая наших детей неходим в отпуск.А что бы правительству неоткрыть для нас санаторий,что бы мы с детками смогли съездить на природу и забыть о всех бытовых проблемах.Вообщем если все описывать тополучиться на несколько страниц. Напишу по пунктикам . 1) реабилитация больших детей-колясочников,2) Решить с зарплатой мамочек,не1200 а хотя бы минимальный оклад платили. 3) Многии мамы возят детей на операции по Ульзибату,добиться что бы здравоохранение пригласили в Екат. Тульчан.Ведь сколько сил уходит на эту поездку,денег найти полбеды,еще сил надо добраться до другого региона. 4) Социальное такси- в каждом р-не доложно быть оно. Мне дали тел. такси по мин.цене в Окт. р-не,оказалось оно есть но возят только с 18 лет,нет разрешения на перевозку детей.5)Дали ребенку инв.до 18 лет и благополучно забыли про него,а ведь все равно переодически нужно ложиться для полного обследования,но это тоже проблема,даже если и попадеш в больницу то где спит мама либо на жердочке кровати либо на полу и в большинстве мамочек не кормят. Девочки пишите что волнует Вас. Общими усилиями мы сможем составить наше обращение. По поводу митинга- конечно же это будет немитинг(нужно разрешение властей) ,мы просто устроим праздник для деток.Можно связаться с благотворительными организациями что бы помогли нам и уже на встречи высказать наши проблемы,даже плакаты можно написать с улыбкой.

Вот честно -не верю что у нас в области можно чего-то добиться, каких-то изменений для всех!!! Только лично на приёмах в облздраве, или в поликлинике через заведующих, или с помощью депутатов по-тихому решить часть проблем своего ребёнка :(

nadega.65
реабилитация больших детей-колясочников

Реабилитация не только больших детей-колясочников, но и с психическими заболеваниями. Это тоже для некоторых становится проблемой. Я не про себя, не про своего ребёнка, если что, об этих проблемах я постоянно слышу от других родителей. У нас проблем с лечением НЕТ, у нас другие сложности, связанные с лечением, материальные. Мы просто НЕ лечимся в наших центрах и поликлиниках.
И ещё вчера услышала от одной мамы, что не может записать ребёнка-инвалида к обычному педиатру по месту жит-ва (Кировский р-он). Несколько раз звонила в регистратуру, и всё говорят что нет талонов. А без талона не принимают. Так что порядка у нас как не было так и нет.

Я вообще считаю что нужна личная встреча нескольких активных мамочек с Мишариным. ЛИЧНАЯ! И именно с Мишариком, а не с замами и министрами. Чтоб он уже чётко ответил что нам ждать от властей, а о чём можно вообще не заикаться (тогда нужно идти другим путём). Мишарин же вроде является председателем совета по делам инвалидов (может ошибаюсь...)
И очень хотелось бы узнать у тех, кто посылал письмо на имя Бабушкиной по поводу статуса мать-сиделка, был ли официальный ответ. Время прошло уже достаточно, скоро все депутаты в отпуск уйдут.

Но самое то пожалуй главное: почему этими вопросами опять начинают заниматься простые родители, а не наши многочисленные общества инвалидов?? Где их помощь?Сообщение было изменено пользователем 02-05-2012 в 11:55

torriri
не наши многочисленные общества инвалидов??

Общества инвалидов- это мы сами!!! И ни кто за нас ни чего не решит!!! только мы сами и в индивидуальном порядке и коллективно!!!

Девочки, постоянно читаю эту тему и понимаю, что через пару лет, если в нашей области ничего не изменится в отношении к детям-инвалидам, я тоже "запою". Нас пока многие проблемы, описанные вами, не коснулись (моим дочкам 3 года и у обеих диагноз ДЦП), но материальные и бытовые проблемы я уже прочувствовала на себе. Я всецело и полностью вас поддерживаю. Мы живем в области, поэтому основная реабилитация у нас в Бонуме, где качество предлагаемых бесплатно процедур далеко от совершенства, а заплатишь - и будет тебе все ( и внеочередная процедура и качество и колличество). Про приезд специалистов из Тулы, оперирующих по методу Ульзибата - это тоже для меня больной вопрос, и не только для меня. Статус мать-сиделка и увеличение пособия по уходу хотя бы до МРОТ нам просто необходимо. И оздоровление матери, хотя-бы диспанцеризация бесплатная раз в год, я уже не говорю об дорогих стоматологических услугах. У нас в городе даже такого слова "социальное такси" не знают, но это уже вопрос к нашим местным властям

Nataly7210
из Тулы, оперирующих по методу Ульзибата - это тоже для меня больной вопрос

мы поехали к ним первый раз в 5, 5 лет. Это было уже поздно. Уже сформировались неправильно свод стопы и неправильная постановка ног (иксом). Исправлять сложно.Сообщение было изменено пользователем 02-05-2012 в 16:32

Если всречаться с Мишариным, то мне кажется нужны 4 мамы, например мама ляли, мама дошкольника и школьника и совершеннолетнего так легче будет составлять вопросы, просьбы и т.д. Но встретится необходимо и подготовится капитально! Праздник- это хорошо. Надь, а может быть в соседней теме Детям нужна помощь попросить поддержки для праздника и првлечь спонсоров. Девочки, что думаете? Ведь осталось совсем немного времени. Кстати , а как можно попасть к Мишарину на прием? Может уже стоит выбрать кто этим будет заниматься? Я согласная на все!

Мы с Ксюшей 7 мая по 1 июня уезжаем и поэтому ни чем помочь не могу. А по поводу Мишарина может у Павлова спросить?

Начну с метода Ульзибата. Вчера позвонила в Тулу по организации приезда врачей в Екатеринбург.Разговаривала с Репетуновым. Сказала что есть мед.центр готовый принимать у себя,но загвозка в лицензии на хирургическии операции,у них только на ортопедию. А.А. спросил много ли детей в Екат. нуждающихся в таких операциях, я ему сказала-работы в нашей области Вам хватит надолго и к сожелению детей инвалидов меньше нестановиться. Спросил кто хочет заняться организацией- ответила что инциативная группа мамочек. А.А. объяснил что нужно делать,начать с здравоохранения. Как ходить на прием к министру знаю.Но действительно нужно идти неодной,а нескольким мамочкам и лучше кто уже съездил,как бы тяжело небыло детей взять с собой. Просто когда я была на приеме еще у Климина,то он просто при виде моей дочери опустил глаза - видно стыдно стало что я хожу на приемы с ребенком и тогда дал распоряжения по поводу оплаты всех наших расходов и дальнейшем лечении. Мы сейчас выезжаем в Казань,как только приедем начнем действовать. Я понимаю что для нас такии операции нужна будет ни одна.Сейчас то страшно ехать,как перенесем дорогу,доча стала бояться ездить куда либо. По поводу организации праздника-митинга.Я уже думала обратиться в другии темки. Знаю что здесь на форуме есть мамы кто общаеться с депутатами,может они расскажут им о нашей затеи. Конечно же все это касаеться нетолько колясочников но и детей с нарушеным интелектом. И мамочек чьи детки еще маленькии,конечно мы все верим что произойдет чудо и наши дети станут здоровыми,но время идет и мало что у кого меняеться,мне все еще кажеться что моя доча маленькая и мы вот вот выздоровеем, но реальность другая.

Танюша67
А по поводу Мишарина может у Павлова спросить?

Обязательно! Но я думаю что у Мишарина нет личных официальных приёмов граждан, хоть и есть своя приёмная. Скорее вот как раз всё тех-же принимает организованных (общества инвалидов, о которых я писала). Нужно специально как-то к нему обращаться, и просить об этой встрече. Времени мало, отпуска "на носу" у всех.

Уже начала фотать места, ну где просто нереально заехать на инвалидной каляске или каляске в принципе! Девочки подключаемся для того , чтобы что то изменить нужны ваши просьбы, пожелания и конечно документальное подтверждение,фото, видио.Нам ныжны только факты с чем мы пойдем! Девочки готовьте вопросы, пржелания на чем акцентировать внимание. Ваши пожелания по поводу полеклиник, лечения, сан-кур лечения, квот, садиков и школ, если не можете доехать до нужнго вам учреждения по какой причине? Почему не можете въехать туда нет пандусов, большая очередь? Почему не можете получить квоту? Девочки только эмоции на задний план, нужны действительно только факты, если мы хотим чего то добится! Может я конечно наивная, но все же...Мамочки маленьких детей включаемся поверьте надежда на выздоровление детей всегда есть, но вашу подорванную спину уже лечить врятли кто то будет! Мамочки школьников и совершеннолетних тоже подключаемся! Девочки все пожелания можно оставить сдесь на форуме, соберем инициативную группу и все будет ОК!Пойдем на вверх уже с подкотовленными вопросами! Про праздник не забываем! Надь, где и когда думаете провести, что с со спонсорами делать где брать их?