Лейкоэнцефалопатия и цербральная атрофия

Дорогие мамочки!
Моему малышу в 1 месяц по результатам МРТ поставили кучу диагнозов : первентикулярная и субкортикальная лейкоэнцефалопатия, церебральная атрофия 1 степени, внутренняя открытая (заместительная) годроцефалия, множественные кисты(((
Подскажите, у кого детки с подобными диагнозами, как развиваются, какие проблемы, где и как лечитесь. Очень переживаю.

Малыш родился 26.08.2011 в 39 нед. Срочные роды, при рождении 7/9 баллов, закричал...через пол часа начал стонать...через два перестал дышать((( взяли на ИВЛ, малыш впал в кому, две недели в реанимации, еще месяц в отделении. Причина такого состояния ребенка так и осталась тайной((Сейчас наблюдаемся в перинатальном центре, куча лекарств, массажи и пр.

сил вам!! и веры в своего ребенка!!
больше и сказать ничего не могу, у всех исход разный.

Исход предсказать никто не может, поэтому и интересует на примере у кого как....нас готовят к худшему, но мы уверены все будет хорошо с нашим малышиком. Надеюсь самое страшное позади.

сейчас очень важный этап--надо сделать максимум в первый год, НО очень важно не перегрузить мозг, у моей была ПВЛ и кисты, и после 6 месяцев начались приступы-тики... и в 2 года нам запретили все электропроцедуры и ноотропы.
Очень вам советую
1.НЕ делать никакие прививки,как бы вас не уговаривали педиатры, я считаю что дебют ЭПИ был у дочери после первой АКДС,хотя и делали мы все прививки импортные и дочка перенесли их без температуры.
2.как можно раньше начать ходить в бассейн.или пока вы маленькие найти инструктора и заниматься лфк в ване каждый день
ну и трудиться, и не "жалеть" ребенка.
3.почитайте методику Домана.
4.и очень хороший сайт http://forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36Сообщение было изменено пользователем 05-03-2012 в 10:23

У нас

strizh
была ПВЛ и кисты

NadinR
интересует на примере у кого как

мы стараемся пробовать многое. Ребенку 4 года. Ходит с палочкой, умственно нормально развивается.

strizh
НЕ делать никакие прививки

согласна!!!!!!!! Нам говорили, что инвалидностью не угрожаем пока не поставили АКДС.

От прививок у нас мед отвод, потом наверное, напишу отказ. Пока мы на противосудорожных. Синактен кто-нибудь ставил ребенку?

Спасибо за информацию)

Диагноз поставили сразу после рождения??

Нам тоже эпилептолог назначил сенактен в условиях стационара. Спрашивала у других мамочек исход разный кому-то помогло кому-то нет все от организма зависит. Это очень большой риск вводить гормон ребенку идет быстрое привыкание к нему а иммунитет весь просадите. Я пока думаю насчет гормона хочу к другому эпилептологу сходить с ним проконсультироваться. Дети тяжеловато переносят этот гормон. А вам кто сенактен назначил? у кого вы наблюдаетесь?

Мы у Внуковской Е.А. из ОПН1 в областной

Недавно были в Бонуме у ортопеда и невролога ставят формирующийся левосторонний гемипарез :( Девочки, кто-нибудь восстанавливался полностью с таким диагнозом или последствия все равно будут?

NadinR

у вас не самый страшный диагноз с точки зрения возможных... не отчаивайтесь и настройтесь на реабилитацию - само не восстановится, многое можете компенсировать если будете кроме стандартного лечения заниматься лфк - бобат, pnf по 2-3 часа ежедневно минимум... Обратитесь в здоровое детство - там обучают

Спасибо,Sergol.
Девочки, а реабилитацией деток до года занимаются где-нибудь или только с годика?

А, вот нашла, Здоровое детство как раз))

К сожелению у нас почти все есть что и у вас+ ретинопатия 4 ст.,моей дочке 11,5 лет. Много прошли за эти годы, много наделали ошибок которые сейчас нельзя исправить. Сейчас есть интернет и многое узнаеш через него. Главное прежде чем начать какое либо лечение или недай бог оперативное вмешательство проконсультируйтесь у разных спецов,пораспрашивайте у мамочек. По поводу реабилитации ребеночка. Начните с бывшего "Особый ребенок",сейчас Бонум, на Краснокамской, там специалисты конкретно и давно работают с тяжелыми детками. И там Вы больше узнаете информации и от мамочек и от врачей. Главное Вам самой настроиться - это невсе так легко но возможно и исправить что то к лучшему. Удачи Вам и терпение. Еще вопрос -инвалидность уже начали оформлять? Понятно что тяжело это осозновать но хоть какая то поддрежка будет.

Про инвалидность пока не узнавали, нам 7 мес. всего, мне кажется скажут до года подождать(( Бонум с годика только реабилитируют. Пока на дом выписали паравин с озокеритом, тизоль с актовегином и валик массажный (у нас ядер окостенения нет в тазобедренных суставах). Со зрением у нас тоже проблемы, сходящееся косоглазие и плохо видит((

nadega.65
Какие у вас сейчас проблемы остались, диагнозы все те же?

При таких диагнозах как только ребенка выписывают домой инвалидность оформляют сразу,нам оформили в 4 м-ца. Почти все проблемы есть с этими диагнозами.Мою дочь оперировали поповоду акклюзивной гидроцефалии,сейчас у нас стоят два шунта в голове. Зрение полностью утратили в связи неудачными операциями по шунтированию. У нас киста в 4 желудочке,поэтому там и установили шунт, из-за этой кисты у дочи были тяжелые приступы с потерей сознания,как говориться избавились от одной проблемы появилась другая. Левосторонний тетрапорез из-за многочисленных операций появился S скалиоз.Конечно проблем много но мы учимся жить с ними.Доча разговаривает чем немало удивляет врачей(согласно всем диагнозам-речи недоложно быть) пытаеться с поддержкой ходить. Самое главное не унывать и поверить в своего ребенка и себя-что все получиться ,главное нестесняйтесь получать больше информации о ваших болячках.Наша ошибка была в том что первый год мы замкнулись и боялись кому либо рассказать и спросить как лечить ребенка и поэтому наделали столько ошибок,самая большая ошибка что дала разрешение на операции,по шунтированию ,но увы сейчас уже ничего неисправишь.

NadinR
По поводу реабилитации ребеночка. Начните с бывшего "Особый ребенок",сейчас Бонум, на Краснокамской, там специалисты конкретно и давно работают с тяжелыми детками. И там Вы больше узнаете информации и от мамочек и от врачей. Главное Вам самой настроиться - это невсе так легко но возможно и исправить что то к лучшему.

По поводу реабилитации - чем больше вы сейчас подключите доступных вариантов, тем лучше конечно... В Екатеринбурге выбор небольшой да и если честно оставляет желать лучшего... Мы лечимся тоже в Бонуме, и занимаемся в Талисмане, но я знаю, ради чего мы в Бонуме - обкалывание, в Талисмане - программа ДОмана - особо там ловить нечего... Пробуйте всё что есть в городе, выбирайте лучших специалистов и лучшие методики, чтобы время не терять...

Спасибо, девочки что отвечаете) Я досихпор не могу поверить, что это с моим ребенком случилось тяжело это осознавать...

NadinR

мой вам совет обратитесь в Здоровое детство,думаю непожалеете,ну и конечно Бонум и Талисман

у нас тоже самое было представляете сейчас нам 11 практически уже научились переворачиватся головку держит , не ползаем не сидим самостоятельно. гуляить начала улыбатся родственникам смеется. активнее стала. Елена Анатольевна чудо дктор-невролог она считаю нас только и поставила на ножки. у нас еще судороги были нам она посоветовала купить синактен-депо. мы купили рискнули он нам очень помог .теперь судорог нет и полностью сняли эпилепсию разрешили буквально всем заниматся . у меня остались 5 ампул могу продать не дорого. ну для начала естесвенно спросите врача.

anna1110
у нас тоже самое было представляете сейчас нам 11 практически уже научились переворачиватся головку держит , не ползаем не сидим самостоятельно. гуляить начала улыбатся родственникам смеется. активнее стала. Елена Анатольевна чудо дктор-невролог она считаю нас только и поставила на ножки. у нас еще судороги были нам она посоветовала купить синактен-депо. мы купили рискнули он нам очень помог .теперь судорог нет и полностью сняли эпилепсию разрешили буквально всем заниматся . у меня остались 5 ампул могу продать не дорого. ну для начала естесвенно спросите врача.

Вы тоже у Внуковской наблюдаетесь? Мы синактен проставили почти, последний укол в этом месяце будет)) Сначала тоже были судороги, сейчас все хорошо ттт)) Вы по какой схеме синактен ставили. Сейчас как реабилитируетесь?

да тоже у нее. сначала через день ставили потом раз в неделю потом раз в месяц. в декабре послед укол был nnn больше эпиактивности нет сразу после первого укола. сейчас кучу всего делаем и иголки и массаж и остеопаты . научились переворачиваться и пытается ползти и садится. а вы

пишите на почту сюда редко захожу. а почту проверяю каждый день и не поразу.