И снова ТВ об инвалидах!!!

Такие грустные мысли у всех, девочки, все у нас с малышами будет хорошо, главное заниматься и верить в исцеление, каждый человек на земле несет свой крест, наш крест - это наши дети и мы должны достойно его нести. Нужно делиться своими проблемами и во возможности их решать сообща. Я вот могу позаниматься с детками по раннему развитию за симвалическую плату на бензин (иммею в виду интелектуальное развитие). Живу на Ю-З, смогу ездить в близлежащие районыСообщение было изменено пользователем 21-10-2011 в 10:30

rediskai

Чем старше ребенок, тем менее розовыми становятся очки и мечты теряют радужность.

не бывает ложной надежды, но бывает ложным отчаяние...Сообщение было изменено пользователем 21-10-2011 в 13:50

Как бы неясен был диагноз для меня, я верю что могу помочь своей девочке и она меня неосудит за то что борюсь за жинь. К сожелению я уже неоднажды слышала в свой адрес зачем мучаю ее и сама, незнаю может я и эгоистка но непредставляю своей жизни без моей Любашки, она сильно поменяла мою жизнь. Мои знакомые,кто знал меня раньше,удивляються куда делась та Надежда. Тогда в 97 году когда я была между жизнью и смертью, думала о том - а что хорошего я сделала в своей жизни, на кого останеться мой сын, ему было 9 лет. И наверное ради всего этого я выжила,смогла после сложной операции и инсульта через м-ц встать на ноги и пусть мне дали инвалидность и какое то время была депрессия что стала инвалидом ,но и это преодалела и в 99 году вышла взамуж. Наверное у Вас есть вопрос как решилась на рождения дочи. Прошла обследование, проконсультировалась со своим нейрохирургом ,все было хорошо, но кто же знал что случиться такое и я попаду к экскулапу в ночное время и они будут злые,что превезли тяжелую пациентку.. Когда врачи сказали что ребенок будет инвалид, я решила что доча встанет на ножки,ведь я же встала и она сможет,пусть на это уйдет много времени , моя вера в ее силы ей поможет , наш папа тоже верит в свою дочу. За эти годы я много видела детей инвалидов и все они разные и одинаковы любимые свими родителями. Я ни в коем случае неосуждаю мам которые несмогли принять такого ребенка или потом невыдержали и отдали свое детя в приют ,они плачут по своим деткам. Наверное многии из Вас слышали в свой адрес- наражали уродов... Я неоднократно слышала такии фразы.Обидно, но потом мысль одна - Да простит их Господь. Добрых людей все равно больше.
шл

Криптан
Чем старше ребенок, тем менее розовыми становятся очки и мечты теряют радужность.

Знаешь, Маш, у меня вот наоборот. Чем старше становится Сашка, тем я становлюсь увереннее в его более менее нормальном будущем. Потому что я чётко вижу его проблемы и знаю как их решить или хотя бы сделать так, чтобы они жить ему не мешали нормально. С ростом Сашки многие его очень серьёзные проблемы отпадывают одна за другой и я понимаю, что в принципе не всё потеряно.

Криптан
Чем старше ребенок, тем менее розовыми становятся очки и мечты теряют радужность

Ой, тоже оспорю. аутизма это не касается например...

Naturlich!
Ой, тоже оспорю. аутизма это не касается например...

Ну,да аутизм это вообще очень спорное заболевание,и наверное примерно даже одинаковых случаев не бывает,хорошо если только улучшения со временем,или если это Аспергер.Но сколько я видела случаев регреса :=-O: ,и всё что добивались родители для дитятки таким трудом сходило на нет за какой-то год %) .Да и мало кто из аутистов приспособится к самостоятельной жизни,а у кого это получится-родителям большой респект,но и от состояния психики самого ребёнка много зависит,к сожалению.
Пы.сы.у меня у самой сын в спектре.

Криптан
Чем старше ребенок, тем менее розовыми становятся очки и мечты теряют радужность.

Девочки,конечно надеятся нужно и верить.Может,у кого детки не тяжёлые чего-то и добьются,никто ж не спорит,но это же вам говорит человек,у которой сыну уже больше 20 лет.И когда читаю её сообщения,как не крути, а ведь она права,и в душе то многие из нас это понимают.

nadega.65
Как бы неясен был диагноз для меня, я верю что могу помочь своей девочке и она меня неосудит за то что борюсь за жинь. К сожелению я уже неоднажды слышала в свой адрес зачем мучаю ее и сама, незнаю может я и эгоистка но непредставляю своей жизни без моей Любашки, она сильно поменяла мою жизнь. Правильно. Надо опробовать все, чтобы потом не кусать себе локти. Я через это прошла. Правда, была дура и лет 5 пыталась по бабкам-дедкам. И я тогда сделала невероятное. Сама себе удивляюсь. На тот момент я помнила одну вещь: майский жук летает, нарушая все законы аэродинамики. Но он этого не знает и потому летает.

Osipova Olga
Знаешь, Маш, у меня вот наоборот. Чем старше становится Сашка, тем я становлюсь увереннее в его более менее нормальном будущем. Потому что я чётко вижу его проблемы и знаю как их решить или хотя бы сделать так, чтобы они жить ему не мешали нормально. С ростом Сашки многие его очень серьёзные проблемы отпадывают одна за другой и я понимаю, что в принципе не всё потеряно. Я не так выразилась. Ты выразилась точнее. Если видишь проблему, знаешь прогнозы от самого худшего до оптимального, то знаешь, ЧТО ребенку надо и КАК лечить и не обращаешь внимания на: "вот у знакомых знакомых был такой же ребенок, они его свозили туда-то и он стал нормальным".
причем производители БАДов часто пользуются нашими розовыми очками: вот БАД, попейте - пойдет, речь восстановится и так далее. Этим же пользуются уроды, которые рекламируют свои товары в АИФе, ЗОЖе и так далее.

rigaya
у,да аутизм это вообще очень спорное заболевание,и наверное примерно даже одинаковых случаев не бывает,хорошо если только улучшения со временем,или если это Аспергер.Но сколько я видела случаев регреса ,и всё что добивались родители для дитятки таким трудом сходило на нет за какой-то год Это как? У моей подруги дочка с аутизмом, который возник после поствакцинального энцефалита (и аутизм ли?), но вот второй дочек у неё ставят Аспергера. С сыном та же лабуда. Ну куда столько "счастья" в одни руки? Все уже переворошили, я уж и придиралась, и копалась в предках, и беременности по косточкам разбирали, даже место проживания шерстили... Ну как это снаряд трижды в одну и ту же воронку?
Толковых спецов у нас нет.

Я к чему веду - она вместе со мной детей в Китае лечила. Есть улучшения. А от чего ухудшения наступают?Сообщение было изменено пользователем 23-10-2011 в 05:51

У моего ребенка заболевание, при котором не может быть прогресса, только постепенное ухудшение. В моих силах только замедлить его. Я делаю все для этого. Но так ужасно приглядываться к каждому движению своего сына, и с горечью замечать, что он уже не может чего-то, что мог, например, год назад. И несмотря на то, что я читала и видела сама, к чему приводит наше заболевание, я верю, что у нас будет по-другому, что все-таки найдут лекарство и для нас. Без этой надежды и веры в лучшее жить еще тяжелее.

Криптан
Ну как это снаряд трижды в одну и ту же воронку?

:=-O: :=-O: :=-O: ,это ужасно,бедные родители.Трое детей в одной семье не видела,но двое таких детей в одной семье наблюдала неоднократно.И что самое страшное-причины то никто не знает,и нет никакой гарантии,что если один ребёнок такой ,то и второй такой же не родится.И что ещё страшнее-при беременности это никак не определить. %) :(

НаталияР
Я к чему веду - она вместе со мной детей в Китае лечила. Есть улучшения

Это ооочень замечательно :) ,у моего тоже есть улучшения от лечения и занятий,но конечно не такие как хотелось бы.

Криптан
А от чего ухудшения наступают?

Ну,я не такой уж спец в таких вопросах,но то что видела-это ухудшения в 12-14 лет,очень серьезные откаты,вплоть до полной потери речи и навыков самообслуживания,и ещё один случай-здоровые детки мальчика 9 лет побили на площадке и видно то ли от стресса,то ли от равмы полученной,тоже откат наступил и главное,что ничего из навыков за два года так и не вернулось.Это очень ужасно,не дай бог ещё такое ко всем проблемам %)

Прогрессирующая миодистрофия Дюшенна.

rigaya
Извините-а что это за заболевание такое,что вы уже зараннее знаете прогноз на ребёнка?

Мышечные дистрофии.

НаталияР

Это точно? Генетик поставил диагноз?

У меня старшая дочь 8 лет дцп,лежачая,сын аутист 4 года,хотя лет до двух был абсолютно здоров,никаких проблем не было,почему так получилось одному Богу известно

юлечка.
У меня старшая дочь 8 лет дцп,лежачая,сын аутист 4 года,хотя лет до двух был абсолютно здоров,никаких проблем не было,почему так получилось одному Богу известно

да уж...

Криптан
Ну куда столько "счастья" в одни руки? %)
у меня тоже сын четыре года и присутствует аутичное поведение,вообщем тяжёлый ребёнок.Мне говорят-рожай второго,нужно чтобыбыл здоровый,а ведь далеко не факт что будет здоровый,и как потом...Как вы справляетесь?Очень вам сочувствую...

НаталияР
Это точно? Генетик поставил диагноз
Да, я отправляла анализ в Америку, в Университет шт. Юта. Там нашли мутацию.

НаталияР

Извините, а у второго ребенка все в порядке? тьфу-тьфу-тьфу!

Криптан

Да, старшая дочь здорова. Этим болеют только мальчики. Но дочь может быть носителем заболевания и передать своим детям. Поэтому ее анализ тоже будем отправлять.

юлечка.
да это давно известно,что отдавая ребенка в такой интернат,направляешь на медленную смерть

+100000000

nadega.65
нственный выход из того что бы поменьше было таких интернатов -это реальная помощь детям-инвалидам и их мамочкам.Ведь если сделать маме нормальную зарплату и хотя бы несколько выходных в году что бы она могла при вести себя в порядок пройти каких нужно врачей, то не сдавали бы деток в интернаты,некаждый способен выдержать нищенское существование, ведь не только нужно накормить ребенка .,но нужны и вещи, многии воспитывая детей в одиночку немогут позволить купить что то новое в дом, а ведь и мебель и техника стареет так же как и мы. Была бы зарплата у мамы нормальная глядиш и интернаты в таком количестве не нужны были, а на месте интерната организовали бы садик для временного пребывания( если мама вдруг заболела или еще какие жизненные ситуации)

Девочки, это абсолютная правда, мы были в Германии у них "папаши" не бегут из семей с детьми-инвалидами, потому что все проблемы берет на себя государство, от таких детей никто не отказывается и у них нет детских домов. А все потому что деньги которые бы они тратили на содержание этих домов они отдают мамашам, которые занимаются детьми, у них есть садик для любого ребенка, даже который сам не глотает. Приезжает машина за ним с утра, грузят ребенка в машину и повезли, вечером на той же машине его привозят, в садике с ними занимаются специалисты, кормят и играют... даже если ребенок, вообще, не реагирует ни на что.. мама имеет возможность работать 4 дня в неделю, работодатель пятый день оплачивает тоже, но мать ребенка инвалида в этот день не работает. (в принципе у нас тоже есть закон, когда родителям детей-инвалидов дается 4 дня в месяц отгула, но на обоих). ребенок полностью обеспечивается хорошими ТСР. Например, коляска за 4000 евро. Так почему наше правительство не может так сделать? У немцев, вообще, нет мысли отказаться или что папа может уйти, потому что семья переживает горе от болезни ребенка и занимается его лечением при полной поддержки государства, а не пытаются не сдохнуть, как у нас. Если у тебя нет мужа и нет поддержки в виде твоих родителей или родителей мужа, например, как у нас, то что? Лечь и умереть? Как, вообще, можно прожить на пенсию по инвалидности и еще умудряться лечить ребенка? Мы получаем около 9300 (8300 пенсия+1000 доплата), около 4 500 я отдаю за квартиру. Как можно прожить на эти деньги у меня просто в голове не укладывается. А ведь больному ребенку нужно хорошее питание, мясо, фрукты. Я захожу в магазин и у меня просто глаза на лоб... цены просто космические... А еще, простите, надо таблетки купить, оплатить занятия лфк, ноотропы и прочее, а уж если что-то посерьезней, там еще больше денег надо. Лекарства тоже очень дорогие... вот и получается, думаешь не о том, как вылечить, а как с голоду не сдохнуть... ребенок растет, он становится тяжелым, что бы выбить приличное ТСР, надо, простите, жопу порвать по всем инстанциям. Писать письма губернатору, меру и прочим чиновникам. Те средства, которые предлагает ФСС... сами знаете какие. Вот и получается, что мамаш ставят в такое положение раком, что они ВЫНУЖДЕНЫ отдать ребенка, я уже не говорю о тех детях, которые социально опасны, которые агрессивны и могут и убить в порыве приступа. Нету садиков для тяжелых детей. Родился не ходячий ребенок и все. Финиш. Отказывайся или умри с ним на руках. Поэтому я понимаю тех одиноких мам, которые пошли на такое, я от себя могу сказать, что не смогла, хоть и были такие мыслишки, но нет. Люблю Ваньку каким бы он не был и выбираю я второй вариант.

Да и проблемы инвалидов в нашей стране волнуют только самих инвалидов...

Это ладно если есть жилье, у меня у знакомый тоже тяжелый ребенок, им к тому же и жить не где. Живут они в комнате в общаге на птичих правах, их могут оттуда выпереть в любой момент. Денег понятное нет, на лечение сплошные кредиты, в очередь на квартиру их не ставят, не смотря на то, что у них нет собственности никакой. Все какие-то отмазки, и отсрочки, приходите через месяц, приходите через месяца, в общем посыланием занимаются, мужа нету, алиментов нет, работы понятное дело нет. И как жить... не понятно. Государство это абсолютно не волнует.

Очень оптимистично, давайте соревноваться у кого горше ситуация. Я понимаю что все о наболевшем, хочется поделиться и поплакаться. Я читаю и думаю какая я счастливая что мой живой, я могу держать его за руку, смотреть в глазки, слышать стук сердца, а у подруги его уже нет, похоронила, вот здесь уже все , пусто ни надежды ни веры, Н И Ч Е Г О.