Синдром Веста

Уважаемые мамы,расскажите чем лечите данный синдром,мы лечим депакином,но он очень сильно тормозит развитие.есть ли какие нибудь другие лекарства способные помочь но при этом не мешать развиваться.

аноним

а как проявлялись приступы? у моей дочери идет складывание ручек и ножек к животу и бегают глазки.

Нави

Не депакин развитие тормозит, а сами приступы при синдроме Веста. Вы не купировали приступы? При этом синдроме более эффективны гормоны (синактен-депо) и сабрил. Чаще всего приступы если и удается купировать, то не одним препаратом, а 2 или даже 3-мя.

Vla_dushka
Не депакин развитие тормозит, а сами приступы при синдроме Веста

я тоже так считаю.у дочки был синдром веста с 8мес до 5лет.считается что вальпроевая кислота и ее производные,самые лучшие препараты для купирования.надо пробовать разные и смотреть на результат.
я раньше тоже боялась,что препараты тормозят развитие.пока не поняла,что препараты тормозят,а судороги убивают.сейчас нет судорог.и развитие идет.хотя противосудорожные препараты принимаем.

да,я знаю что судороги тормозят,но и депакин в придачу..я разговаривала с одним врачом,она сказала,что у неё есть знакомые кто с таким же синдромом сидели на депакине и не развивались никак,но перейдя на другой препарат,они чему то стали учиться..очень хочется узнать кто какие препараты принимает и как ребенок на них себя ведет...мы на депакине 9 месяцев и результата от этого препарата не вижу в плане купирования(судороги не уменьшаются и не увеличиваются)..а врач кроме как повысить дозу больше ничего не может.Очень надеюсь на помощь мам чтоб придя к врачу я могла просить её сменить нам препарат не просто так а на примерах других детей.

подобрать препарат должен эпилептолог.мы пили депакин(реакции ноль),конвулекс(реакции ноль),трилептал(реакция была,но аллергия на него жуткая,пришлось отменить),клоназепам(судороги стали меньше,но мизерно,зато возбуждение хорошо снимает),топамакс(судороги меньше, тоже мизерно,но на нем начали в весе прибавлять.до него в 2,5г. веслили 9.800гр)
сабрил не стали пробовать,потому что достать сложно.а отмена может вызвать сильное ухудшение.
помогла нам гомеопатия.но если противосудорожные препараты убираю,то резко хуже становиться.даже если убираю по немножку.так что сейчас пьем клоназепам+топамакс+гомеопатия+фенибут и т.п.
каждый препарат пробовала в течение полугода,т.е прибавляла дозировку.если не видела результата,то отменяла его сама.эпилептолог сначала на меня ругалась.а потом когда начала видеть результаты,то замолчала.правда результаты появились только к 4годам,а судороги начались в 8мес.все это время я эксперементировала с препаратами и дозировками.сейчас уже ничего не меняю.

Морской бриз
но если противосудорожные препараты убираю,то резко хуже становиться.даже если убираю по немножку.

Морской бриз
помогла нам гомеопатия

кажется вы перепутали причинно-следственные связи. Убираете противосудорожные - становится только хуже, но при этом помогает гомеопатия... Гомеопатия - зло, особенно при таких заболеваниях.

Морской бриз
каждый препарат пробовала в течение полугода,т.е прибавляла дозировку.если не видела результата,то отменяла его сама

смело, что еще сказать, ну и глупо.

Морской бриз
замолчала

да просто надоело объяснять

Морской бриз
появились только к 4годам,а судороги начались в 8мес

нормальный срок для подобного рода судорог и подбора адекватного лечения

Морской бриз
все это время я эксперементировала с препаратами и дозировками

очень глупо, возможно улучшения и раньше бы были, перестань вы эксперемнтировать, а силы бы потратили на поиски хорошего врача.

Морской бриз
Морской бриз

спасибо большое! а гомеопатию пробуем только пол месяца,пока реакции особой не вижу,понимаю,что для такой тяжести заболевания, гоню лошадей,но гомеопат сказала,что если за месяц не будет никакого результата,то нам гомеопатия не подходит,надеюсь,с Божьей помощью,за оставшиеся пол месяца будет хоть какой нибудь результат.

Нави
Гомеопатия - зло, особенно при таких заболеваниях.

почему вы так думаете?

Talleina
кажется вы перепутали причинно-следственные связи. Убираете противосудорожные - становится только хуже, но при этом помогает гомеопатия... Гомеопатия - зло, особенно при таких заболеваниях.

я имею в виду,что помогает и то и другое,когда вместе принимаем.когда что-то одно оставлю,то ничего не помогает.

Talleina
очень глупо, возможно улучшения и раньше бы были, перестань вы эксперемнтировать, а силы бы потратили на поиски хорошего врача.

вы сталкивались с такой проблемой?если да.то должны знать статистику,насколько "легко" убирается синдром Веста.нам все врачи у которых мы были,поставили резистентнное течение судорог.Сулимов,нас домой умирать отправил,сказав что медицина,в нашем случае бессильна.

Talleina
смело, что еще сказать, ну и глупо.

когда твой ребенок умирает от судорог,кричит круглосуточно и так длится годами,то думаешь уже не о том,что умно,а что глупо.пробуешь все варианты.я рада,что с Божьей помощью,я нашла такой вариант.у дочи уже три года нет судорог.

Talleina
да просто надоело объяснять

но при этом всегда советуется со мной прежде чем назначение сделать.....и когда пробуем новый препарат,то верит мне безоговорочно.не так как раньше.это по вашему свидетельствует,о том что ей надоело объяснять? ;)
я ее уважаю,за то что она увидев,что у ребенка улучшения,не стала настаивать на своей позиции,а приняла так,как есть.многие врачи до сих пор стоят на своем,и не хотят верить своим глазам.

Нави
почему вы так думаете?

п.ч. это лохотрон, нет доказанной эффективности гомеопатических препаратов, официальная медицина их не признает, есть исследования, доказывающие, что они ни чего не лечут, в общем на эту тему много всего почитать есть. А также полно случаев, когда в пользу гомеопатии отказывались от нормального лечения и получали плохие последствия.

Морской бриз
я имею в виду,что помогает и то и другое,когда вместе принимаем.когда что-то одно оставлю,то ничего не помогает

уверены, что вам гомеопатию дают... т.е. не понятно какое вещество в супер-пупер мега микроколичестве? Возможно дают какое то реально действующее вещество. Ну и потом, я поняла, что как вы шарики начали пить, так и не переставали, а вот с противосуд. экспериментировали

Морской бриз
вы сталкивались с такой проблемой?если да.то должны знать статистику,насколько "легко" убирается синдром Веста.нам все врачи у которых мы были,поставили резистентнное течение судорог.Сулимов,нас домой умирать отправил,сказав что медицина,в нашем случае бессильна

Да, сталкивалась. Сталкивалась вообще со многими случаями трудного течения эпилепсии, или эписиндрома. Синдром Веста серьезная проблема, прогнозов по которой вообще ни когда не дают((((( И именно при таких синдромах нередко то одно, то другое случается... Кроме того, не забываем, что с-м Веста - это индивидуальное заболевание, нельзя четко сравнить двух разных детей и сказать, что будет так и так (с эпи это вообще редко). Нередко он вообще трансформируется во что-то еще. Но и с чем я еще точно сталкивалась, что если родители ищут хорошего адекватного врача, готового подбирать терапию ребенку, следить постоянно, то появляются и результаты лечения.

Морской бриз
когда твой ребенок умирает от судорог,кричит круглосуточно и так длится годами,то думаешь уже не о том,что умно,а что глупо.пробуешь все варианты.я рада,что с Божьей помощью,я нашла такой вариант.у дочи уже три года нет судорог

Очень сочувствую, понимаю, что это тяжело и что родители остаются один на один с этим, поэтому понимаю Вас, но разделять такое поведение не буду, ибо видела и негативный исход после подобного поведения. Скорее всего это совпадение, с-м Веста, как я писала, он крайне непредсказуем.

Морской бриз
и когда пробуем новый препарат,то верит мне безоговорочно.не так как раньше.это по вашему свидетельствует,о том что ей надоело объяснять

Вариант, когда мама дает лекарство-наблюдает-идет к варчу со своими предложениями и мыслями - это нормальный, хороший вариант. Ведь именно мама видит своего ребенка 24 часа, наблюдает за его поведением. Если мама адекватная, то потом может грамотно все это рассказать врачу, а в рамках современных иннваций, я, например, вообще рекомендую родителям для врача все записывать на видео. Плохо, если мама делает все это сама, втихую (сегодня дам столько, завтра столько, а это вообще не буду, п.ч. у соседского ребенка не пошло). Нельзя шутить с подобными препаратами и тем более советовать такой опыт другим мамам, которые только с этим столкнулись, да и не очень разбираются во всех этих лекарстваъ еще.
И у меня были в работе детки, которым успешную терапию смогли подобрать только через 3-4 года от ее начала, все это очень сложно, особенно если случай сильно выходит за рамки учебника.

Talleina
Вариант, когда мама дает лекарство-наблюдает-идет к варчу со своими предложениями и мыслями - это нормальный, хороший вариант. Ведь именно мама видит своего ребенка 24 часа, наблюдает за его поведением. Если мама адекватная

вот это самое трудное.если реакция ребенка не вписывается в представления врачей,то они скорее маму признают неадекватной,чем поменяют что-то в своих схемах.я сама мед.сестра,и по-этому имела представление о этих препаратах.все делала оч. осторожно.и повторяла минимум по три раза.
я с вами согласна что нельзя ничего делать,по принципу а вот ребенку соседки помогло.у всех все индивидуально.и надо пробывать все,чтобы понять,что именно твоему ребенку подходит.

Talleina
уверены, что вам гомеопатию дают... т.е. не понятно какое вещество в супер-пупер мега микроколичестве? Возможно дают какое то реально действующее вещество. Ну и потом, я поняла, что как вы шарики начали пить, так и не переставали, а вот с противосуд. экспериментировали

пробовала.небыло возможности купить препарат.и доча две недели была без него.ухудшение на третьи сутки уже было немного заметно.а через две недели уже резко ухудшилось.мы ходим к классическому,проверенному гомеопату.я тоже не верила,что гомеопатия может нам помочь,но попробывали и получилось.

Talleina
.ч. это лохотрон, нет доказанной эффективности гомеопатических препаратов, официальная медицина их не признает, есть исследования, доказывающие, что они ни чего не лечут,

это ваше мнение, вы просто не видели результатов. А я видела: дочь до приема гомеопатии была растением. мир вообще никак не воспринимала, сейчас пусть она и лежачая, не говорит, но у нее куча эмоций. она понимает обращенную речь, она следит и показывает глазами предметы. А когда с обструктивным бронхитом

Talleina
от нормального лечения

Talleina
получали плохие последствия

приведу примеры: три дня в больнице. лечим бронхит, результат - остановка дыхания неоднократная, реанимация. В след.раз я просто вызываю гомеопата, и она, дав препарат, сидит до часу ночи около ребенка, наблюдает, уезжает, только когда дыхание становится ровным (примерно 5 часов). Итог: за 2 дня без антибиотиков вылечен обструктивный бронхит! Другой пример: после приема Власова уезжаем в 4 утра с судорогами в больницу, ребенка на реланиуме трясет трое суток даже во сне. После приема гомеопатии дочь через полчаса!!! спокойно засывает, и на след.день мы дома. У племянника была гнойная ангина, горло - сплошь гной, тем-ра 40. Она приезжает в 11 ч. вечера, дает препарат - утром горло чистое! У сына рецидив язвы желудка был - лежал два дня, даже пить боялся, так болело. она приехала, дала препарат, через 15 минут он встал, через полчаса поел. ТТТ, уже 4 года не было повторов. И когда делали ФГС, ни следа не осталось, хотя были множественные язвенные поражения... Если этих примеров вам мало, то даже и не знаю.... А негатив про гомеопатию, на мой взгляд, пишут и говорят люди, либо нарвавшиеся на шарлатанов, либо не выполняющие назначения полностью. ИМХО

мышкаЮля
это ваше мнение, вы просто не видели результатов

мне кажется,что тут еще играет роль,то что есть много шарлатанов,которые только называются гомеопатами.а на самом деле,их интересуют только деньги....и по ним судят о гомеопатии.

Морской бриз
мне кажется,что тут еще играет роль,то что есть много шарлатанов,которые только называются гомеопатами.а на самом деле,их интересуют только деньги....и по ним судят о гомеопатии.

абсолютно согласна! честно, вот сама рассказываю - и прям фантастически выглядит Но это реальные факты. Когда начинали лечение, мне тоже как-то слабо верилось в результат. я сама по себе очень недоверчиво отношусь ко всяким нетрадиционным методам, которые

Talleina
официальная медицина их не признает,

но факт остается фактом - результат есть ;)

Нави
гомеопат сказала,что если за месяц не будет никакого результата,то нам гомеопатия не подходит,

Вот честно, странно это высказывание от нее слышать, мы лично 2,5 года у нее лечились....И она сама нам говорила, что месяц - не срок %) Подруга до сих пор с ней работает, хотя ощутимых результатов, кроме как более спокойный сон, у них нет (там тоже очень тяжелый ребенок) %) даже не знаю, что и подумать....

Морской бриз
вот это самое трудное.если реакция ребенка не вписывается в представления врачей,то они скорее маму признают неадекватной,чем поменяют что-то в своих схемах

ну и я не зря сказала про поиск хорошего врача ) Ну и, кстати, совет про видеосъемку идет на ура обычно, очень много убирает в общении между врачем и клиентом, правда иногда врача тоже к этоу надо приучить.

Морской бриз
а через две недели уже резко ухудшилось

ну вот не верится мне, либо у вас вовсе не гомеопатия

мышкаЮля
вы просто не видели результатов

видела, но все они были отрицательными в силу того, что люди отказывались от нормального лечения. Могу набрать столько же отрицательных примеров как и вы положительных. В т.ч. и ухудшение эпи-приступов на фоне отказа от лечения.

Talleina
все они были отрицательными в силу того, что люди отказывались от нормального лечения

Во-первых, почему гомеопатия у вас - НЕнормальное лечение? А во-вторых, мы принимаем и антиконвульсанты, и в случае бронхитов (кстати, после гомеопатии мы ими практически перестали болеть, а если и болеем. то достаточно легко) принимаем традиционное лечение (ингаляции - самое главное), но обходимся без антибиотиков и стационара.

мышкаЮля
Во-первых, почему гомеопатия у вас - НЕнормальное лечение

п.ч. теоретические основания у данного метода не выдерживают критики, п.ч. эффективность препаратов не доказана, а вот исследования про то, что результат их действия не отличается от действия плацебо есть, ну и ВОЗ такж предостерегает от сего вида лечения.

Talleina
исследования про то, что результат их действия не отличается от действия плацебо есть,

какой может быть эффект плацебо у ребенка со 2-й степенью атрофии коры головного мозга, не смешите меня %) и не надо говорить, что мама верит в помощь этих препаратов - и все получается. а когда мама верит в антибиотики и ребенок все равно попадает в реанимацию или получает осложнения? ;)

Talleina
п.ч. теоретические основания у данного метода не выдерживают критики,

Чьей критики? официальной медицины? да плевать я на них хотела! официальная медицина моего ребенка сделала инвалидом, от моего ребенка отказалась, а гомеопатия дала возможность видеть и понимать мир, пусть даже не умея ходить и говорить. Но и над этим мы работаем :)

мышкаЮля
какой может быть эффект плацебо у ребенка со 2-й степенью атрофии коры головного мозга, не смешите меня

я не про вашего ребенка, исследования равны для всех. В вашем случае уверена, что просто идет нормальный процесс развития, и прием гомеопатии это совпадение. Постановка такого диагноза вовсе не означает, что развития нет вообще, оно будет идти, только вот как, какими темпами и до каких пределов этого вам ни кто не скажет. Кстати, есть исследования, показывающие, что уже просто факт наличия семьи у детей с тяжелыми диагнозами уже крайне положительно влияет на их развитие, а уж когда родители прикладывают усилия, то по сравнению с детьми-отказниками небо и земля, но нарушения все равно остаются грубыми.

мышкаЮля
а когда мама верит в антибиотики и ребенок все равно попадает в реанимацию или получает осложнения

ну доказательная медицина считает что и обструктивный бронхит не надо лечить антибиотиками, но тут больше врачи подскажут

мышкаЮля
официальной медицины

не только, их концепция противоречит вообще многим положениям о здоровом и больном организме (а это многие разделы биологии, антропологии и т.д.). Хорошо понимая как и что устроено в организме, как функционирует, положения гомеопатии сомнительны и не находят подтверждения.

мышкаЮля
официальная медицина моего ребенка сделала инвалидом, от моего ребенка отказалась

сочувствую, вот в такие истории верю, но это не значит, что все врачи плохие, и нет ни одного, кто бы не откликнулся. И это не повод бегать по альтернативщикам.
Последствия родовой травмы?

Talleina
Последствия родовой травмы?

уж больно часто стали случатся такие последствия а всё потому что в России по закону врач отвечает только за здоровье мамы, за ребенка врач не отвечает, вот поэтому врачи у нас ничего не боятся и ведут себя безответственно, они знают, что им за это ничего не будет. Во многих других странах врач по закону отвечает не только за здоровье мамы, но и за здоровье ребенка. вот и доверяй нашим медикам.