У кого дети с СД расскажите...

koleso777
ставят на нас эсперименты.

вот с кем я согласна, во многих случаях причем, а иначе откуда брать горький опыт, который всегда был, есть и будет

Velan
Вот вам и диагностика.

Вы и сама Люся с этим столкнулись... я готова была родить дауна, не по наслышке знаю какие они добрые и всегда у такого человека есть любимое увлечение. Мне и говорили что он уменя даун, хотя генетики не могли седлать анализ 1,5 месяца, я каждый день спрашивала готов ли анализ, однажды спросила -"А если он все таки не даун?", а мне ответили что -"Если не даун, то какой то другой синдром все равно есть (синдромы типа айкарди, Арнольда киари) лишь только когда меня выписали, я позвонила в отделение спросить результаты, а мне тупо ответили "Мы ж тебе говорили что никаких синдромов нет". Получается они знали, что никаких синдромов нет, а продолжали говорить, что анализ не готов что ли?

Velan
головы долбили

ну у вас в Астане может и "долбят" как вы выразились. а в нормальных клиниках детей спасают

Velan
Может кто обидется на меня, но мое мнение такое, что мать не пыталась бороться за ребенка, отдала его в распоряжение врачей, и все за нее решали, что делать с ее ребенком, мне бы хотелось услышать мнение матерей погибших детей, что они думают про шунтирование, только вот наврят ли они сидят на таких форумах, им уже нет смысла

да что вы говорите? у вас такой опыт большой в рождении детей и как давно вы и сколько таких деток видели??? не судите, как говорится... и не надо всех ровнять по себе и своему случаю.

Алька™
у вас такой опыт большой в рождении детей

Не нужно рожать десятками, что бы понять одну вещь... да, может я черезчур грубо написала, но в большинстве случаев ребенка можно было попытаться лечить. Я видела одного ребенка которого готовили к операции, я до сих пор со слезами на глазах вспоминаю какие мучения он перенес. И из семи прооперированных выжило только двое... А у меня какой случай... мне в 1,5 месяца говорили что б на операцию шла, что без нее никак, и чем быстрее я ее сделаю тем лучше... думаю у большинства детей такой случай... я под расписку с отказом под свою ответственность ушла с больницы, ребенку уже год и я не собираюсь туда идти... есть один случай исключения, когда голова начинает расти с бешеной скоростью и поздно лечить... К мамочкам я отношусь с понимание, знаю какие переживания они переносят... уверена, что просто у этих дечонок не было такой поддержки как у меня, близких, которые бы сказали "Давай бороться... давай найдем... давай попробуем"...

На синих камнях школа есть, там детки учатся и с СД и с ДЦП, не все отказываются

fly_mama
На синих камнях школа есть, там детки учатся и с СД и с ДЦП, не все отказываются

Далековато мне до синих камней, а вот там где я живу, детей с СД не видела с самого детства... все же думаю отказываются... мне тетечка одна рассказывала, что ее подруга родила шестипалово малыша, типа бедная такая не успела аборт сделать, а в 4 года мальчишка начал загонять, говорит, что он шторы жрать начал, ну и подруга не долго думая сдала его в детдом... может у нас менталитет такой...

Алька™
ну у вас в Астане может и "долбят" как вы выразились. а в нормальных клиниках детей спасают

Прости пожалуйста если обидела... с горяча написала, просто сильно завожусь когда представляю ребенка на операционном столе и врача со сверлом в руках. Дай Бог здровья твоим детям и тебе сил.

Почему вы не сделали кариотипирование плода. Шесть пальцев и расщелина - признаки синдрома Патау, очень тяжелой хромосомной паталогии.

у меня в 6 месяцев беременности 4 врача утверждали, что регресс плода, что ребенка нет совсем, что он в 6 мес. и на 2 месячного не тянет. и надо срочно операцию делать. Я отказалась, родился ребенок 4,6 кг, без отклонений. представить страшно, если бы я их послушала.

Гингема
у меня в 6 месяцев беременности 4 врача утверждали, что регресс плода, что ребенка нет совсем, что он в 6 мес. и на 2 месячного не тянет. и надо срочно операцию делать. Я отказалась, родился ребенок 4,6 кг, без отклонений. представить страшно, если бы я их послушала.

:=-O: :=-O: слов нет... КАК можно перепутать 2-х мес эмбрион с 6-тимес плодом!!! Боже мой....Вы молодец, что не послушались их, я не знаю, я бы после 4 врачей наверно поверила бы...

У нас в 2 недели жизни полностью затянулись роднички. Врачи настаивали на операции. Говорили, что необходимо вскрывать череп, т.к. мозг будет расти, а кости головы не будут успевать и будет создаваться излишнее давление... Без операции говорили будет умственно отсталым или умрет. Писала отказ, знакомили с уголовной ответственностью, ревела и боялась... боялась и молилась... Сейчас сыну 13 лет учится почти на отлично. Побеждает на городских олимпиадах. И я с ужасом думаю, что бы было если в месяц его жизни мы согласились бы на трепанацию...
Из этой ситуации вынесла урок, что с детьми надо поступать по своим ощущениям. Мама никогда не сделает плохо своей кровиночке. Velan Вам веры, терпения и любви. Ваша любовь, оптимизм и вера в победу над недугами Вам поможет.

не знаю что у вас в астане деают, а у нас в стране детям шунт ставят и все впорядке. трепанция делается сейчас легко. иной раз вообще через нос, даже без трипанации.
вам надо позвонок вставлять, тогда и ликвор отходить будет и все равно нет гарантии что каналы будут справлятся.
вам не на попе надо сидеть, а в Россию ехать лечить ребенка.
в тот же Екб. врачей много. платно примут в том же бонуме.

jane air
И я с ужасом думаю, что бы было если в месяц его жизни мы согласились бы на трепанацию...

Я поддерживаю такие решения, как говорит моя мама, под нож всегда успеем лечь, а прежде нужно перепробовать все возможное ;)

jane air
не знаю что у вас в астане деают

То что у нас в Астане делаю страшно представить... очень много детей умирает по вине врачей

Velan
То что у нас в Астане делаю страшно представить... очень много детей умирает по вине врачей

Поэтому все ваши из Казахстана едут в Китай лечить ..... Уже со столькими познакомилась (я сейча на лечении с ребенком в Китае г. Урумчи)