У кого есть диагноз ВДКН.

:( нам 11 месяцев, в 3 месяца нам поставили диагноз ВДКН (сразу дали инвалидность). Долго не могла с этим смерится . Сейчас пьем гормоны и будем пить всю жизнь. Мамочки у кого есть такой диагноз отзовитесь!!!

автор
ВКДН-это что за диагноз? Как вы его выявили?

Врожденная дисфункция коры надпочечников (ВДКН) или врожденный адреногенитальный синдром, описываемый также под названием "врожденная вирилизирующая гиперплазия надпочечников" - заболевание, диагностика которого очень важна с первой недели жизни ребенка. Это наследственное заболевание, семейные формы которого встречаются в 25-30% наблюдений.

Автор, держитесь.

Держусь! Конечно это заболевание Обычно выевляется на первых днях жизни, а у нас на 3 месяце, только для начало через такие мучения прошли, что просто жуть !

Елена, Вы не одиноки. У моей дочки тоже ВДКН, причем самая серьезная сольтеряющая форма. Ей уже годик:) Не воспринимайте это как кару небесную, дети - это счастье. Я Вам в личку напишу свои координаты, будем общаться, если захотите:) Правда мы в Москве, но думаю, что расстояние общению не помеха.

Нам пятый год и мы тоже на гормонах, диагноз поставили с рождения.

сайт есть вдкн-мед.ру, только анг буквами
там мамы со всей России сидят :)
Есть группа вдкн в контакте

Добрый день, я в первый раз. Сразу хотела поинтересоваться как попасть на вдкн-мед. Я зарегистрировалась, а дальше никак не могу продвинуться. У нас под вопросом неклассическая форма ВДКН, начиталась уже много, хотелось кого-нибудь найти. Чтоб ни одной жить с этой проблемой.

здравствуйте не отчаивайтесь вы не одна у моей дочери вдкн сольтеряющая делали пластику в рдкб г, москве пъем гармоны ездием 1-2 раза на лечение в москву а вы там были

ulap здравствуйте у нас сольтеряющая а неклассическая это какая я просто раньше не слышала пожалуйста напишите :)

Ситуация такая, моего ребенка в Перми толком обследовать не могут. В итоге за 2 года хождения мы добились диагноза неклассическая форма ВДКН. Но она еще не потверждена, может быть окажется какая-нибудь другая. Суть неклассической ставится, конечно же, после диагностического анализа, в том что эта ВДКН очень похожа на другие виды, но столь специфическая. Вирильной она не может быть потому что, тьфу-тьфу с половыми органами все нормально, хотя тоже существуют различные степени вириализации. Сольтеряющую у нас тоже не отвергли, просто когда, года 2 назад взяли анализы на натрий и калий, а они хорошие оказались. Плюс ко всему этому у нас не очень большой 17-ОН, чуть больше нормы. Короче внешне ВДКН, форма неизвестная ставят неклассическую. Костный возраст опережает на 2 года, запах пота ужасный , волосы на половых губах и подмышками, короче весело. Сдала последний анализ сама, натрий ниже нормы на 0,3. Что означает не знаю.

Здравствуйте. У меня две дочки с заболеванием ВДКН. У старшей дочери (ей сейчас 9 лет) вирильная форма. А у младшей (ей 7,5 лет) соль теряющая. Младшей поставили предварительный диагноз еще в роддоме. А старшей доченьки аж в 2,5 года. Через какие проблемы мы только не прошли. Делали первый этап пластики. Еще предстоит второй. 2 раза в год лежим в больнице.А внешне дети ничем не отличаются от сверстников. Всем терпения.

Здравствуйте!!!У меня сынок с заболеванием ВДКН сольтеряющая форма ему всего 1год и 2месяца.Диагноз поставили с рождения.1.5 месяца мы пролежали в реанимации был в коме,полностью в себя еще не пришел и вот опять попали в реанимацию с высокой температурой.Я в отчаянии не знаю что делать,очень боюсь !!!Все у кого дети с таким же диагнозом пишите!!!Давайте поддерживать друг друга в трудные минуты,давать советы да и просто общаться!!!!Пишите буду ждать!!!

Здравствуйте,милые мамочки, друзья "по несчастью"! Набрела на ваш форум и поняла,что я знаю об этом значительно больше,чем вы все взятые. Я-мама ребёнка с АГС (адреногенитальный синдром) с 15 летним стажем.Моему сыну в марте будет уже 16 лет ,прошла многое с ним,много книг прочитала об этом ,десяток профессоров " переслушала", но главное всё-же -опыт,только он поможет принять истинно-правильное решение. С удовольствием отвечу вам на все вопросы.Спрашивайте!

При высокой температуре , вы должны повышать дозу гидрокортизона (или что вы принимаете) вдвое -это очень важно. Вам об этом должен был сказать ваш наблюдающий доктор.Именно его недостаток вас "приводит "в реанимацию.

Здравствуйте,никогда не чувствовала себя столь потерянной и одинокой. Моему малышу-сынульке сейчас 4 месяца, нам поставили диагноз ВДКН (страшнее аббревиатура только ВОВ ), поставили на 23 сутки жизни. Я очень мало знаю про этот синдром, но знать хочу, прививок у нас никаких нет (с рождения неделю был в реанимации с отеком мозга и легких-трудные роды). Пожалуйста поделитесь бесценным опытом, правда-ли что деточки чаще болеют и как вы страхуете здоровье сына.

Здравствуйте милые мамочки! Нашей дочери уже 1,5 года! диагноз АГС "?" поставили еще внутриутробно . тогдо еще наревелась! А в роддоме потвердили ВДКН! :( У меня ее забрали на вторые сутки в другую больницу.В данное время ребенок чувствует себя хорошо и развивается на уровне свойх сверстников. Большое спосибо врачам. Все что мы узнали об этом заболевании,была информация врачей и через интернет.Буду рада узнавать от вас какую либо информацию,поделюсь о всем,что мне известно об этой болезни. можете писать в аськю 561505891

Здравствуйте Девочки! Подскажите пожалуйста! Как вы пьете гормоны при ОРЗ, ОРВИ и ротовирусных? И еще можно ли рожать второго с этим заболиванием и будет или он здоров? Нам только не обьяснили! А муж у меня спрашивает!

всё зависит от того кто вас лечит и какими гармонами и насколько грамотно это всё делается я за восемь с половиной лет много чего узнала с чего всё начинается как лечить и какие последствия если неправильная гормональная терапия одно скажу если ребенок с вдкн и генетика показала поломку с обеих сторон с рождением второго ребенка надо не на форуме искать ответ а у генетика

ЕленаКот автор темы

ЕленаКот автор темы

Девочки давайте общаться мы тоже с вднк хочу найти мамочек что б были все мы в месте и наши детки здоровы.откликнетесь.мой е маел если что Yulia_sl84@mail.ruбуду рада общению

Уважаемый форумчане! Обращаюсь к мамочкам, у которых дети страдают ВДКН, а также ко всем неравнодушным!! У сына девушки из моего города (Магнитогорска) Марины П. определена сольтеряющая форма ВДКН (для несведущих - самая тяжелая форма). Им было отказано в присвоении статуса ребенка-инвалида. Подобные случаи фиксируются по всей стране. Если Вам не трудно, то подпишите и распространите петицию Марины www.change.org/p/%D0%BF%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%BD-%D0%B2-%D0%B2-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82-%D1%80%D1%84-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B9%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B5-%D0%B2%D0%BB%D0%B0%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BE%D1%82%D0%BA%D0%B0%D0%B7%D1%8B%D0%B2%D0%B0%D1%8E%D1%82%D1%81%D1%8F-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82%D1%8C-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%8F%D0%BC-%D1%81-%D0%BE%D0%BF%D0%B0%D1%81%D0%BD%D1%8B%D0%BC-%D0%B3%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%BC-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5%D0%BC .
Пройти по ссылке, подписать, подтвердить в почтовом ящике и поделиться в контакте, фейсбуке или твиттере! Всего 4 шага и 2 минуты вашего времени, и у детей появится шанс на помощь!

Добрый день! Кто-нибудь в курсе, куда делся сайт vdkn-med? Когда я зашла, то было : Истёк срок регистрации домена. Я оплатила тут же, но видимо поздно?

ок, нашла.