Тема закрыта

Причина: Личная просьба автора

Гипоспадия у мальчика

Добрый вечер! Девочки есть кто-то здесь, кто при рождении малыша столкнулся с диагнозом - гипоспадия. Если да, может кто нибудь из Вас сможет поделиться опытом? Когда оперировали, в каком возрасте, где? Как готовились к операции? Какие обследования проходили. Как прошло восстановление малыша?

У моего сына был диагноз. После родов сразу сказали диагноз. Встали на учёт к хирургу в своей поликлинике. Оттуда дали направление на консультацию в 9ку, когда был ещё грудничков. Там врач сказал оперироваться в два года, не раньше. Позже поставили в очередь на операцию. Перед операцией прошли все необходимое обследование и анализы. Заранее договорились о платной палате.
Все прошло хорошо. Первое время стои катетер для мочи. На третьи сутки бегал. Прошло 8 лет, все хорошо.
Каких именно специалистов проходить до операции уже не помню, но список большой и анализов много. Это самое трудное было. Оперирующего врача не помню, но в 9ке все хорошо делают.

Аноним 904, спасибо за ответ🙏🏼, очень рада, что у Вашего сына все хорошо, Дай Бог здоровья Вам и ребёнку🙏🏼
А к генетику обращались? Назначали Вам анализ на кариотип, дабы подтвердить мужской пол? УЗИ малого таза проходили? Операция в один этап прошла? Какая форма гипоспадии была у ребёночка?

Добрый день !У нас был диагноз при рождении , наблюдались у уролога по месту жительства , затем дал направление в 9 ку на консультацию к урологу , принимал Основин Л.Г (зав.отделением )он же и оперировал нас (в 2016 году ) на тот момент нам было 2,5 года (раньше не рекомендуется, и после 5 ) прошли все необходимые анализы .., операция прошла хорошо (ювелирная работа как врачи говорят ). У вас какая форма ?

Аноним 403: У вас какая форма ? у нас проксимальная, а у вас какая была?

Аноним 403: тот момент нам было 2,5 года (раньше не рекомендуется, и после 5 ) нас смотрела уролог-хирург в одкб, сказала оперировать в 6-8 месяцев, для этого ещё анализы на кариотип сдать и пройти генетика. Вы не сдавали кровь на кариотип?

У нас дистальная стволовая форма была.
Первую (и думали, что единственную) операцию делали в Израиле платно.

Не понравилось. Не обезболивают никак. Послеоперационного ухода нет.
Открылся свищ через недели 3-4.

Вторую делали в 9-ке у Основина Л.Г., конечно, условия лучше.
Под присмотром и обезболивают.
Например, анальгин - баралгин, что- то еще.

А в Израиле - или Парацетамол и Нурофен или сразу наркотические вещества. Это ненормально.
У них нет чего- то промежуточного.

Что сейчас- крайней плоти нет, края не очень ровные, на мой взгляд, половой орган не очень крупный.
Состоим на учёте по варикоцеле.

Аноним 994: Вторую делали в 9-ке у Основина Л.Г. а в каком возрасте оперировались?
Спасибо за ответ 🙏🏼

Виктория: А к генетику обращались?

Виктория: Назначали Вам анализ на кариотип, дабы подтвердить мужской пол? УЗИ малого таза проходили?

Нет

Виктория: Операция в один этап прошла?

Да

Аноним 403: ювелирная работа как врачи говорят

Да, это высокотехнологичная операция

Аноним 994: стволовая форма

Аноним 994: Что сейчас- крайней плоти нет, края не очень ровные, на мой взгляд, половой орган не очень крупный.

Аналогично

У племянницы сын родился и сразу сказали, что гипоспадия. Позже стали выявляться другие проблемы со здоровьем. И тогда направили к генетику. Сказали, не может просто так быть такой букет заболеваний. Но это у нас. У вас может только гипоспадия. Сделали первый раз в 2 г. Неудачно. Как вам уже написали плохой вариант развития - открылся свищ. Место, куда выводили канал также было открыто и при мочеиспускании с двух дырочек моча шла. Повторно легли под года спустя. Сначало все вернули в первичное состояние, затем еще через пол года сделали заново. Сейчас ребёнку 8 лет. Крайней плоти нет. Край плоти весь извилистый от швов, как - будто ткань когда зашивают с большими прогалами. Орган не крупный. Но проблем с мочеиспусканием нет, ребёнка не беспокоит. Операция была в Саратове. Поэтому может у вас в Екб сделают удачно и с первого раза.

СветланкаЯ: Позже стали выявляться другие проблемы со здоровьем

У нас сопутствует подковообразная почка

Виктория: У нас сопутствует подковообразная почка

У нас порок сердца через неделю выявили. Оперировали в 3 нед. Позже в год щелочная фосфатаза поднялась однократно до 10000. И тогда нам невролог ( к. м. н.) сказала езжайте в Москву в центр генетики. Не может быть столько проблем просто так. В Москве выявили синдром Алажиля, это ген. заболевание печени. И ещё РАС. Правильно сказать не вспомню как, но анализ показал сбой, который встречается у людей с РАС ( аутизм).

СветланкаЯ: У нас порок сердца через неделю выявили. Оперировали в 3 нед. Позже в год щелочная фосфатаза поднялась однократно до 10000.

Господи, за что малышам такие страдания.😭
А сейчас как себя чувствует ребёнок? Как развивается? Дай Бог ему здоровья🙏🏼

Виктория: А сейчас как себя чувствует ребёнок? Как развивается? Дай Бог ему здоровья🙏🏼

Легкая УО, инвалидность до 18 лет. Тяжело с ним, что еще сказать.

СветланкаЯ,

Ваша племянница очень сильный человек, пусть у них все будет хорошо! Спасибо, что поделились опытом.

Виктория, Дистально-стволовая форма , вот нашла выписку

Виктория, Анализ на кариотип не сдавали , к генетику не направляли

Аноним 403,

Спасибо!!!

Склоняюсь, что скорее у нас, головчатая была , уретра располагалась на головке , но не по центру

Виктория,

Первая в 3 года, вторая в 4.

Муж настоял, чтобы не сильно рано, так как и писюн мелкий, и толком пеленой объяснить не сможет, что и где болит у него.

Аноним 403,

Это после первой операции?

А была еще и вторая?

Мы кстати какой- то тест генетический делали. На нем все ок.

Я думаю, что в моем случае причина гипоспадии - это дюфастон, я его пила от угрозы выкидыша, возможно, дольше, чем нужно.

Аноним 994, нет , была одна единственная операция

У сына гипоспадия головчатая форма, обнаружили в 8 лет, когда делали операцию обрезания по поводу рубцового фимоза. Как говорится, открыли головку и только тогда увидели... Сделали пластику, вернули отверстие на место.
Где делать операцию? Все наши урологические операции делали в ОДКБ в урологии и в хирургии новорожденных (5 операций старшему сыну и 1 младшему). Я доверяю только им. А мы прошли все больницы наши и в Москве тоже были дважды.
Генетический тест старшему сыну делали ещё внутриутробно, по кариотипу всё ок него. Но пороков по почкам, мочевому пузырю много, к сожалению. Мы до сих пор их находим, а ему уже 14

Аноним 994: Я думаю, что в моем случае причина гипоспадии - это дюфастон, я его пила от угрозы выкидыша, возможно, дольше, чем нужно.

Не вините себя. Органы закладываются на ранней стадии беременности. И то, что Вы пили препарат дольше, никак не могло повлиять на пороки

Аноним 994: это дюфастон, я его пила от угрозы выкидыша, возможно, дольше, чем нужно.

Я от части тоже к этому склоняюсь, потому что тоже его пила, достаточно долгий промежуток времени. В инструкции к препарату даже прописано, что возможна развития гипоспадии у плода.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы