Диагноз Болезнь Крона

Хочу поделиться нашей историей. Читать много. но возможно кому-то пригодится.

Буквально на днях ребенку все-таки поставили диагноз Болезнь Крона.
Шли мы к этому почти 3 года, начав обследования с августа 2019 года и на сегодняшний день в июне 2021 года ему поставили точный диагноз.
Надо сказать, что болезнь протекала не специфически. У сына с рождения были сильные боли в животе, плохо спал по ночам от этого, мог проснуться посреди ночи и реветь. Когда стал старше стал жаловаться, что болит живот поэтому не может уснуть либо от этого просыпается, приходилось ложиться с ним вместе, чтобы хоть как-то уснул. Когда был младенцем нам говорили, что ну вот такой характер, поэтому плачет, в туалет по 8-12 раз в день ходит потому что такой организм у него, перерастет со временем. Позже я все-таки стала просить чтобы нас направили к гастроэнтерологу, на что мне говорили, что ребенок слишком мал и нам надо дождаться хотя бы 3-х лет, с таким возрастом гастроэнтерологи не работают. Ходили платно, нам назначали эспумизан и креон. Когда начался прикорм картина еще ухудшилась, от кисломолочного были сильные поносы и боли, от овощей и фруктов тоже самое. Ребенок при этом часто болел вирусными и каждое такое ОРВИ начиналось с поносов в первые дни, далее сильно болели ноги.
В 2 года нам все-таки удалось попасть к гастроэнтерологу в 9 больницу и он сказал, что если это аллергия, то все симптомы должны пройти к 3 годам, если не пройдут, тогда это непереносимость лактозы. Убрала я всю молочку, потом нам разрешили заменить ее козьим молоком, вроде неплохо все было. Стали отменять и снова начались поносы, на этот раз мне сказали ждать 5-ти лет, должно все пройти к школе. Снова убираю ему всю молочку, фрукты едим некоторые, но редко, от ягод поносы, боли и стал появляться диатез. И вот долгожданный период, почти школа, а все наши проблемы никуда не уходят. Ребенок идет в первый класс, а там режим, там нельзя кушать когда захочешь, там нельзя перекусывать, даже яблоки выданные в столовой разрешают сьесть только при выходе из школы. И его симптомы начинают усиливаться, боли становятся сильнее, поносы такие, что добежать до туалета не всегда успевает, стал появляться дерматит под коленками и на локтях. Появляется тошнота, комок в горле, отрыжка и тут же икота. Начинает болеть голова, сын не успевает делать уроки, все списывается на неврологию, направляют к психиатру. Невролог и психиатр нам говорят, что у сына СДВГ и всему оно виной. Мы начинаем ходить к психологам, нейропсихологам, логопедам, при этом проблема с животом сохраняется, но уже не до них, просто времени не остается.
И вот к 3 классу становится совсем плохо, отрыжка с икотой замучали, поносы всегда сопровождаются, теперь уже при любой пище, перестала понимать от чего, все стало смазано. Боли в животе сильные, живем на смекте и ношпе, дерматит уже стал обширным ничем не лечится - начинаем обследование.
Изначально врачи подозревали болезнь Крона, но проведенные не единожды колоноскопии с биопсией этого не подтверждали. Да, ставили алиментарный колит, энтероколит, гастроинтестинальную аллергию, непереносимость лактозы, но не БК. ФГДС с биопсией показывало гастроинтестинальную аллергию. Сына садят вначале на безмолочную диету, затем пытаются убрать глютен, но это дается нам очень нелегко, постоянные срывы. Затем все-таки нам удается перейти на безлактозную диету + безглютеновую, плюс исключаем все овощи и фрукты постепенно. Около года он сидит на жесткой диете, но на фоне переедания кукурузного крахмала, снова начинаются сильные боли, поносы и дерматит. Произошло накопление кукурузы, так как почти вся БГ диета имеет в составе кукурузу и он перестал ее переносить. Теперь остается только рис с гречкой, мясо, рыба и картофель, с ним до поры до времени было все хорошо, но через какое-то время и он перестал усваиваться и началось вздутие.
И тут начинается covid и он вскоре заболевает, перенес относительно легко, температура 37-37,6, звон в ушах, головная боль, потеря обоняния, заложенность носа ну и расстройство жкт конечно же. Температура держалась полгода ровно, голова болела также, все остальное прошло.
В итоге местные врачи уже не знали, что с нами делать и направили сына в НЦЗД Москвы по квоте, предварительно подготовив его к капсульной эндоскопии. То есть были проведены рентген, все анализы, колоноскопия и мрт брюшной полости. Отправляясь в НЦЗД мы взяли с собой все эти анализы, выписки, направления и даже стеклышки с биопсии. При этом нам было снова временно назначен салофальк и кромоглициевая кислота. Но приехав туда, мы поняли, что никому не нужны. Нам изначально было сказано, что капсульная эндоскопия сыну не показана. Я очень удивилась ждала, что хотя колоно сделают, но так как ее делали не так давно (на тот момент прошло 3 месяца), нам и ее делать не стали. Взяли только различные анализы крови, сделали фгдс и в последний день выписки назначили генетический тест на целиакию и консультацию аллерголога и диетолога. На фгдс нашли эррозию в пищеводе, подтвердили в очередной раз гастроинтестинальную аллергию, нашли хеликобактер+++, по стеклам Крона не увидели и отправили домой лечить хеликобактер. Кромоглициевую также оставили принимать, а вот салофальк отменили еще в Москве. Все то время, что мы были в стационаре Москвы у сына так и скакала температура, сильная слабость и головная боль с головокружением.
Мы приехали домой и через неделю примерно сыну стало хуже. Лечили хеликобактер без антибиотиков, хотя в Москве настаивали, что он нам нужен. У сына появились сильные боли слева и ВСЕГДА внизу живота (практически в паху), боли с трудом снимались, вздутия. В общем лучше не стало, лечение закончили, а все продолжалось. Пошли мы снова к гастро в областную больницу, там нам назначили все-таки терапию с антибиотиком. У ребенка начались просто дикие боли, он катался по кровати от этих болей, не помогали ни тримедат, ни бускопан, ни ношпа. С трудом, но лечение закончили, но эффекта от него не было. Подождав еще 2 недели, мы снова обратились к врачу, единственное это прошли тошнота и отрыжка, в какой момент это произошла, даже не поняла. На свой страх и риск врач нам снова назначает салофальк, позже заменяя по моей просьбе на Пентасу, плюс наша кромоглициевая и конечно же диета. Есть он сейчас может только: рис, гречку, мясо (любой вид), рыбу белую (но он сам ее не ест) и все. И о боги! сыну становиться лучше, прошло ровно 18 дней и боли стали по-тихоньку проходить, но только при соблюдении строгой диеты. Все жизнь снова заиграла красками. НО! сын не имеет права принимать это лекарство, у нас нет диагноза.

Нам предлагают снова лечь в стационар. Там ему проводят все обследования и настаиваю на капсульной эндоскопии, вернее даже я настаиваю. Хотя к концу всех обследований, где кроме повышенных антител к глиадину (на фоне поедания хлеба в столовой по вечерам) все идеально, задумываюсь, а надо ли, тепм более что стоит она не мало (бесплатно ее у нас не делают)? Посоветовавшись еще раз с нашим врачом, она тоже уже в сомнении, решаю, что все таки надо довести до конца и больше к этому не возвращаться. Делают капсулу, через день звоню врачу и она мне говорит что ставит ему официальный диагноз Болезнь Крона. Они сразу видели участок тонкой кишки, который был лысым, т.е. там отсутствовали все ворсинки, также там было место похожее на зажившую язву, сказали еще что-то есть однозначно, поэтому теперь без сомнений. Мы еще не получили официальные выписки, видео по капсуле досматривают, ждем. Но я так рада, что наконец поставили диагноз!!!
Хочется поблагодарить врачей нашей 9 больницы гастроотделения и в особенности Екатерину Александровну . Да непростой диагноз, но мы уже стали привыкать так жить, хотя сыну это очень тяжело дается, вся эта диета, но мы научились справляться. Правда сказали быть аккуратнее с рисом, чтобы снова не произошло накопления.
Сейчас ему назначили серьезное лечение, неделю под присмотром врачей и дальше продолжаем лечиться дома.

Feltsan,
спасибо, будем иметь ввиду на будущее

Feltsan,
50т

Feltsan,
спасибо, да лекарства очень дорогие. как и питание

Аноним 924,
Какой ужас , пробуйте смесь модулен, почитайте про лектины , может это от лектинов , раз на кукурузу реакция. Крона провоцируют вирусы , прививки большую роль играют именно лектины , а не только глиадин и глютен . Я б конечно еще рассмотрела вопрос с врачем прием л-глютамина.

Вы большая молодец, что довели это до конца! Здоровья!
У сына 6 лет тоже с животом проблемы, болит периодически. Когда родился, антибиотиком инфекцию в кишечнике лечили. Вес ниже нормы. Дошли до гастроэнтеролога, сдали анилизы, выявили лактозную недостаточность. пока ограничили молочку и продим курс лечения.

Слов нет сколько вы пережили. Хорошо, что диагноз есть!

Аноним 893,
Изначально сыну тоже ставили лактозную недостаточность, но у нас как видите дальше пошло.

Валерьяна,
Будем пытаться, хотя пишут очень сложно получить инвалидность.
А с Москвой как-то не заладилось у нас. Опыт был крайне неудачный. НЦЗД Москвы повели себя просто отвратительно, у них там в приоритете только платники. Мы же лежали бесплатно (по квоте) и отношение было другим, обследовать никто не хотел, врач практически не приходила, за питанием не следили, давали что попало, хотя лежали мы в платной палате. И обследований почти никаких не проводили, только когда я ругаться начала в последний день назначили и диетолога и аллерголога и генетический тест - все в день выписки.
У нас в 9 больнице врачи умнички, очень им благодарна!

Аноним 823,
Нам однажды сказала местная доктор, которая проходила там практику, что раньше там были отличные специалисты. Видимо что-то изменилось

July 1985,
мы пока наблюдаемся в 9ке, но на всякий случай подскажите пожалуйста фамилию доктора

July 1985,
спасибо, будем иметь ввиду

Здравствуйте. А все годы кальпротектин и с реактивный белок сдавали? Что показывало?