Тема закрыта

Причина: 0

Не знаю как и сформулировать!

Вообщем,помните в прошлом году акция была на 4 канале,марофон благотворительный.Так вот я писала на 4 канал про одну девочку,это дочка подругги моей лучшей подруги,вообщем-то
мне никто по большому счёту.У неё генетическое заболЕвАНие,о котором ей сказали только в 4 года девочки,у них там куча всего ,и порок сердца(тетрада) ,и гидронефроз,и она не растёт и есть старший сын -инвалид тоже,короче полная ж.....Она медсесрта по образованию,крутится как может.Ну дело не в этом,меня никто не просил им помогать,увидела ,написала,потом про них сюжет был по ТВ,обещали им помочь,а потом началась травля буквально,стали звонить,говорить,что она врёт,что бесплатно у нас гормон роста и т.д,орали на неё.А она не врёт ,гормон роста бесплатно положен детям с недостаточностью его,а в законе про их заболевание нет,у нас их в городе -то она одна такая.Вообщем потом разобрались,обещали помочь,положили в ОДКБ ,обследовали,рассчитали дозу,и.... всё ,гормона как нет ,так и нет,а девчёнка не растёт,ей 6 ,а она 95 см.
Вопрос вот в чём.Меня никто не просил,я тут со своей добродетелью влезла,подарили людям надежду,и так ничего и не сделали,вообщем я какую -то ответственность чувствую,а она говорит,я смирилась,что теперь делать,но ,блин,это же не правильно,из-за каких -то чиновьичих недоработок,девочка на всю жизнь калекой ущербной останется,а могла бы вырасти полноценной.Не знаю чего делать? Хочу советов.Сумбурно написала ,сорри.

может это глупо, но ели тряхануть наших депутатов, по ее району...может через них как-то можно...вроде они законодательством занимаются..может есть в законе лазейка...

Напишите письмо Путину. Я серьезно. Мне тут девочка одна рассказала - одна бабушка отправила письмо по Интернету про своего внука, его засадили ни за что на пять лет - после бабушкиного послания в ситуации разобрались и отпустили.. только ситуацию надо описать грамотно и не так сумбурно. Лучше бы мама девочки сама написала в подробностях... Если надо я попробую адрес узнать...

Любимка
Напишите письмо Путину. Я серьезно.

Любимка
Если надо я попробую адрес узнать...

чегго-то не серьезно....

Почему? Попытка - не пытка... Информация достоверная. Вопрос в том - обратят внимание на жалобу или нет, но попытаться стоит когда идет речь о здоровье ребенка.

Может снова на 4-ку попробовать обратиться, чтобы привлечь внимание к ним. А еще наверное можно в министерство здравоохранения? А вообще этот гормон можно купить, если чиновникам откровенно наср...ть на таких детей? Он наверное дорогой? Если вопрос в деньгах, то может не ждать милости от государства, а просто попросить материальной помощи через этот сайт. Каждый ведь может дать сколько сможет, а параллельно все-таки добить этих чиновников. У нас ведь есть какой-то комитет защиты детства, может через администрацию узнать?

Это.... Габинский любит совершать добрые дела.... Он, конечно, из другой сферы, но все равно....

BellaDonna
гормон роста бесплатно положен детям с недостаточностью его,а в законе про их заболевание нет

была похожая ситуация, с братом моим. Та болячка, что у него оказалась в детстве, здесь не ззначилась, а в Москве в клинике ему сразу инвалидность поставили и как результат лечение пошло соответствующее.
Если у нее есть ребенок инвалид, то может и в
эту организацию обратиться, кто п инвалидам, забыла название, они ведь многое могут.

Гормон этот очень дорогой,на курс лечения надо 7 млн. рублей.
Про Путина,это слишком ,наверно,но если найдёте куда они писали,поробую,раз уж влезла вообще.

вообще-то МамЮля права - пока будут разбираться - время пройдет многовато - может попытаться собрать денег на этот гормон... Вообще ситуация знакомая - у меня папа окологический больной, назначили дорогущий препарат - за деньги пожалуйста, а по рецепту - не достанешь. Сволочи.... (извините наболело)..

BellaDonna
Гормон этот очень дорогой,на курс лечения надо 7 млн. рублей.

а за границнй? через иностранные клиники это не делается?

Любимка
назначили дорогущий препарат - за деньги пожалуйста, а по рецепту - не достанешь

Это сейчас или раньше было?

Насчет Путина попробую списаться с той девочкой, как узнаю адрес - вам в личку напишу ладно?

собрать конечно можно, но 7 млн...вряд ли..нужен споноср хороший...

Она везде обращалась,дальше некуда,есть такой мед. концерн у нас,им деньги фед. бюджет выделяет,а они лек-ва бсплатные дают вот таким по программам государственным,говорят деньги не выделяют.Сообщение было изменено пользователем 19-02-2007 в 19:33

Алла, это было на прошлой неделе, он разговаривал не только с фармацевтом, но и с директоршей аптеки - ездит, с..ка на иномарке - за счет таких вот больных... она резину тянет, намекает на взятку... он сказал за деньги ему врач в онкобольнице обещал достать - так лучше уж ему заплачу, чем этой...

Республиканская Детская Клиническая Больница, г.Москва, раньше была под патронажем президента, там и я была, и брата моего возили. НЕ знаю, щас они как работают, было все бесплатно. Щас поищу что про них есть.

да, у нас все как всегда...
я вот сразу вспомнила как в кировском были копилки на кассах с фотографией малышке, кот. требовалась операция, реально люди кидали туда денюжки, а потом по телеку Ковпак вручал деньги маме (он добавил конечно до нужной суммы, огромной суммы, т.к. операцию на глаза девочке делали заграницей), но реальный же выход из ситуации. И когда речь идет о ребенке не стыдно хоть у Путина просить помощи, хоть у рядовых граждан. Терять-то уже нечего по сути...

Да ,спасибо,вообще в м еждусобой хотела

Наш адрес: Москва 117513 Ленинский проспект, 117, РДКБТелефоны для справок: (095) 936-9037 Консультативная поликлиника
(095) 936-9045 Приемное отделение
вот их адрес, пусть напишет, все диагнозы, проведеннное и требуемое лечение. они вызов сами отправят, если смогут помочь.

BellaDonna
Да ,спасибо,вообще в м еждусобой хотела

зачем? такое дело лучше всем миром...

Галина,им лечение прописано уже,проблема в финансировании,вернее отсутствии.

так может там и проведут, я ж говорю, что брата возила мама..долго, именно на лечение, ну ен было тогда спецов таких здесь, а в нашем родном Ирбите хирург. что Сашку вел, на нем и учился..мама приедет, все расскажет, все назначения сама объяснит, вот он и делает.

Спасибо.Обязательно свяжусь.
Тему закрыть можно.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы