Взаимоподдержка людей, столкнувшихся с онкологией: врачи, лекарства, стратегии лечения, психологическая помощь.

Nadezhda_523:

Спасибо огромное, что отвечаете и делитесь .
Сегодня забрала маму из 20 (звонила мне всю ночь когда я приеду, кошмар просто, пошла там в туалет упала, толком ничего сама е ела, заговаривается, думаю как она там будет? ) , сделали рентген, что бы исключить непроходимость, и лёгкие тоже посмотрели. Сказали асцит есть, но не напряжённый, и не то количество чтобы откачивать.
Так же озвучили, что у нее сердечная недостаточность, от этого могут быть отеки.
Кровь, моча в норме.
Паллеативщик придет в понедельник. Не знаю стоит ли вызывать психиатра, наверное уже ничего не поможет ((( ? Так грустно видеть нормального до этого всего человека, а сейчас беспомощная, худая, ещё и заговаривается

Добрый день. Посоветуйте, пожалуйста, нейрохирурга для удаления глиобластомы. Она находится рядом со стволом мозга. Два нейрохирурга уже отказали(

grachevadasha:

У Шамова в 40 гб были?
Размер сильно большой? Радиохирургию не рассматривали?
Да, прилегание к стволу - это отягчающий фактор, у меня знакомая с такой же ситуацией в другом регионе. Пока не может найти, кто возьмется(

Nadezhda_523:

Ответ: да, были. Он уже отказал нам

Nadezhda_523: Радиохирургию не рассматривали?

Ответ: тоже отказывают, т.к. в апреле 2025 была лучевая.
3 больших опухоли и 8 маленьких, врачи сказали что слишком мало времени прошло с прошлой лучевой + уже слишком большие опухоли

grachevadasha:

Поняла, да риски некроза большие.
В мибсе Питер отказали? Протоны в Димитровграде есть ещё.
Всяко рекомендую Паршунину в Обнинске (филиал Герцена). Она радиолог и нейрохирург. Написать ей в телегу, спросить.
По чистым нейрохирургам, к сожалению, особо не могу подсказать. Больше радиологов только знаю.
А вы состоите в сообществе пациентском по глиобластомам? Там точно ведь подскажут хирургов и радиологов.
Наберите в интернете «лига админов». Там будут ссылки на чаты в телеге или вотсап

grachevadasha:
К острейко или чернову?
Первый в Москве. Можно отпраивть онлайн.
Чернов в Новосибе, тоже онлайн отправить можно.
Могу дать оба контакта.
Мибс на сайте написать, так же все приложить и описать.
Дальше говорить не буду, сам все понимаете. Хотите, напишите в личку. Знаю много, врачей так же
Именно по гб.

Mila3088: напишите в личку

Ответ: напишите, пожалуйста! Буду очень благодарна!

grachevadasha:

Написала вам в личку.

Мог добавить вас в группу по глиобластомам. Но нужен ваш телефон.

Всем доброе утро! Есть Зарсио 48 млн. 4 шприца

Добрый день!
Посоветуйте, пожалуйста, куда обратиться. Маме сделали 15.12 операцию (удалили молочную железу и лимфоузлы), вчера выписали, я её забрала к себе в Екатеринбург на послеоперационный период (прописка в другой области), в рекомендациях: удалять 1 раз в 3-4 дня раневую жидкость путём пункции одноразовым шприцем и накладывать повязку. Звонила в Ангио-лайн, ответили, что только через консультацию онколога (хотя в выписке направляют к хирургу), а его не будет до 12.01. До регистратуры СООД не дозвониться, в платных услугах отправили искать где-нибудь в частных клиниках. Не может же быть, чтобы человек в другой области остался без помощи. Спасибо заранее.

Fine: удалять 1 раз в 3-4 дня раневую жидкость путём пункции одноразовым шприцем и накладывать повязку.

А есть в этом необходимость уже? Обычно это делается, если лимфа накопилась, мешает в груди, отёк и тд. Не рядовая процедура.
Ну вы без полиса тут можете только неотложную помощь получить в приемном покое, хирурги в поликлиниках для тех, кто прикреплен по мж.
С вашим хирургом из соод связи нет? Так то они там тоже делают перевязки и откачки, я сама ездила целый месяц почти несколько раз в неделю, тк копилась лимфа и был отёк и краснота.

Nadezhda_523: А есть в этом необходимость уже? Обычно это делается, если лимфа накопилась, мешает в груди, отёк и тд. Не рядовая процедура.
Ну вы без полиса тут можете только неотложную помощь получить в приемном покое, хирурги в поликлиниках для тех, кто прикреплен по мж.
С вашим хирургом из соод связи нет? Так то они там тоже делают перевязки и откачки, я сама ездила целый месяц почти несколько раз в неделю, тк копилась лимфа и был отёк и краснота.

Ответ: Спасибо Вам за ответ. Пока необходимости нет, только вчера всё сделали. Ей в стационаре обычным шприцом откачивали, очень быстро. Операция была в Тюмени, но в Тюмень ехать не вариант, мама слабенькая, я её поэтому к себе и забрала пока. Сама она из маленького города в Тюменской области (там я с медициной столкнулась, когда химию делали, и осложнения пошли, до сих пор страшно). Я даже не понимаю, как определить, когда уже пора ехать в больницу, пока всё закрыто повязкой и заклеено. Регистраторы в платных клиниках почему-то пугаются, когда я объясняю, что нужно. (( Я боюсь, что необходимость как раз в праздничные дни возникнет, а куда обращаться, не понятно.

Fine:

Попробуйте в онкоплюс позвонить (клиника с уклоном онко)

Fine: Я боюсь, что необходимость как раз в праздничные дни возникнет, а куда обращаться, не понятно.

Мы в ковид объехали много, начали с хирурга в поликлинике, которая предложила только выдать направления - сама не знаю куда, ищите сами.

В онкоцентре развели руками, хотя был рабочий день - оперировали не мы, в стационар взять не можем, в условиях поликлинического приема помочь не можем. Выставили.

Достучались только до дежурного хирурга ГКБ 7 ( отделение гнойной хирургии). Все обработали в приемнике, объяснили как дальше действовать. В случае осложнения ехать к ним повторно.

Бумаги все по операции подготовьте, чтобы все с собой было. Если придется куда-то ехать, я бы позвонила в скорую и спросила в какую больницу лучше поехать, где есть отделение гнойной хирургии. В скорой сориентируют. Сил много Вам и мамочке Вашей и скорейшего восстановления! 🙏🙏🙏

Оперировали в Мск, возникли проблемы со швами, почти месяц прошел после операции, а все хуже и хуже. Целый день прокатались по больницам в Екб. И все равно через несколько дней улетели в Москву. Там сразу в отделение забрали, заново заштопали. После этого стало заживать.

Ви-шен-ка:

Ответ: Спасибо Вам огромное за подробный ответ и за добрые пожелания.

Fine:

Пропишите у себя и она будет прикреплена к онкологу по МЖ.
И если что поедет в Соод.

Lenka07: Пропишите у себя и она будет прикреплена к онкологу по МЖ.
И если что поедет в Соод.

Не успеем до праздников (прописаться, поменять полис, прикрепиться, ещё и к хирургу сходить), а в праздники это всё не сделать. Так совпало, что именно в это время нужны манипуляции. ((

Fine: прописаться, поменять полис, прикрепиться, ещё и к хирургу сходить

Если только этим заниматься, то вполне реально.
Мы быстро прописку сделали временную. Попробуйте через ГУ запросить сейчас, какое время предложат? Медполис - в поликлинике при обращении сами как-то регион изменили. Новый полис не получали.
К хирургу по допталону без записи, как послеоперационная.

Можете сразу завтра с утра в поликлинику свою обратиться с тем что есть. Людей без всякой прописки с договорами аренды прикрепляют.

Но тут надо до конца стратегию продумать. Потом маме обратно надо будет дома прикрепляться???

Если проблема с обработкой после операционных швов это только любая ГКБ с гнойной хирургией.

Если необходимо дальнейшее лечение и наблюдение по РМЖ, тогда направление в СООД получать в плановом порядке.

Мы тоже между регионами «скакали».

Наш СООД не успели на учет поставить, и это оказалось спасением, несколько раз делали оперативно небольшие обследования платно. Если на учете, то платно вроде бы нельзя.

Fine:

Попробуйте подойти к зав поликлиникой по мж, спросите можно ли без регистрации. Может можно заявление написать и примут. Еще же два рабочих дня (пн и вт). Я бы пошла со всеми документами, ну вдруг...
С пропиской в 2018 году проходили с мамой квест, надо было срочно, прямо пошла в кабинет к начальнику паспортного стола на Таллинском со всеми выписками, я их даже достать не успела, прописку сделали в течение часа. Конечно сейчас возможно все иначе, но попробовать то можно. Еще можно позвонить на горячую линию Минздрава, спросить как действовать.

У нас папа прописан в области, временная регистрация в Екб. Химию проходит на Бебебеля, в области без проблем на прием к онкологу, всем специалистам, анализы, получает там все лекарства по инвалидности и трамадол .

Ви-шен-ка: Потом маме обратно надо будет дома прикрепляться???
Да, но вопрос ещё и в том, что на 20 января у неё назначен консилиум в Тюмени, ждём ИГХ. Открепляться очень не хотелось бы. Поликлинику прикрепления можно менять не чаще, чем раз в год. Завтра с утра буду звонить на горячую линию Минздрава и в страховую. Надеюсь, что случай не уникальный. Тем более и поликлиника не особо поможет, они же не все дни в праздники работают. В поликлинику звонила в пятницу, они ответили, что у них ещё нет расписания в системе на праздники, сказали перезвонить в понедельник. Выясняла, будет ли вообще к кому там обратиться. Я не знала до выписки о необходимости откачивать жидкость, поэтому решила везти маму в Екб до консилиума, говорили только про перевязки, на перевязки нашла, куда обратиться. Но жидкость они не откачивают, тоже посоветовали в приёмник любой хирургии ехать. В СООД в платное дозвонилась, отказали. (( Мама пока не смирилась с мыслью, что она самостоятельно жить не сможет, надеется на восстановление, не хочу забирать у неё надежду. До химии она была полностью самостоятельна, первую химию перенесла настолько плохо, что больше ставить сказали категорически нельзя. Последствия с августа разгребаем.
Спасибо вам, девочки, за поддержку, за советы, за то, что делитесь опытом.

Ви-шен-ка: Если проблема с обработкой после операционных швов это только любая ГКБ с гнойной хирургией.
Вот сейчас пока только это необходимо. А дальше пока даже не планируем, придёт ИГХ, будет решение консилиума, тогда буду думать, что делать. Ещё и по состоянию смотреть, конечно.
Спасибо ещё раз.

Ви-шен-ка: Если проблема с обработкой после операционных швов это только любая ГКБ с гнойной хирургией.

а разве кто-то возьмет без полиса и регистрации человека из другого региона..ладно бы город СО, полис наш, но соседний, большой вопрос.
Вообще, мне кажется, ситуация не факт, что состоится. А если будет отек, краснота, то можно и по неотложке.
Если была мастэ, то мама бинтуется?

Nadezhda_523,
Ей в больнице меняли повязку сначала через 2 дня, со второй недели через 3 дня. В пятницу всё сделали, сказали, что следующий раз нужно во вторник. Там просто повязка пластырного типа с абсорбирующей подушкой на вид, такие в аптеке продаются. С её слов, в больнице тоже не бинтовали. Хотя в памятке есть упоминание про эластичные бинты или компрессионное белье. Я, когда маму забирала, с хирургом разговаривала, он ни слова не сказал про бинтование. Вот только внезапно сказал про откачку жидкости, которая может понадобиться.

Fine: Там просто повязка пластырного типа с абсорбирующей подушкой на вид, такие в аптеке продаются

я представляю как это выглядит, конечно, а швы вообще сняты? в целом после мастэ крайне редко требуется откачка, обычно при реконструкциях все-таки. При матсэ можно либо бинтоваться, либо топ специальный с утяжкой на удаленную мж.