ХВАСТУЛЬКИ*

Хвастану тоже: мы с Дашей сходили в Цирк и в Кукольный театр. Очень понравилось! У Даши эмоций выше крыши, всё рассказывает, всем сообщает, ещё просится! А я думала нам это и не светит!

у нас тоже много всяких позитивчиков......например, мы сейчас на замечания мамы строим глазки и так важно вытягиваем "НУ МА-А-А-МА!!!" так шкодно :) смешно стала так с игрушками разговаривать, разговариет, правда в основном на своем языке, ну уже много становиться понятным!! или нашкодит что-нибудь, видит по моей реакции, что ругать сейчас буду, убегает к себе в комнату и кричит "КАКИ!!!" это у нас ругательство вот такое.... еще папа Уличку зовет очень часто котиком, и дочюня, когда ко мне подходит в хорошем настроении, поцелуемся, я ей говорю, ты "зая мая", а она в ответ "КОТИК!!!!"

ОЛЮНЯ
а она в ответ "КОТИК!!!!"

девочки!!!! мы сегодня впервые полностью самостоятельно съели растопленную мороженку ложкой!!!!!!!!!! я совсем ему не помогала!!!

irka

Санька. молодец :clap:

У нас сегодня забавный случай произошел - старшая сестренка слушала песенки из фильма "Стиляги", через некоторое время слышу Маруся танцует с куклами и поет: "Будь ЗА мной ( 3 раза ) всегда ты рядом!" :D И так точно в такт попадает!

irka

так держать!

irka
полностью самостоятельно

Молодец! :love:

Хочу пхвастульки продоставить,моей дочери сейчас 14 год. Родилась с с жуткой органикой, она не могла ни сидеть, ни переворачиваться в 1год, т.е. лежал кусок мяса. Сейчас она ходит, и учится в общеобразовательной школе, конечно есть видимые ограничения в сфере опорнодвигательного аппарата, НО ХОДИТ, И ОБСЛУЖИВАЕТ САМА СЕБЯ, и брата воспитывает. Девочки не отчаевайтесь, лечите свох детей.

Девочки крепитесь, моя дочь родилась органиком полным, в 3 года ей поставили DS-ДЦП, до 6 лет ребенок не мог даже на ноги в стать, а в 7 лет пошла, ДЕВОЧКИ вы не предстовляете что я перенесла, и вас понимаю, я даже с муже расходилась, и родила на сВОой страх и риск второго ребенка и все нормально. НАДО ВЕРИТЬ В ЧУДО!!!

zaikaa
Сейчас она ходит, и учится в общеобразовательной школе,

zaikaa
НАДО ВЕРИТЬ В ЧУДО!!!

Ой, спасибо! Ваш пример - прямо бальзам на душу! Нам всё говорят, что до 3 лет надо было лечить, а сейчас, типа, поздно! А я не верю! Да и диагноз нам поставили только в год, а потом эти же врачи разводят руками, что якобы до года всё можно было вылечить, хотя сами не знали от чего лечить. Маразм какой-то, отмазки сплошные, никто ни за что отвечать не хочет! Вот и лечимся на свой страх и риск всем , что узнаем!

zaikaa
вы не предстовляете что я перенесла

Примерно представляем! А как лечились, что делали, что конкретно помогло?

Привет, помогла ВСЕ в буквальном смысле слова. У нас ДЦП, и врожденный вывих бедра. До 3 лет не могли поставить диагноз, поставили в СНИИТО. Лечила и массажем и зарядкой и точечным массажем причем все делала сама ну и массажист тоже занимался нами. Лежали и в Особом ребенке и в Талисмане. Делали разминку и растяжку после гипса, испытали все, орала и она от боли и я от досады и беспомощности. Я в больнице лежала больше чем находилась дома, отец от нас ушел, но когда ребенок стал ходить, то вернулся. У вас какой диагноз? Она кстати и музыкой занималась, на фортепьяно.

zaikaa
и растяжку после гипса

А гипсовались где? У нас ДЦП, спастическая диплегия. Даше сейчас 4,5.

Гипсовались мы в СНИИТО, банковский переулок. Но мы гипсовались по поводу вывиха, а вы где наблюдаетесь? в какой поликлинике? Ходит ли Ваша девочка самостоятельно, просто знакомое лицо у Даши. Может в Талисмане видились?

zaikaa
в какой поликлинике?

Да в своей обычной. У невролога платно - Львова О.А. И ещё постоянно лежим, то в "Талисмане", то в "Особом". Были в сентябре в Евпатории, зовут гипсоваться. Вот думаю. Лукиных говорит, что не надо, лучше надсечки делать в Туле. А Львова наоборот, против надсечек, раньше 7 лет не надо. Вот и думай тут.

zaikaa
Ходит ли Ваша девочка самостоятельно

Нет, только сидеть стала, да и то сама не садится (только вот так может, как на фотке с четверенек сама садится). Учитмся пока стоять, сильно подгибает колени и стоит на носочках, и то если держится за что-то.

zaikaa
Может в Талисмане видились?

Мы только в младшем бываем.

По поводу надсечек сразу говорю что подсекают сухожилие, а так как ребенок растет и мышици тоже, то может сохнуть нога, и мучают сильные боли. Говорю т.к. у меня подруга консультировалась в самой Туле. Попоробуйте в СНИИТО попасть на консультацию, может что то дельное будет. Мы тоже гипсовались, тут то же есть свои нюансы, и контрактура в тазобедреном, и атрофия мышц. Но нужно решить, просто бывает что - то и поможет. А кто в Особом сейчас невролог, и медсестры тоже? работает ли там Гуля, Оля?, у нас невролог была Марина-отчество забыла.

zaikaa
А кто в Особом сейчас невролог, и медсестры тоже? работает ли там Гуля, Оля?, у нас невролог была Марина-отчество забыла.

Сейчас, после объединения с Бонумом, почти все разбежались. Мы были последний раз в августе. Неврологов вообще не было. Наблюдает нас Инесса Анатольевна. Теперь, правда, пойдём уже во 2 отделение, там вообще никого не знаю.

Мы наблюдаемся в СНИИТО, у зав.отделения Пулатова, а попали к нему он принимает еще в клинике Доктор Плюс, на Куйбышева, сколько мы уже прошли ортопедов, он мне показался самым грамотным и адекватным, я так поняла у них в институте тоже надсекают, сказал, что когда начнет ходить по паходке определит где надо надсекать.

Riot
Мы наблюдаемся в СНИИТО, у зав.отделения Пулатова

Как к нему попасть? Без направления можно? Прием платный? Можно ли там сделать сразу рентген тазобедр.суставов?

Рентгена там нет, приём платный в Доктор плюс 900 рэ, рябенок у нас тяжелый, я думаю поэтому он нас взял на учет в СНИИТО

Моя Вика так же сидела как и ваша дочь, и полазала на 4 реньках, ходить то мы начали в 7 лет на 8 году, 1 год школы пропустили, и пошли в 8 лет но на надомное обучение (1 год), а потом в школу ушли. Сейчас конечно есть конфликты с детьми, по поводу здоровья, не без этого. А в целом ей даже помогают. Кстати для общей информации -мы сейчас на домашнем обучении по федеральной программе "обучение детей инвалидов на дому" это поставляют аппаратуру компьютерную (включено все), устанавливают интернет, безлимитку, и вуаля- наши детки с учителями занимаются через веб-камеру. Так что у наших деток есть будущее. Если эта прога оправдает себя то и высшее образование наверно можно будет получить не выходя из дома, особенно это касается домушников, которые не видят белого света. Хочу узнать у вас вы организовываете встречи, раскажите по подробнее пожалуйста, если не трудно.

В сниито разхве нет ренгена? раньше был, и нконсультация была бесплатная.

я про Доктор Плюс вообще-то писала

zaikaa
Хочу узнать у вас вы организовываете встречи, раскажите по подробнее пожалуйста, если не трудно.

Вобщем - то никак не организованы. Плана нет. Просто собираемся, болтаем, общаемся, знакомимся. Детки играют. Пьём чай. Хотелось бы организовывать встречи как-то тематически, приглашать специалистов. Но не знаю, как это реально осуществить.

Овечка
Хотелось бы организовывать встречи как-то тематически, приглашать специалистов

ой, нет, Оленька, по мне -так не надо никаких специалистов - я от них и так уже устала. я езжу просто чтобы отдохнуть и пообщаться. а если спецов приглашать, тогда нужно ехать без деток - а это большая проблема.