Отмена Пэпов, риски приступов. Слезть с Трилептала

Поменяю название темы , чтоб новую не создавать
пьём Трилептал , наша доза пропала из аптек из-за перерегистрации, купила сироп по совету форума, спасибо
Мучает меня вопрос отмены Трилептала
Наблюдается сын у Панюковой

Приступов не было ни одного (ттт)

Мониторинг сна каждые полгода, ставит ДЭПД, эпиакт то есть,то нет, причём с разных сторон.
Пьёт уже 2 года точно, уже наверное больше
И вот со слов врача....как бы вообще непонятно, есть ли эффект от Трилептала, чёткой связи с мониторингом нет.
Спросила, можем ли отменить, на что мне врач сказала, что высок риск провокации приступа...и пока его так и пьём
И вот я в растерянности, получается травимся зря что ли . Плюс пэпы все равно тормозят развитие так или иначе
Но провокации приступа на фоне отмены боюсь ещё больше((

Хочу услышать, может кто-то слезал с пэпов? Как прошло?
Без врача канеш отменять не буду

\~real\~,
Купите сироп.
А вообще и депакина 250 и 500 мг нет в аптеках. На перерегистрации они. И Трилептал и депакин.
В прошлом году такая же фигня была с Трилепталом в сиропе и Кеппрой.

\~real\~, тоже жду, когда завезут. Пока делить придется. Купила бы у кого есть лишний, не нашла(

\~real\~, сегодня в двух аптеках вроде появился, посмотрите адреса на медгородке. но не звонила туда, т.к. пока не все равно не могу поехать(.
По поводу отмены: если у вас не было приступов, а только эпиактивность - возможно, стоит посоветоваться с другим эпилептологом. Эпиактивность не всегда повод назначать пэпы. Но риск есть! Тут вам обсуждать с врачом и думать...

vasimama: Эпиактивность не всегда повод назначать пэпы. Но риск есть! Тут вам обсуждать с врачом и думать...

Пили изначально ещё как психокорректор,оказался неплох.
Дело осложняется тем,что у сына киста височной доли. Но эпиактивность вроде не от неё, но врач тоже опасения высказывал ((
Вы как думаете, идти к Томенко? Или к кому ещё

\~real\~: Хочу услышать, может кто-то слезал с пэпов? Как прошло?

\~real\~: ьёт уже 2 года точно, уже наверное больше

Обычно пэп пьют 3-5 лет и если нет приступов начинают постепенно убирать, в течение 1-2 лет.
Я бы на вашем месте сделала ночной ВЭЭМ, и с его результатами пошла уже к врачу, причем к разным, чтобы услышать несколько мнений. Торопиться бы с выводом не стала.

SvettMama,
Спасибо, опасение ещё вызывает тот факт,что не за горами пубертат.

\~real\~,
Моя мечта слезть с ПЭП, ну хотя бы не три препарата давать ребенку
Одно могу сказать точно. Выводить ПЭП нужно очень медленно. Медленней чем пишут врачи.
Ну и конечно сделать ВЭЭГ и посоветоваться с врачами. Несколькими желательно. И не местными в том числе.

Katrin_I: Моя мечта слезть с ПЭП, ну хотя бы не три препарата давать ребенку

Я об этом пока и не мечтаю.

\~real\~, можно к Томенко. Мы у Жуковой, нам нравится.

Katrin_I: И не местными в том числе

Порекомендуете?

\~real\~: Порекомендуете?

Шарков. Но к нему запись за месяц-полтора, и прием 10 тыс.

SvettMama: прием 10 тыс.

Пошла челюсть с пола отскребу...

\~real\~,
У Томенко мы ещё не были, вот собираемся.
У Жуковой были, она адекватная вроде, но нас отослала вежливо, сказала сложный случай, или в Москву или к Перуновой. У Перуновой делать нечего, она отчаянно деньги зарабатывает и отмена ПЭП не ее тема, она наоборот назначает как можно больше
Есть ещё Володкевич, кстати, у него можно сделать ВЭЭГ и сходить на приём потом.
Выше советовали Шаркова - он сильно умный генетик, если нет проблем с генетикой, то смысла нет такие деньжища платить, имхо.
Мы наблюдаемая у Власова он в Москве в Бурденко и в клинике Казаряна, но к нему записи ваще нет, сложно попасть.
В клинике Казаряна несколько врачей хороших. Например, Алексей Троицкий, ценник 5-6 тыщ, я его рассматривала, но выбрала Власова - он к нейрохирургии ближе.
Можно к Жуковой и Томенко сходить послушать их мнение сделать свои выводы.
Можно повыбирать московского спеца.
Тут вам думать выбирать.

\~real\~: Пошла челюсть с пола отскребу...

Так это Москва. И это не самый дорогой прием. У Мухина последний раз было 17 тыс. У Айвазяна тоже. А Шарков отличный врач, за его консультацию и дороже не жалко. Он мне дочь из постоянных эпи статусов вытащил. Да, долбит по 50+ приступов за сутки, но это все равно лучше чем было раньше.

Katrin_I: У Перуновой делать нечего, она отчаянно деньги зарабатывает и отмена ПЭП не ее тема, она наоборот назначает как можно больше

К Перуновой я больше ни ногой. После того как она моему ребенку с серийными и статусными приступами разрешила электропроцедуры, амплипульс, логомассаж...

Katrin_I: Есть ещё Володкевич,

Володкевич да, он кстати очень ценит и уважает Шаркова, учился с ним вместе. И на консультации нам четко сказал что генетика, попал в точку.

Katrin_I: Мы наблюдаемая у Власова

Он больше по органике, по симптоматической эпи

Katrin_I: Алексей Троицкий,

Консультировались у него, но выбрали все-таки Шаркова, т.к. у нас генетика.

Katrin_I: Можно к Жуковой и Томенко сходить

Томенко грамотная, но в последний раз когда были у нее сразу сказала: "я не буду вмешиваться в терапию". Хорошо общается с Шарковым.
Жукова больше по простым случаям.

Katrin_I: сложный случай, или в Москву или к Перуновой.

Так и есть.

Katrin_I: Власова - он к нейрохирургии ближе.

Вот этот момент интересен, так как у сына киста в височной доли немалая...и что от неё ждать непонятно

\~real\~,
МРТ 3Т давно делали?
К спецам только с ним

Katrin_I,
Июнь 2020

\~real\~,
Ну и отлично. Можно и к Троицкому, к Власову не знаю как попасть, они даже не записывают к нему. Ещё есть Чадаев - он тоже по предоперационной подготовке спец, рядом с нейрохирургам работает.
Я много читала на детях ангелах. Год врача выбирала альтернативного.

Katrin_I: Перуновой делать нечего, она отчаянно деньги зарабатывает и отмена ПЭП не ее тема, она наоборот назначает как можно больше

Не знаю, у меня от Перуновой не сложилось мнение, что она деньги зарабатывает. Наоборот хотела понижать дозу трилептала, ЭЭГ была хорошая, но у сына снова пошли приступы.

VOlga: Не знаю, у меня от Перуновой не сложилось мнение, что она деньги зарабатывает.

Напишу анонимно.
Дебют эпилепсии у сына в апреле 2018 года, к НЮ попали в ноябре 2018, она, после дневного сна решила отменить ПЭП после единичного приступа, 12.04.2019 выпил последние пол-таблетки, 26.04.2019 уехал на скорой, с сильным приступом, после Реланиума.
Я не знаю, как он это помнит, но он отказался ходить на прием к ней после этого.
Панюкова предложила сменить Депакин на Кеппру, но смена может вызвать приступ.
Кто принимает Кеппру после Депакина, в чем отличие?
Анонимно не получилось)

VOlga,
Вы давно у неё были?
Возможно, я субъективна, но у нас очень сложный случай, а НЮ может например сказать зря отказались от зонеграна, хотя 10 минут назад я ей напоминала что на зонегране дочь колбасило сильно. У дочери превышают концентрации препаратов - НЮ говорит, анализ на концентрации прошлый век, никому не нужны. Рукалитсо. Ребенок перегружен двумя сильнейшими препаратами, идёт отравление организма, но это неважно врачу.
Я просто сменила местных врачей на московского. Мне здоровье ребенка дороже.
Кому то НЮ помогает, дай бог.

Katrin_I: Кому то НЮ помогает, дай бог.

Да, дай то бог. Надеюсь хоть после пубертата пойдет улучшение. Пока без таблеток никак. 11 лет с таблетками, отравления организма нет.

VOlga,
Мы три препарата пьём и толку нет((( надеемся на улучшения все равно

Мы консультировались сначала у Перуновой, затем онлайн у Садыкова Тимура Руслановича (Москва)
Отправили все обследования перед приёмом по почте.
Нашла его на сайте Дети-ангелы. Стоимость приёма 4000

напишу про дочку, а вы уже сами решайте
с 2-х лет ЭЭГ жуткая, приступов нет :пила депакин- качество жизни упало память пропала,все время ныла и хотела спать.Заниматься совсем не получалось, и так 2 года. Сменили на трилептал, потом на кеппру -заниматься стала лучше, но ЭЭГ без изменений-все такое же ужасное.
потом съездили в Питер-там сказали : пока нет приступов лечить бесполезно, тк для разных приступов -разные препараты.Рекомендация-препарат отменить, наблюдать Здесь врач очень со скрипом но тоже самое рекомендовала, в итоге 4 мес слазили с препаратов- ЭЭГ без изменения. Каждый год делаем ЭЭГ Видеомониторинг сна, ни хуже,ни лучше ,приступов нет. Дочке уже 16 лет.