Оформление паллиативного статуса ребенку.

Девочки, подскажите пожалуйста, стоит ли оформлять ребенку паллиативный статус. Влияет ли это как-то на лечение и реабилитацию? Возьмут ли ребенка с паллиативным статусом в реацентры, или это все, крест на всех бесплатных занятиях?
Ребенку 4 года, тяжелая некупируемая эпилепсия. На крайней консультации врач написал снимать приступы не реланиумом, а наркозом в реанимации. Это значит что в реанимацию нам придется ездить с регулярностью примерно раз в неделю. Потому что сейчас не помогают даже большие дозы сибазона и реланиума.
Пока что нас реацентры берут, хоть и с ограничениями. Не "спишут" ли ребенка как безнадежного если мы оформим паллиатив?
Да и саму меня честно говоря коробит ставить крест на ребенке.
Но в то же время я понимаю, что многое мед оборудование мне самой не купить, а так нам могли бы выдать хоть тот же кислородный концентратор.
В общем, запуталась я.

Следила за Вашей темой, надеялась, что экспериментальное лечение все таки подойдёт..... По теме, я бы позвонила в те реацентры, где проходите (планируете проходить) курсы и задала вопрос - возьмут ли паллиативного ребёнка. А потом уже отбросив эмоции (насколько это возможно) принимала решение - что важнее, Дают ли реабилитации (в случает отказа от реацентров) явный эффект и более он ощутим или нет, чем помощь при паллиативном статусе.

Юль: Следила за Вашей темой, надеялась, что экспериментальное лечение все таки подойдёт.....

Мы пока только ждём его. Фонд деньги собрал, в марте уже должны закупить и доставить.

Удачи вам!!!! Большой!!!!!

Неужели никто не оформлял паллиатив?

Я в спорных случаях звонила в уо, просила телефон специалиста по детям с овз и все выспрашивала по пунктам. Часто в реацентрах консультируют не в пользу ребенка, по незнанию ли, или наотвяжись. В УО специалисты более компетентны. И удачи Вашей семье, пусть все образуется с наименьшими потерями. Здоровья и удачи.

SvettMama: никто не оформлял паллиатив?

Несколько лет назад районная поликлиника направляла сына на паллиатив, но специалисты паллиатива были у нас дома, посмотрели и сказали, что не возьмут, т.к. кормится с ложки, пьет из поильника (гастростома не стоит), ползает, но при этом не видит, не говорит, эпи некупированная (оперированная мальформация вены Галена, гидоцефалия).
Может, сейчас что-то изменилось в признании паллиативного статуса.
Очень часто у сына болит голова, приходится обезболивать, потом поддерживать желудок. Некоторые ПЭПы уменьшали кол-во приступов, но вызывали психоз и/или усиление головной боли. Сейчас принимает один ПЭП (чем больше было ПЭПов одновременно, тем хуже было) и готу колу (из темы с форума детиангелы), стали пробовать гомеопатию (составные препараты) от головной боли. Вместо магнезии при сериях сейчас ставлю мексидол с физ.р-ром в/м, иногда это помогает выйти без сибазона.
Периодически возникает мысль проконсультироваться у специалистов паллиатива по поводу обезболивания.

Ребенок паллиативный, реабилитацию проходили нормально, санатории дают, даже не думала, что могут быть проблемы

Entoja: Несколько лет назад районная поликлиника направляла сына на паллиатив, но специалисты паллиатива были у нас дома, посмотрели и сказали, что не возьмут, т.к. кормится с ложки, пьет из поильника (гастростома не стоит), ползает, но при этом не видит, не говорит, эпи некупированная (оперированная мальформация вены Галена, гидоцефалия).
Может, сейчас что-то изменилось в признании паллиативного статуса.

У дочери генетическая эпи с неблагоприятным прогнозом, вплоть до летального. Ходит, утром сложно встать с кровати, держать равновесие, надо время "расходиться", сильная атаксия, больно, хромает на одну сторону. Ест с ложки, пьет из поильника, не говорит, тазовые функции не контролирует.

Entoja: Сейчас принимает один ПЭП (чем больше было ПЭПов одновременно, тем хуже было)

Было от 1 до 5 ПЭП, сейчас на двух - депакине и огромной дозе фризиума. Ждем стирипентол. Готовимся к вводу кетогенной диеты.

Entoja: Вместо магнезии при сериях сейчас ставлю мексидол с физ.р-ром в/м, иногда это помогает выйти без сибазона. Пробовали - стало еще хуже, не идет ей мексидол. К сибазону уже привыкание и резистентность.

SvettMama: генетическая эпи

Возьмут, лучше оформить. Если ситуация изменится, то с паллиатива могут снять.

SvettMama, Вы знаете, паллиатив не влияет на возможность реабилитации. Тут важнее, что эпи не в ремиссии, нам по этой причине многое нельзя. Но массаж спокойно делаем бесплатно, на Балтым тоже не отказывали (но нам самим не подошло там)
От паллиатива вы, возможно, получите больше плюсов в лечении, чем минусов.
Там хорошие специалисты, мы с 12г на учете.

Entoja,
Спасибо))
Сейчас лежим в больнице.
Трясет целый день. Ставят уколы, уже 4 поставили, но ничего не меняется.

SvettMama,
Держитесь

Теоретически паллиатив дает ряд преимуществ: врачи из поликлиники должны приезжать на дом, обеспечение ТСР в недельный срок вместо месяца (правда, тут статус должен быть в ИПРА вписан), в некоторых регионах соцработника предоставляют. На практике как повезет. Реабилитация - по заключению лечащего врача.