Ищу мамочек, у ребенка синдром подколенный птеригиум.

Мои мальчишки двойняшки, родились в сроке 28 недель. У одного поставили синдром подколенный птеригиум, он включает много пороков, расщелена неба, синдактилия пальчиков, но и т.п и самое это тяж от бедра до стопы. Мы делали много операций, и вот недавно ходили в аппарате Илизарова, затем гипс на два месяца,и тутор, который изготовили не по рекомендациям. С таким синдромом никто не сталкивался, вот может есть мамочки с подобным,может слышали. Незнаю как действовать дальше. В голове каша