По вопросу обеспечения незарегистрированными в РФ лекарствами

Девочки, чьи детки принимают ПЭП или другие лекарства, которые не зарегистрированы у нас в России. Для включения в независимый реестр родителям пациентов необходимо заполнить анкету, она в конце обращения.
www.childrenshospice.ru/news/president

Добрый день! Получила письмо из детского хосписа "Дом с маяком", по поручению Правительства собирается информация о детях, которые получают лекарственные препараты незарегистрированные в РФ. Вот еще статья Составляются списки для закупки незарегистрированных лекарств от эпилепсии детям

Отзовитесь, кому уже позвонили из поликлиники, у вас препарат вписан врачом в карточку/выписку?

Kotofeika,
А как они эти списки составляют, на основании каких документов?

Александровнa,
У некоторых препарат прописан в выписке, но это редкость как я понимаю. Наш врач отказался, т.к. незаконно. Получается информация должна быть записана со слов родителей.
Вот выдержка из письма от "Дома с маяком".
"Скорее всего, в ближайшие дни с вами свяжутся для уточнения информации о том, что именно нужно вашему ребенку или из Минздрава, или из поликлиники, или из больницы. Мы понимаем, что «на местах» тональность передачи информации может быть изменена в худшую сторону. Просим вас не бояться и независимо от тона, которым с вами будут говорить исполнители поручения, озвучивать, какой препарат и почему нужен вашему ребенку. Независимо от того, есть препарат в официальных назначениях или нет. Зампред Правительства Т.А.Голикова сказала нам, что сначала будут собраны данные от родителей, потом проведены консилиумы в федеральных учреждениях, потом Московский эндокринный завод проведет индивидуальную закупку для каждого ребенка".

Kotofeika,
получается мы сможет сабрил получать? а если нам так и не позвонят, и не спросят ничего, когда бить тревогу?

Kotofeika: Отзовитесь, кому уже позвонили из поликлиники, у вас препарат вписан врачом в карточку/выписку?

Нам не звонили. Не уверена, что вообще кто то из родителей знает про это

Александровнa,
Если вы заполняли анкету год назад на сайте в первом посте, то должны были получить письмо от детского хосписа "Дом с маяком". Там написано, что делать. Я сама звонила в наше региональное министерство здравоохранения, мне дали внутренние номера, я два дня обрывала телефон, но никто не брал трубку.
Снова обратилась в хоспис, они запросили контакты руководства нашей поликлиники, сведения о моем ребенке. Потом созвонились сами с зам руководителя нашей поликлиники. Она была вообще не в курсе. Скинули ей постановление. Теперь поеду в понедельник с имеющимися документами. А уже наши врачи передадут данные в Минздрав. Я предупредила, что в выписке у нас препараты не прописаны, только устная рекомендация врача. Мы еще в реестре паллиативной помощи, может помогут, хочется верить...
Наташа, тревогу бейте уже сейчас. Обратитесь в хоспис "Дом с маяком" по эл. почте или к зав поликлиники, попросите помочь, у вас же тоже тяжелый ребенок. Я скину постановление вам в ЛС.

Kotofeika,
Я и не знала, что надо заполнить анкету, вообще ничего об этом не знала. а разве в поликлинике не должны знать?

Прочитала я внимательно постановление, там написано, что есть список лекарств для закупки. Где этот список можно посмотреть?

Письмо от хосписа "Дом с маяком" я получила, но вот ни из поликлиники, ни из минусовка мне еще не звонили.

Александровнa ,
Из письма: Правительство разослало по регионам поручение собрать официальные данные о нуждаемости в незарегистрированных в РФ препаратах от эпилепсии: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин и др.

Kotofeika: и др.

так вот где почитать точную информацию

SvettMama ,
Я написала в хоспис, что мне не звонили, они ответили, что нужно как можно скорее связаться с региональным Минздравом. До Минздрава не дозвонилась, снова обратилась в хоспис, они связались с руководством нашей поликлиники

Kotofeika ,
Спасибо. В понедельник позвоню в минздрав

девочки, передавайте информацию, много кто не в курсе вообще и даже не заполняли анкету, в частности детям с эпилепсией!

Сегодня выписывали рецепт на бензонал, попутно отдала заявление, что нужен диазепам в микроклизмах (минимум 15 шт в год, 3 упаковки по 5 шт, 10 мг). Обещали передать информацию заведующей и далее. Думаю, может, надо было в электронную приемную нашего минздрава обратиться?
Вообще-то, если у ребенка эпилепсия, то должна быть возможность у родителя использовать микроклизмы или буккальные формы бензодиазепинов. Сыну выписывают реланиум в ампулах, используем в виде микроклизмы при серийных приступах. Готовую форму препарата, конечно, удобнее было бы применять.

Вот только мне не совсем понятно. Минздрав планирует эти препараты закупать и ... дальше что? У нас написан отказ от лекарств, сами покупаем. Как в этом случае приобретать диазепам?

Entoja: У нас написан отказ от лекарств, сами покупаем.

так и будет

Девочки, подскажите, если наблюдаемся только платно, мы можем попасть в этот список? Или нужно идти к неврологу по месту жительства?