Энцефаломаляция. Все что знаете, все примеры, все явки/пароли, все-все-все! Подскажите, пожалуйста

Здравствуйте. Вот и я к вам.
Не вижу по поиску этого слова. В интернете все перечитала, но ясности никакой. Кроме ужаса. Ребенку 2 месяца. По МРТ диагноз "энцефаломаляция затылочной доли". Спрашиваю врачей: что дальше??? Разводят руками. Понимаю, не хотят пугать, не хотят отнимать надежду или давать её. Я хочу конкретики. Хочу варианты развития событий. Я не витаю в облаках, не жду чудес, мне просто нужно понимать. Чем энцефалопатия отличается от энцефаломаляции, где-то в интернете используется то этот термин, то тот. Почему пишут "лечение энцефалопатии", и тут же говорят, что энцефаломаляция - это необратимо, это финал? Что за затылочная доля? За что она отвечает? Ошибается ли МРТ? Видела в Инстаграмме фото МРТ: энцефаломаляция в 2 месяца есть, в 1 год - нет! Существуют ли на земле институты мозга, которые творят чудеса? Где? Что я могу сейчас сделать для ребенка, чтобы остановить процесс, чтобы ни дня не упустить, или облегчить его состояние?
Вероятно, на этом форуме есть родители, детям которых когда-то сказали то же страшное слово - "энцефаломаляция", может кто-то разбирался, кто-то с этим живёт или пережил... Помогите мне пролить свет на ситуацию. Мне важны и нужны любые данные, любые истории, что угодно
Я давно на юмаме и знаю, что сейчас посыпятся советы задать эти вопросы врачу и искать неврологов. Все делается. Но я верю в опыт мам-юмам и доверяю им, потому что мамы - это мамы

Аноним автор темы: Чем энцефалопатия отличается от энцефаломаляции

Энцефалопатия - общий термин, нарушение структуры/функции головного мозга. Энцефаломаляция - один из видов энцефалопатии, при котором ткани мозга изменяются, появляются полости (пустоты с жидкостью) - кисты.
Энцефалопатия, в частности, энцефаломаляция не самостоятельное заболевание, а признак конкретных нарушений, например, травмы мозга, гипоксия в родах и т.д.

Аноним автор темы: пишут "лечение энцефалопатии", и тут же говорят, что энцефаломаляция - это необратимо

Наверное, зависит от размеров кист и того, где они находятся.
Затылочная доля отвечает за зрение.

Аноним автор темы: энцефаломаляция в 2 месяца есть, в 1 год - нет!

МРТ показывает с высокой точностью, там ведь делается несколько "срезов", но некоторые кисты самостоятельно "рассасываются" или с помощью лечения.

Аноним автор темы: Что я могу сейчас сделать

Вы уже наблюдаетесь неврологом, у вас есть заключение, снимки мрт, а есть ли у ребенка отклонения: судороги, вялость, нарушены рефлексы? Если нет, то хорошо, обращайте внимание на развитие/умения по возрасту, осмотры окулиста проходите, если орз (температура), спазмолитики и жаропонижающее вовремя, чтоб судорог избежать

ник,
Ребенок родился с 0 по Апгар. 2 недели в реанимации и на ИВЛ. На 14 сутки сделали МРТ, там энцефаломаляция левой затылочной доли. Кажется так. Ощущение, что врачи поставили на ребенке крест. Ребенку месяц, ИВЛ сняли, раздышался, плачет, питается через зонд, глотает сам иногда... Мы не понимаем, что происходит. Потому что внешне всё как будто не настолько трагично, а врачи говорят: энцефаломаляция, все плохо-плохо... Что плохо? Нет интеллекта, глубокое ДЦП, или что плохо-то?

Аноним автор темы: Что плохо?

0 по Апгар, значит, сам не дышал, гипоксия мозга, последствия возможны как отриц. влияние и на физич. развитие (дцп - двигательные нарушения), и на интеллект. Насколько сильно - от легкой задержки до тяж. инвы. У детей большой восстановительный потенциал, пока ребенок маленький 100% не сказать, что он сможет достичь. Сейчас не очень хорошо то, что питается через зонд - нет глотательного[/url] рефлекса (в дальнейшем можно столкнуться с проявлением [url=[forum.detiangeli.ru/index.php](/away.php?to=http%3A%2F%2Fforum.detiangeli.ru%2Findex.php%3Ftopic%3D14396.0&s=5bd88a8da80df04f53bfae4dec3a9d11)]псевдобульбарного[/url] синдрома, когда кушает сам, но поперхивается), а как другие [url=[razvitie-krohi.ru/razvitie-rebenka-do-goda/refleksyi-novorozhdennyih-detey.html](/away.php?to=http%3A%2F%2Frazvitie-krohi.ru%2Frazvitie-rebenka-do-goda%2Frefleksyi-novorozhdennyih-detey.html&s=5bd88a8da80df04f53bfae4dec3a9d11)]рефлексы - хватательный, "шагательный"? Если их нет или снижены тоже не очень хорошо, т.к. риск дцп. Хорошо, если нет судорог, т.к. они тормозят развитие.
Почему врачи не дают прогнозов, посмотрите, там сказано, что иногда на четвертом-восьмом месяце может проявиться влияние энцефаломаляции, также сказано, что прогноз здоровья зависит от её размеров.
Можно дома стимулировать[/url] рефлексы (сосательный, глотательный), делать легкий массаж (см. Красикова Ирина книги и видео), плавать дома в ванне без ныряния, [url=[2006-2009.littleone.ru/showthread.php](/away.php?to=http%3A%2F%2F2006-2009.littleone.ru%2Fshowthread.php%3Ft%3D306683&s=5bd88a8da80df04f53bfae4dec3a9d11)]пробовать постепенно переходить на обычное питание

Автор, идите на Дети-ангелы. Там есть вся информация и тематические мамочки, которые всё Вам подскажут.
Желаю малышу максимальной реабилитации. Верьте в лучшее! Ребёнок ещё очень мал, любые прогнозы сейчас бессмысленны.

\~real\~,
Спасибо. Гуляева уже про нас в курсе. В больнице получаем противосудорожные препараты. Невролог больничный говорит, что судороги сняты, и вообще они были не так чтобы сильные. Мы понимаем, что ребенок тяжелый. Но что это значит - не понимаем. Сегодня ребенок - вполне себе "стандартный", только кушает через зонд. Врачи сказали, что все "особости" начнутся через месяц - другой.

\~real\~,
Вы пишете, что ребенок может по максимуму скомпенсировать. Как можно помочь этому процессу?

Аноним ,
Автор, здоровья вашему малышу!

\~real\~: При условии нормального ЭЭГ

Это главное. Что с ЭЭГ? Эпилептолог консультировал? Пока не будете уверены в отсутствии эпи-активности, с реабилитацией усердствовать нельзя. Любая стимуляция может спровоцировать судороги. А судороги - это неизбежный откат.
И крайне осторожно с ноотропами.
И, естественно, никаких прививок ни в коем случае.
И задавайте вопросы на Дети-ангелы.ру. Там есть и мамочки, и спецы, и консультации.

Диагнозы и термины, как мы себе представляем, что у ребёнка в голове