Парциальный гигантизм пальцев кисти

Здравствуйте. Сыночку 4 месяца. Родился с довольно редкой патологией - парциальный гигантизм 4 и 5 пальцев правой кисти. Весь интернет прошерстила. В основном, у всех проблема с гигантизмом пальцев стопы, а ручки нет( Кто столкнулся с этой проблемой и что делали? Куда обращались? В Москве нам помогать не хотят. Только ампутация. А мы хотим оставить пальчики и вылечить их. Откликнитесь, пожалуйста.

ddd,
В том-то и дело. Врачам просто не хочется с этим возиться. Но ведь отрезать всегда можно. Для нас сейчас важно найти те клиники, которые занимаются именно лечением таких пальчиков, а не просто ампутацией. Слышала, что медицина сейчас настолько прогнила, что врачам лишь бы назвать такую операцию по ампутации высототехнологичной и получить от государства большие деньги за неё. Все плавно превратилось в бизнес( Попробуем обратиться в питерскую клинику им. Турнера. Видела на их сайте фотографии операций на таких пальчиках. Может ещё там не всё прогнило...А у Вас такая же проблема?? Как же мне хочется найти тех людей, которые столкнулись с этим!

Vita2018 автор темы: Слышала

Не стоит слушать всякую фигню, а потом на нее пологаться.
Здоровья вашему малышу!

budlya,
К сожалению, эту как Вы говорите "фигню" сами же врачи и говорят нам...прямым текстом( Спасибо большое!

аноним,
Ого! Спасибо Вам большое!!! Попробую его найти.

аноним,
Отказали нам в Филатовской (!) и в ЦИТО(( в двух самых престижных в этом плане заведениях( Теперь Вы понимаете меня? После этих консультаций мы долго не могли прийти в себя(

а в Центр Илизарова в Кургане вы обращались?

Может вам на форуме Дети ангелы спросить? Там у них больше родителей с проблемами по здоровью общаются. Все таки редкое заболевание у ребенка. И я сейчас Вам кое что в личку напишу.

Vita2018 ,
Автор, я знаю где таких деток в Москве лечат. Если нужно-пишите в личку мне. Вы читали про этот гигантизм? Так то он не лечится. Оперируют потому, что кости всё равно расти будут (особенно в период полового созревания), расти неправильно, мешать другим костям (пальчикам).

Пельменька,
Да я в курсе, что он не лечится. Его притупляют. Но у нас только пальчик. Один пальчик. И я верю в то, что у нас всё получится и мы его поправим, если найдём грамотного врача. Каждая мама верит в чудо! Нельзя её лишать этой веры. У каждого случая есть исключения! Напишите мне в личку, пожалуйста, клиники в Москве, которые занимаются этой проблемой и где нам смогут помочь, но не путём ампутации. Буду очень благодарна.

ddd,
Да. Поверьте, я тоже много начиталась в этом интернете. Мнений много, но никто так всё равно на 100% не может сказать откуда эта аномалия и как её правильно лечить, и можно ли её вылечить. Но я верю в чудо! Будем искать. Спасибо!

аноним,
Полностью с Вами согласна!

dds,
Собираюсь им написАть. Спасибо!