Ваш ребенок с синдромом Леннокса Гасто....

У моего сына это заболевание чего только не читала об этом ... просто устала... если есть такие мамы( с чьими детками такая беда) мне бы хотелось пообщаться что и как у вас .. очень жду .. пишите ...

svetik11 , я такая. Но дети по состоянию тоже могут быть разными. вы купированы?

Vla_dushka,
спасибо что ответили мне.. в смысле есть ли у нас судороги? то да есть и операций мы не делали никаких ... а у вас? если можно то немного истории о вашем ребенке когда и как все началось с вашей точки зрения а не врачей...

Аноним,
спасибо..

svetik11 ,
У нас СЛГ трансформировался из Веста. Что рассказать..не купированы до сих пор , изначально было выбрано не верное лечение наших приступов, резистентность. Ребенок лежачий, сплошные "не", 17 лет.

хочу вас поддержать во всех ваших переживаниях очень вас понимаю ... У нас с вами похожие ситуации .. не думаю что лечении было неправильным скорее всего так среагировал организм ведь заболевание само по себе не идет по системе просто таблетка не поможет ... мозг странная штука .. может я и ошибаюсь но анализируя свои наблюдения делаю выводы... моему сыночку 14 лет началось с 9 месяцев ..а был здоров ... так же поставили синдром веста ... пролежав больше года безвылазно в неврологии где в течении этого вначале вроде ничего даже ходил без поддержки а потом резко все потерял это было страшно, изменился, резко все переменилось ... перебрали все таблетки и толку нет .. Вы совсем не ходите ? мы только до туалета очень мало двигается у нас еще и дцп. ногу еле передвигает неправильно формируется искривлена в подошве а обувь не можем одевать специальную судороги увеличиваются сразу ,одно вытекает из другого дцп не можем лечить из за эпилепсии а она в свою очередь не лечится ... где вы наблюдаетесь ?

svetik11 , я тоже с "опытом" стала анализировать лечение : все же нам не дали даже шанса, ибо в то время лечили нас сначала фенобарбиталом и финлепсином. Про препараты , применяющиеся именно при Весте, я узнала значительно позже, когда уже и смысла не было лечиться ими (но все равно лечились, ибо надежда умирает последней). гормоны также нам ставили как первопроходцам в нашей провинции не по той схеме и еще вдобавок мы делили ампулы с девочкой , ставили нам их в капельном отделении, в итоге мы конечно заработали пневмонию, что курс гормонов сократило. В общем-то много можно вспоминать и перечислять, но факт остается фактом. Да, ребенок тяжелый у меня, не ходит, не сидит. Сейчас у Жуковой. До нее у Перуновой. На носу 18 лет и я не знаю, куда мне податься потом..

да 10 лет назад медицина была на низшем уровне прямо таки врачей тупыми так и хотелось назвать .. в том плане что твоей кровиночке плохо а они наша надежда на то что ребенок выздоровеет, надеешься ждешь вот вот и ничего ... они всегда говорили что ваше заболевание трудное бла бла бла а мне тогда дурехе в 20 лет что надо было ... это теперь я каждое мгновение ребенка вижу ,капля вроде а можно назвать ее морем... ( в развитии в смысле ) у меня такое чувство что иногда он будто просыпается на мгновение другой взгляд улыбка тянет руки и будто резко все пропадает .. а после судорог никакой ..у вас сколько судорог в день вы вели статистику ранее ? у нас сейчас от 5 до 10 сильных и замерашки не считаю уже иногда не вижу потому что а судороги слышу ..( раньше по 20-40 было и много клонящих, сейчас на погоду клонящие) в последнее время наш иммунитет начал хромать если заболевают другие дети то он тоже и практически всегда антибиотики. вы лежите в больнице на госпитализации? мы раньше каждый год лежали в последнее время года 3 наверное нет потому что сложно с ним он в весе крупный просто поднять нереально а когда судорога падает обмякает все пипец только вдвоем надо он редко ногами упирается чтобы встать... про возраст тоже проблема да мы на паспорт только документы отдали еще нам не выдали вроде сказали что на дом привезут паспорт точнее (муж свозит туда и обратно сотрудника мол у них средств нет возможности ) а что будет в 18 как вам боюсь и представить ... вы уже лишили дееспособности? какова процедура?

Vla_dushka,
какой у вас полный диагноз кроме гасто .. как вы заболели? вы так и не ответили ..

Ну у нас сейчас много диагнозов. ДЦП +эпи - первые самые. Заболели как - трудные роды, стимулированные всем чем можно без причины, в итоге 3 сутки - кровоизлияние, реанимация, потом вроде бы все наладилось, но в 4,5 мес дебют приступов. Ну и с тех пор все перевернулось навсегда.
А по количеству - бывает по-разному. Ветер, снег, полнолуние - ухудшают состояние.
Дееспособности еще не лишили, в процессе (начало), нам еще нет 18.

у меня тоже роды были тяжелые .. у нас гипоксия сразу диагноз поставили потом на генетику спихнули (сдавали анализы в Москву посылали там показало отрицательно ) апосля наши врачи нашли выход и утвердительно сперли все на экологию... а мое мнение что во время родов может что то сделали врачи и правда наплевательски раньше относились ... еще у меня версия прививка возможно ... я помню что после прививки все началось не помню точного периода ... теперь этого не узнать .. У вас как у нас одно мешает другому .. на чем вы сейчас сидите? мы на фенобарбитале и конвулексе. незнаю сколько еще будем на них сидеть чтоб менять лечение снова надо делать мониторинг и энцефолограмму что не просто ... хотела еще спросить вы пробовали отменять препараты? вообще без ничего? и как дочку вашу величать)))? еще вопрос когда идет сильный приступ наступает она чувствует его по ней видно как то ? и не пробовали сами влиять на приступы .. я заметила что такое иногда срабатывает ( например когда замирашка длиться начинает вести в сторону я пою песенку из детства он будто реагирует отходит тихонько медленно .. ) что не всегда бывает но такое есть в моей практике ..может вы как то что либо наблюдали подобное или свои какие либо методы есть .. я понимаю что уже поздно время сделало свое дело но все же хочется облегчить боль ребенку ... вы меня уж точно поймете о чем я... наши детки так и останутся нашими крохами нашими маленькими кровиночками ....

svetik11 ,
У меня сын :). Мы сейчас вообще на 4 препаратах, то есть у нас смена лечения и если добавляемый препарат сработает , то будет 3. То есть депакин+топамак+клоназепам на ночь+файкомпа. Топамакс надо убирать, т.к. заработали на нем камень в мочеточнике. У нас такая фишка срабатывает - я закрываю глаза темной тканью. Но это если мелкие приступы , если тонический сильный, то тут уже без вариантов, только ждать пока пройдет или ставить диазепам.

svetik11 ,
Vla_dushka,
Просто хочется сказать вам слова поддержки сил вам, здоровья и терпения!

ой простите извините))) ну звать то как сынульку а нам наша врач никогда не предлагала даже лечение более двух препаратов и на каком периоде решили сменить как часто это происходит. а когда сильный приступ как себя ведет ребенок ? у нас сильный я считаю таковым когда резко растягивает (при этом он падает если на ногах)все конечности с криком в конце трясет происходят длительные подёргивания конечностей и обмякает( длительность приступа около минуты раньше короче были) при этом приступы без пены.. у нас вообще никогда не было с пеной . а у вас? про ткань.. черная или любая?

Клише,
спасибо конечно только где бы все это взять с годами все меняется силы уходят здоровье убавляется а терпение вообще истощается но спасибо все равно спасибо

svetik11 , а вы у какого врача наблюдаетесь?
Приступы или тониические у нас или тонико-клонические (тоже сначала тянет, потом дергает). Ткань любая. Я не знаю, что там в голове переключается. Я прочитала давно про этот способ в старой литературе (вроде как дедовский способ), но работает не на всех .

мы наблюдаемся у Перуновой эта врач вела нас самого начала . У нас выбора то шибко нет, с таким диагнозом не покататься по стране . по чудо бабкам и все такое .. когда маленький был еще пыталась куда то да как то а после десяти лет не стала его дергать, мне его жалко я так не могу, ненавидеть людей начинаю сначала дают надежду" бла бла бла "потом ее отбирают...про врача напишу своего что женщина прямая и не церемонится с пациентами когда я пришла к ней в первый раз мне прямо так в лицо не церемонясь и сказала "откажитесь от него и рожайте других вам ничего хорошего не светит" там плане в общем все жестко было поставлено как бы перед фактом .. это был мой и последний визит к ней. я не могу ее видеть и не хочу ( хоть внутри я знаю что она была права ). После ее посещает всегда мой муж. Так и лечимся она назначает мы исполняем...