Физический терапевт или Ортопед для лежачего паллиативного ребенка

Дорогие форумчане!
Нужна консультация физического терапевта или ортопеда или специалиста лфк для лежачего мальчика с паллиативным состоянием. По поводу выбора правильных поз, правильного перемещения , каких-нибудь растяжек для замедления развития деформаций. Хорошо , если будет знаком с подходом Е. Клочковой. Сама я уже не справляюсь, массажист тоже, хочется совета профи.
Посоветуйте, пожалуйста, кто знает!
Заранее спасибо!

Постою рядом..та же проблема.

Так есть же в городе паллиативная служба на базе ОДКБ- там наверно знают, что и как?

Екаяна ,
А какие конкретно проблемы и деформации? Мы недавно как раз были на консультации у врача ЛФК в Питере, может быть, смогу что-то подсказать, я записала все. Если у вас похожие проблемы...

lissa84,
Паллиативная служба есть, конечно, но она пока очень маленькая, увы. Таких специалистов пока там нет. Все, кто там сейчас работает, очень добрые и отзывчивые люди, я им очень благодарна за всю помощь, которую они оказывают нашей семье, но они не всесильны. Очень надеюсь, когда откроют стационар, штат расширится и появятся специалисты, помогающие работать с деформациями паллиативных детей, в первую очередь, на профилатику.

Так у нас же есть врачи ЛФК в городе. Наша кинезиотерапевт например врач ЛФК. Она не одна. С осообиками же кто то работает. Поискать опытного, да и вперед.
Есть еще книга неплохая Нэнси Р.Финни, ребенок с ДЦП, помощь, уход развитие

vasimama,
Какая Вы молодец! А мы никуда не ездим, боюсь!
Проблем -вагон.((( Контрактуры на ногах, на руках еще не сформировались-держим ортезами. Последний год очень сильно поехал таз, позвоночник , грудная клетка. Как по учебнику - у лежачих детей к 7-8 годам нарушается скелет(((
По поводу жесткой нагрузки - точно нет. Никакой боли . Интересует только пассивный подход - правильное позиционирование именно моего ребенка с уже имеющиися деформациями, какие-нибудь растяжки-потягушки. Вот.
А вы где были, в хосписе в питере?

lissa84,
Специалистов для дцп много, согласна. Интересует именно те, кто понимает, что паллиативному ребенку нужно совсем другое, чем с дцп. Вот и ищу специалиста такого, чтобы на сыне не эксперементировпть

Екаяна автор темы: Проблем -вагон потому и поехали(((
Екаяна автор темы: А вы где были в институте им Альбрехта. Делали корсет Шено и вот по ЛФК спрашивали. Но у нас совсем все плохо со спиной, только легкое ЛФК и укладки.
Вот про врачей ЛФК в Екб ничего не могу сказать, наша хорошая врач переехала в другой город, замену не нашли пока - другие проблемы решали.

vasimama,
А дочка ваша выдержит такой корсет? Она, наверно, сильная у вас!
Я своему точно не хочу такой, думаю, он не сможет это вынести... Плюс эпи вернется.... Хотя я понимаю прекрасно все вторичные осложнения от сколиоза и тп, но боли точно для сына не хочу, и так много настрадался уже парень.. Вот и ищу спеца... Если вы вдруг кого здесь найдете, про нас не забудьте).
В Питере очень хорошо в хосписе занимаются, еще и к.клочкова есть и соратники с последователями, готовят еще и спецов для паллиатива, она , помоему а институте раннего вмешательства. Может, у нас тоже появятся!

Екаяна , нам четко сказали - поможет только операция, корсет может остановить дальнейшее развитие искривления, и то вряд ли. Решили попробовать. Конечно, ей тяжело.

Девочки, я маленько не в эту тему, но увидела разговор про корсет Шено. У меня то-же ребёнок колясочник. В этом году поехала спина. В сентябре были на консультации в Москве у ортопеда профессора Спивака. Он рекомендовал сыну корсет Шено, у него не успели сделать по времени. Где его делают? У нас на ортопедическом заводе в ЕКБ делают или нет?
vasimama, вы в Альбрехта делали за свой счёт или от ФСС? Какая сейчас у него цена и сколко возвращает ФСС?

Сената: У нас на ортопедическом заводе в ЕКБ делают или нет? мне говорили, что приезжает специалист из Челябинска туда и делают. А так в Челябинске делают корсеты такого плана. Хотя отзывы как-то не очень именно в случае лежачих детей, ходячим вроде бы нормально делают.
Сената: Какая сейчас у него цена и сколко возвращает ФСС? Мы за свой счет, поэтому насчет ФСС не знаю. Цена 45т.

vasimama, спасибо. Завтра буду звонить в Региональное ФСС, узнавать.