Оформили новую карту ИПР , и опять слезы ,но это слезы радости!

Сегодня ездили с дочкой на МСЭ оформлять новую карту ИПР , Три недели назад позвонили с МСЭ и пригласили оформить новую карту ИПР , мотивируя тем что у нас 4 карты и надо сделать одну , новую , я категорически отказывалась , так как знаю что при переоформлении многие средства реабилитации просто не вписывают. И еще по причине что в первой карте ИПР у нас прописано -реабилитация в центре БОНУМ , но за 15 лет нас ни разу там не реабилитировали и об этом я в апреле написала на прямую линию президенту , задала вопрос куда девают деньги моей дочери ? которые выделяются на реабилитацию. Были проверки в здравоохранении , отписались по полной и все взвалили на 13 больницу , ну а 13 больница в обще не знает что и как нас реабилитировать,ведь по всем документам - ребенок тяжелый ,лежачий . Конечно Вы все знаете , что такое переоформить карту ИПР , время и нервы для прохождения по всем инстанциям , и по этой причине я тоже сказала что не буду бегать по инстанциям , только потому что в ФСС не нравится что у нас 4 карты , но меня убеждали что бегать не надо , а только приехать на МСЭ и мне сделают одну карту со всеми записями., И вот сегодня мы поехали на комиссию . Моя Любовь меня просто сегодня поразила своей силой . Пока мы ждали что нас пригласят , она вдруг захотела походить ножками , а ей сейчас это дается с трудом , мы осваиваем новые ботинки разные по высоте платформы , начала ходить по холлу , и шагает так уверенно и голову держит , выходит председатель МСЭ и приглашает нас и вижу что она остолбенела , увидев как дочь ходит , я посадила Любаню в коляску , зашли в кабинет , мне стали объяснять для чего нужно оформить новую карту и что сейчас нам впишут в ИПР, при этом дочь коментировала весь разговор . Стали обсуждать что нужно для реабилитации , все по порядку ,это надо ,это не надо , я соглашалась . дошли до матраса противопролежневого , говорят - Вам он не нужен . Я - как не нужен? , а мне в ответ - это для лежачих , тяжелых детей , а Ваша - Активная и ей он не нужен , после этих слов у меня выступили слезы , нет не от того что матрас не вписали , а что моя девочка не лежачая , а активная и ей нужны средства реабилитации для активной реабилитации , дальше было все как в тумане , нам вписали все средства для активной реабилитации . Комиссия увидела что моя дочь имеет право на реабилитацию , Через два дня моей девочке исполнится 16 лет и все эти годы я доказывала врачам , что она имеет права на ЖИЗНЬ, полноценную жизнь , а в ответ только- мама не стройте иллюзий , Ваша дочь тяжелый ребенок и не надо тратить государственные деньги . Мы как могли боролись за нашу девочку , сделали не мало операций , не которые привели только к ухудшению здоровья ,но мы верили в свою дочь и сегодня она удивила всю МСЭ , она имеет права на Жизнь , на по следок Люба со смехом сказала тетям - До свиданье! Конечно нам еще работать и работать , но я уверена что моя дочь встанет на ноги и сама пойдет! Самое то главное некоторые тети из этой комиссии 15 лет назад мне говорили - ну очень тяжелый ребенок и не могли посмотреть мне в глаза , а я не понимала их .

nadegda.65 автор темы: , нам вписали все средства для активной реабилитации .

Какие именно

Ходунки ,изготавливаемые по индивидуальному заказу , раньше считали что нам они не нужны и скрепя вписывали ходунки-ролаторы , вот только не сказали где делают ходунки по спец заказу , тутара полностью . бандажи , обувь 4 пары , знаю что многим мамочкам отказали в обуви и тутарах , раз ребенок не ходит значить не нужна обувь. аппарат на нижние конечности и туловище , опора для стояния , поручни , перила , памперсы оставили в полном объеме , жесткий корсет , коляски -комнатная ,прогулочная ,ортопедические брюки , правда я не знаю что это такое, раньше мне надо было доказывать что нам нужны СР , а сейчас все прописали без напряга , Люба сама доказала врачам что ей нужны ТСР. Ну и конечно спасибо ортопеду Челчушеву Д А, когда мы в марте были у него он не отмахнулся , как все , а тщательно осмотрел дочь и его слова - Еще не все потеряно ! нужно работать и шанс что дочь будет ходить- есть . В выписке он указал какие нам нужны средства для реабилитации .Ведь самое главное для нас , мамочек особых детей что бы врачи не отнимали у нас Веру что наши дети будут ходить , учиться , да просто ЖИТЬ полноценной жизнью.

nadegda.65 ,
Нам ходячим на МСЭ не вписали обувь,сказали можно вписать аппарат СВОШ или обувь,что то одно

Nastasi2009: Нам ходячим на МСЭ не вписали обувь

Я знаю что многим не выписывают то что нужно , поэтому я и отказывалась переоформлять карту ИПР , и только когда сказали что нам не будут выдавать СР по старым картам ,пошли на МСЭ. Шла с настроем на битву , что буду оспаривать каждый пунктик , но все получилось иначе , спокойно без суеты. Не знаю может все таки сработало то что некоторые члены комиссии знали мою дочь по первой комиссии , когда ей было 4 месяца и тогда они на меня смотрели с таким сочувствием , мол на что я обрекаю свою жизнь? нам тогда дали инвалидность сразу на два года , хотя всем только на год давали. И вот спустя 15 лет они увидели что мы чего то добились , что у девочки есть речь , и последние выписки врачей , что идет положительная динамика в восстановление. Да и меня моя девочка все больше удивляет своими успехами. Все это я пишу больше для мамочек , у которых дети стали не давно особыми и они не знают что делать , к сожалению таких не мало , и притом очень тяжелых . Боритесь за своих детей , сейчас возможностей больше , есть где получить информацию, где и как лечить детей , это мы 15лет назад не знали куда податься , что делать? Плакали от бессилия и от того что нас ни кто не понимает .

nadegda.65 автор темы: и только когда сказали что нам не будут выдавать СР по старым картам

По закону не имеют право, у Вас ИПР до 18 лет. Это незаконно!!!
Но всё что не делается - к лучшему! Поздравляю вас - вы молодцы!

nadegda.65 автор темы: это мы 15лет назад не знали куда податься , что делать? Плакали от бессилия и от того что нас ни кто не понимает .

Бог услышал ваши просьбы, увидел слезы и подарил надежду в виде успехов доченьки.
Сил, успехов и здоровья вашей девочке и вашей семье)))

Молодцы!!!Гордость за таких мам и детей!Дай Бог и дальше здоровья вашей девочке,а вам побольше радостных моментов и чуда,как видите,чудеса случаются!