а что бы вы предложили изменить в ситеме?

девочки, прежде чем писать тему - я хочу сказать вам спасибо!
вам, кто столкнулся с этим. всем, кому выпала доля иметь ребенка с особыми потребностями. за то,что вы не испугались, или испугались, но все равно, преодолевая страх, взяли на себя ответсвеность за своего ребенка. за то, что вы любите своего ребенка таким какой он есть и делаете для него все возможное. и не возможное тоже.
я правда считаю что это подвиг.

а теперь собственно к теме - поделитесь, пожалуйста, своим опытом - что для вас было самое трудное и тяжелое, когда вы узнали, что ваш ребенок особенный? в чем была ( или остается ) самая большая трудность? была ли и есть ли поддержка со стороны государства?
насколько я понимаю, у нас в системе есть масса организаций, которые направлены на помощь самому ребенку и почти нет ничего, что помогало бы семье в целом. маме, в частности. другим детям из такой семьи.

у моей подруги брат младший инвалид с рождения. ей это сильно отравляло жизнь.

что бы вы хотели предложить для усовершенствования системы? что, по вашему мнению, реально воплотить в жизнь? что может вам помочь? улучшить жизнь таких семей?
буду благодарна за ваши мнения.

Привет! У меня ребёнок аутист практически без интеллекта. Очень было бы хорошо если бы были врачи и специалисты именно по этому заболеванию, а то лечат все одинаково что шизофрению что органику. Относятся как к безнадежным. Это не совсем реально но возможно какие то новые методики этого лечения. Которые будут не по диким ценам, а будет возможность всем помочь своим детям. Заболевание это диагностируется уже давно неужели немогут или нехотят сделать какую то определённую схему лечения вот для например детей больных дцп есть какие-то курсы , а нам в реабилитационных центрах у нас в городе кроме картексина и ноотропов ничего не могут предложить. Дефектологи неходят возиться с нами.

малинa автор темы: что для вас было самое трудное и тяжелое, когда вы узнали, что ваш ребенок особенный? в чем была ( или остается ) самая большая трудность? Принять своего ребенка, принять его диагнозы.
малинa автор темы: что бы вы хотели предложить для усовершенствования системы? Оставить родителям выбор: коррекционное или инклюзивное образование. Не сокращать садики компенсирующего вида и школы.

панда,
Что значит кому-то дали а кому-то нет. А как же жить если ребёнок не дееспособный ну без мамы никуда. Такого не должно быть.

oks555: Очень было бы хорошо если бы были врачи и специалисты именно по этому заболеванию,

плюсанусь - тоже касается онкологии.....
Хочу, чтоб врачи сразу могли оказывать помощь, а не пинать от одного к другому, из одной больницы в другую - оттуда в третью. Устала я от такого..... Чтоб определились как оказывать помощь ТАКИМ детям.......

Django: Оставить родителям выбор: коррекционное или инклюзивное образование. Не сокращать садики компенсирующего вида и школы.

ППКС
Для меня это на сегодняшний день основное, что волнует. Очень сильно порезали все коррекционное образование у нас в области.

Сиpин: Очень сильно порезали все коррекционное образование у нас в области.

у нас так же.....в прошлом году закрыли нашу школу Ресурс......теперь приходится учиться в другом городе в интернате............
Инвалидов деток прибавляется, а образование обрезают......

Самая большая проблема для родителей--недостаток информации по заболеванию, по методикам лечения, по лечебным и реабилитационным центрам.Приходится перелопачивать тонны информации в инете. а мы то ведь не врачи,не педагоги.
на это уходит драгоценное время.
Хочется что бы новые методики внедряли как можно быстрее не только в Москве но и в провинции.Вот сейчас погрузилась в изучение физической терапии и эрготерапии. Эх мне бы эту информацию лет 5-7лет назад!!! может моя дочь достигла бы большего.

Специалисты в наших гос. реаб центрах -древние мамонты- хотя на стенках у них висят сертификаты об окончании курсов повышения квалификации.Применяют медикаменты с недоказанной эффективностью,а ведь мы мамы и деньги на это тратим и ждем изменений в ребенке...
а сейчас моей дочери уже 11 лет и для врачей уже не интересы. те улучшений уже не будет.
но реабилитация нужна, вот и получается что нам ее делают ради галочки, а не результата.

так что все сами-сами и диагностику,и лечение, и реабилитацию и зарабатывание финансов на все это...

аноним,
Это точно. Но зато меня ругают якобы это я виновата время упустила а теперь поздно. Короче отмазываются как хотят!!!

strizh,
Полностью с вами согласна. Все сами сами и лечение пробуем сами а ведь можно и ошибиться и боишься но все равно где то то вычитаешь и бегом пробывать а вдруг поможет. Врачам то все равно всем подряд одно и то же назначают. Потому что они сами незнают. Вот так и живём.

Mila3088,
Они незнают а ответственности брать не хотят. Это для нас они лыбимые дорогие детки а для них просто безнадежные больные. У них нет сердца. Никогда бы не смогла работать врачем с такими детьми всябы изревелась.

oks555: У них нет сердца

Да все у них есть. Но если они будут каждого больного ребенка так же к сердцу принимать, как родители, то выгорят быстро. Это просто защитная реакция.

панда, не то слово должны, а если например у вас никого нет ни родных ни мужа. Где интересно деньги брать на покушать. Работать никак потому что ребёнок всегда с тобой. Вообще беспредел какой то.

Сиpин,
Они просто привыкают наверно современем.

Минтруд будет проверять отказы по установлению инвалидности детям.
regnum.ru/news/society/2136344.html

панда,
Если ещё и такой тяжёлый ребёнок что они хотят чтобы пройдя психологов дефектологов свершилось что то такое чтобы по ихним кретериям не давать инвалидность. Как будто они из своего кармана платят вам? Такие странные!

стало интересно: Вы с какой целью интересуетесь?)))
Теперь по теме.

1. Негласная (?) политика государства о сокращении количества инвалидов привела к тому, что многие дети, нуждающиеся в лечении и реабилитации, не могут получить их из-за финансовых трудностей и того, "что не инвалиды"
2. Общий упадок в медицине (снижение количества врачей, не всегда хорошая подготовка и прочее) естественно сказывается на Особятах. Как балласт, нас скидывают со счетов в первую очередь.
3. Люди, занимающиеся принятием решений, часто не имеют профильного образования и не представляют последствия своих решений. Пример: законодательство об инклюзии. Закон приняли, а как начали внедрять - ни в одни ворота не проходит
4. Системы помощи семьям нет практически совсем. В крупных городах (Екатеринбург в их числе) - хоть что-то... Есть паллиативная помощь, там же работает психолог. В городах поменьше о такой роскоши и не мечтают. Впрочем, сокращение финансирования и в Екатеринбурге скоро сделает свое дело(((...
5. Нет информации. Практически совсем. Что нужно делать? Как срочно? Куда ехать? Что можно сделать и где? На эти вопросы не могут ответить ни врачи, ни социальные работники. Они ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не знают. Только на форуме Особиков можно узнать: где лучшие показатели по шунтированию, где купить нелицензированные препараты, где реабилитируют по Доману и продают Томатки. Службы, которая знает практическую информацию по жизни с Особенным ребенком не существует.
6. Работа СМИ. Вместо педалирования скандалов с заведующей детским садом и владельцем кафе, лучше бы снимали побольше познавательных передач... Не надо противопоставлять детей-инвалидов остальному обществу!
7. про доступную среду, наверное, писать не надо? Все и так в курсе... Для здоровых-то она не везде доступная))).

оксашуля: Вы с какой целью интересуетесь?

у меня у знакомых старший сын аутист. Не ходит, не говорит. Мама не работает. Ее жизнь полность посвящена сыну и семье. Наверное, именно в такой последовательности. Но там папа зарабатывает и поддерживает. А ведь есть семьи где этого нет. Финансовой независимости.
Дело в том, что с каждым годом процент особенных детей растет.
И по моим наблюдениям - если и есть какая-то помощь - то она предоставляется только ребенку. Никто не говорит о том, в каком состоянии мама, родные, семья в целом, как помочь семье.
Есть проблема отсутствия системы в информировании. Нет алгоритмов действий.
По большому счету - множество вопросов упираются в отсутствие нормального финансирования, но и помимо денег проблемы есть.
Одна мама рассказывала о том, что они искали бассейн для занятия детей с ДЦП. Ни один бассейн не пошел им на встречу. И часто й в открытую говорили о том, что такие дети будут отпугивать и снижать репутацию заведения.

поэтому и собираю мнения непосредственно тех, кто сталкнулся с этим на личном опыте.

про проблему принятия - спасибо, что озвучили.
девочки - все ведь проходили через это, наверное?! как вы справлялись?

малинa ,
На сайте "дети-ангелы" есть раздел "теремки". Там все желающие заводят свой домик, рассказывают о своём житье-бытье, общаются с гостями, делятся советами. Сходите, почитайте, если хотите реальных историй принятия и прожития...

wrapcollection.com/note/experience/tolko-zhivi/
Вот ещё статья для Вашей работы. Хоть я и не поняла - что за работа, кому и зачем))))), но вдруг поможет кому-нибудь