Медицинский консилиум- они обиделись на нас , мы на них....

14 декабря 15 г ода состоялось второе заседание мед. консилиума в Бонуме , по поводу дальнейшего лечения и реабилитации моей дочери. Когда мы зашли то сразу бросилось в глаза что нет в комиссии офтальмолога , а ведь самое главное было решение о проведении операции по спасению глаз. Я попросила пригласить офтальмолога , но ни Степанова ни Захарова не решились прийти на заседание , обе были в здании , более того меня же обвинили что мы не прошли обследование глаз. С самого начала комиссия обязала провести обследование глаз, когда будут делать МРТ в ОДКБ 1 , но на обследование был разыгран спектакль для нас , медики МРТ не пустили офтальмолога и потом анастазиолог не дал осмотреть глаза , сказал что ребенок сейчас будет просыпаться , в общем этот офтальмолог психанул и со словами - какой у Вас здесь бардак .??? ушел. Так и не получилось осенью провести обследовании. После того как я рассказала что офтальмологи отказались обследовать и прошу на основании предыдущих обследований сделать заключение и обосновать по какой причине нужно удалять правый глаз ., нам нужны бумаги для поиска клиники за рубежом , Бонум и МНТК бессильны нам помочь, , что тут началось , что я настраиваю сама против себя офтальмологов , но самое интересное началось потом , когда Сулимов поддержал мое мнение и решение , для меня самой это было шоком , ведь у нас с Сулимовым полное разногласие по поводу лечения моей девочки. Так же я предоставила домашнее видео - сюжет о том как дочь самостоятельно кушает , и опять Сулимов удивился и задал вопрос - Что она съедает целую тарелку супа? , Так же видео, как дочь катается на велосипеде и вот тут врачи сказали такую фразу- Ну она ведь не сама едет , а Вы направляете , Девочки ну что я могла сказать этим тетям ,они не хотят видеть очевидное , каких успехов добилась наша девочка. Описывать все не реально , главное я поняла одно ,наше здравоохранение сделает все что бы нас ни где не приняли на лечение . Сами они вынесли вердикт , лечение и реабилитация по месту жительства ( 13 больница, а у них с реабилитацией ноль , только массаж на дому два раза в год) так же обслуживание дочери паллиативной службой ( они нас сняли с обслуживания так как дочь не нуждается в их услугах , высокий потенциал на выздоровление ) Центр Бонум снял с себя все обязанности по реабилитации Любы , а ведь в карте ИПР четко прописано реабилитация в БОНУМЕ , получается каждый год государство выделяет деньги на реабилитацию ,а мы ни разу там не были. Не понятно для кого МСЭК прописывает в ИПР где нужно реабилитировать ребенка. Выписку нам все таки офтальмологи дали и опять заключение - в случае ухудшения обратиться к ним , удалять глаз. Я снова задаю вопрос - чем у нас занимается БОНУМ , лечить не способны- только удалять. И знаете я так и не смогла встретится ни с заведующей отольмологического отделения ни с главным офтольмологом области , видно стыдно посмотреть в глаза. , выписку передали через регистратуру. Так что наша борьба продолжается . Сейчас ищем репортеров которые смогут осветить нашу тему . С такими выписками мы не сможем найти ни один БФ для поездки за рубеж. ... Год 15 закончился , в принципе не плохо для нас и наша девочка встретила Новый год сидя в коляске и пела и плясала три часа , что на утро на коленках выступили синяки . Мы не сдаемся чего и Вам всем желаю , Боритесь девочки за своих детей - это сложно ,но можно преодолеть все !!!! Вот такие синяки набила дочка танцуя и стукая коленками об стол. Всех с Новым Годом!

Дай вам Бог здоровья!!

Вы молодец, не знаю что сказать, но очень хочется что- то поддерживающие и ободряющее

Девочки я давно плюнула на нашу медицину , но этот консилиум нужен был для заключения о наших болячках и что бы мы смогли начать поиски клиники в германии для дальнейшего лечения , но что я получила на руки , ребенок тяжелый и нам требуется помощь только паллиативной службы и ни одного вразумительного ответа . Вы все прекрасно знаете , что бы обратиться в БФ нужны медицинские выписки , что наша медицина не в силах нам помочь . Были бы у нас свои средства то давно бы выехали самостоятельно на лечение в германию. А сейчас еще этот кризис , в обще ни кого не найти что бы помогли. Остается только одно забрасывать письмами администрацию президента и бог даст может все таки дозвонимся на прямую линию с Путиным. Конечно описывать буду все и как провели обследование и как наше здравоохранение относится к законам об инвалидах. Ведь на реабилитацию наших деток выделяется не мало средств . Для чего МСЭК печатает в трех экземплярах карты ИПР , одна остается у них , вторую отдают родителям , третья уходит в ФСС , как мне сказали это паспорт =ребенка. И согласно прописаному выделяются деньги на реабилитацию наших детей. Скажите многие из Вас получили реабилитацию в особом ребенке. И вот если бы каждая мама ( чьи дети не получают реабилитацию , а в карте ИПР прописано) просто обратилась к президенту с вопросом - почему не реабилитируют ребенка , приложить копии карты ИПР, розовой справки , может наше здравоохранение и начало работать. Еще хочу описать ситуацию с нашим обследованием . Я в другой теме писали как мы прошли невролога в ОДКБ и она сначала не поверила что перед ней тот ребенок чьи выписки она читает. Впервые в выписке написано было - реммиссия эпилепсии , реабилитация все виды , лекарства из методов СССР , как возмущались члены коммиссии прочитав эту выписку ,начали звонить в регистратуру что бы нашли этого невролога и она отчиталась на каком основании рекомендует такую реабилитацию , но им ответили что она уже не работает в ОДКБ , для меня тоже было не понятно , как эта врач решилась открытым текстом написать то что считает нужно. Видимо знала что не будет работать в этом гадюшнике и написала все как есть. Сейчас я все эти выписки буду отправлять в Москву и пусть там решают на что способны наши медики. А этого невролога мне искренне жаль , ведь как с ней на контакт пошла Люба , редко какой врач может расположить к себе.