Агенезия мозолистого тела головного мозга - кто-нибудь встречался с таким?

Добрый день.
Прошу откликнуться тех, кто что-нибудь знает об этом диагнозе (агенезия мозолистого тела головного мозга) или встречался с ним, а может у кого-то детки с этим живут.

В доме ребенка хорошая девочка есть именно с этим диагнозом. Хотелось бы знать перспективы. В интернете в основном описание диагноза, и то не однозначное. Примеров мало.

Заранее спасибо всем откликнувшимся

У подруги дочь с таким диагнозом. В этом году пошла в школу. Замечательная девочка, отлично развитая.Врачи когда смотрят на ребенку и в медицинскую карту уточняют - это точно ваша карточка?

Rodnik1 Замечательная девочка, отлично развитая.

Нас в доме ребенка пугают, что ребенок с умственной отсталостью. В 2 года не разговаривает, совершенно не обучаема. Говорят, что нормальных детей с таким диагнозом не бывает. Она маленькая - тоже говорят, что из-за этого.
Вы не знаете как дочка подруги развивалась, когда была совсем маленькой? Во сколько заговорила, во сколько пошла?

really автор темы Вы не знаете как дочка подруги развивалась, когда была совсем маленькой? Во сколько заговорила, во сколько пошла?

развивалась хорошо, без отклонений. Подруга считает, если отклонения проявились, то скорее всего и в дальнейшем проблемы будут.

really автор темы Говорят, что нормальных детей с таким диагнозом не бывает.

в свое время подруга тоже собирала информацию по теме - 15% с подобным диагнозом развиваются нормально. Мозг пластичная структура и компенсирует данную патологию.
Сегодня на конференции по аутизму приводили пример. Ребенку в раннем возрасте полностью удалили левое полушарие. Ребенок понимает речь и говорит.

Rodnik1 если отклонения проявились

Да вот и непонятно, отклонения это или нет. В 2 года не говорить - это считается вариантом нормы, тем более в доме ребенка.

Агенезия мозолистого тела относится к врожденным структурным нарушениям нейроонтогенеза. Она может быть изолированной, но чаще сочетается с другими врожденными аномалиями мозга - микрогирией, пахигирией, лиссэнцефалией, гидроцефалией. Клинические проявления агенезии мозолистого тела отличаются полиморфизмом: отмечается сочетание дизрафического статуса, умственной отсталости различной степени, эпилептических приступов, двигательных нарушений, и аномалии развития внутренних органов. Агенезия мозолистого тела может быть наследственно обусловлена и может являться результатом спонтанных мутации. Среди вариантов агенезии мозолистого тела наиболее часто встречающимся и широко освещенным в литературе является синдром Айкарди.

Если у девочки поражение мозолистого тела изолированное, то прогноз хороший. Но есть риск, что ребенок не до обследован((... Тогда помимо агенезии мозолистого тела у нее может быть генетически обусловленное заболевание, о котором Вы не знаете.

вот тут есть информация (если Вы там уже были, прошу прощения)))
forum.akusherstvo.ru/viewtopic.php

really автор темы 2 года не разговаривает,

Это нормально для ребенка, который растет не дома с мамой.

really автор темы совершенно не обучаема

А для кого ей учиться, если мамы нет.

Автор, а вы с девочкой общались лично? Играли с ней, время проводили вместе? Мне кажется, что если несколько раз побыть с ребёнком наедине, поиграть...в общем в контакт войти, то она всё равно покажет себя. Там ведь уже понятно будет...может просто педогагическая запущенность или ещё что нибудь, но попровимое. А лучше специалисту хорошему показать. Я до двух с половиной лет сына тоже думала, что он совсем ничего не понимает. Нашла спеца( точнее нескольких), которые 100% сказали, что интеллект сохранен... просто работать надо. Дак я после этого на него даже другими глазами смотреть стала, когда мне всё разжевали и в рот положили. Надо специалистам девчушку показывать.

оксашуля Если у девочки поражение мозолистого тела изолированное, то прогноз хороший.

Подскажите, если не трудно, а как это понять? У нас по результатам МРТ идёт атрофическое изменение мозолистого тела. Что это значит???

Аноним88 Совсем не факт, что этот диагноз действительно есть у девочки.

Я тоже думаю, что на 100% верить в доме ребенка не нужно, но если проводить обследование (а это только МРТ), то это полная анестезия. Подвергать такого маленького ребенка этому - кошмар просто

Аноним88 И маленьких там большинство,

У меня дочка в этом возрасте такая же малюсенькая была, в 2 года чуть выше годовасиков была. Поэтому тоже на это внимания не сильно обращаю.

mamaGRI Автор, а вы с девочкой общались лично?

Минуть 5 общалась. До этих 5ти минут глав врач мне втирала, что "ребенок инвалид, зачем вам нужен, она не будет развиваться, нормальных детей нет с этим диагнозом,ОТСУТСТВУЕТ ЧАСТЬ ГОЛОВНОГО МОЗГА - что вы хотите?". И я как человек неопытный - первый раз в доме ребенка - написала отказ. С ребенком пообщаться не смогла толком - три человека смотрят и говорят, что она все-равно ничего не понимает и все бестолку. Решила, что "отсутствие части головного мозга" - это явно серьезно.
А потом дома почитала, а оказалось не все так страшно, как сказали.
Теперь уже думаю возвращаться и как следует общаться с ребятенком. Кстати, девочка испугалась идти ко мне на коленки. Прочитала, что это хороший знак - значит интеллект сохранен.

mamaGRI

Я имела в виду: есть ли признаки поражения головного мозга помимо атрофии мозолистого тела, или в наличии какой-то генетический синдром. Если у Вашего ребенка на мрт, кроме поражения мозолистого тела, все чисто, генетик ничего не находит - шансов на полную компенсацию гораздо больше, чем в противном варианте.

Автор, я не знаю порядков при усыновлении... Но, если есть такая возможность, я бы попросила копии всех обследований девочки и проконсультировалась у хорошего врача в Екатеринбурге. Если нужно какое-то дообследование для прояснения картины, он Вам тоже скажет. Да и наблюдаться потом вам в любом случае с девочкой придется. Сама могу посоветовать Томенко из УГМК. Она и специалист грамотный, и человек хороший. Даст Вам совет без лишних реверансов

Автор,не знаю к месту ли, может вы и без меня знаете все тонкости оформления доков... но всё же, по закону вы можете девочку оформить на гостевой режим для проведения самостоятельной независимой медицинской экспертизы. И ещё.... у меня друзья, когда впервые пришли смотреть на ребёночка , им там такой жути наговорили , так и смотреть не стали, бежали только пятки сверкали( и кстати они не первая такая пара была). Потом, подумав, вернулись.... ребёночка обследовали как следует...почти весь бред, который изночально несли врачи сняли сразу. В общем всё классно закончилось. Малышочек теперь с мамой и папой

mamaGRI вы можете девочку оформить на гостевой режим

На сколько я знаю малявочку 2-х летнюю на гостевой не отдадут. Обычно детей постарше оформляют на гостевой. Хотя спросить конечно можно.

really автор темы На сколько я знаю малявочку 2-х летнюю на гостевой не отдадут. Обычно детей постарше оформляют на гостевой. Хотя спросить конечно можно.

Нет нельзя детей младше 7 лет
Так обследуйте. Вам даны 10 дней

Сердце океана Я двоих взяла, все диагнозы остались те же

Простите за нескромный вопрос, а какие диагнозы у вас были?